夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓カテーテル治療入院・1

心臓カテーテル治療入院・1

2020/03/10

今回の入院の目的は、できてしまった側副血管をコイルで詰めるため。
昨日の快晴とはうって変わって小雨がぱらつく中、夫の運転する車で病院に向かった。

病院はいつもよりはわずかに空いているように感じた。
新型コロナウイルス対策のため、面会制限などされていてちょっとピリピリした雰囲気……。

身体測定
身長 90cm
体重 11.3kg
12:15 昼食

1時間くらい前から「おなかすいたー」と言い出して困る。
しかたなく売店で買ったおやつを与える。
はっきり言って甘々である。


おやつを食べてしまったせいだろう、待望のお昼ごはんなのに半分強で「おなかいっぱい」と言い出した。

13:40 エコー(失敗)

食後すぐにはる君は寝てしまった。
連日の移動で疲れているんだろう。
病棟主治医の先生がエコーの機械を持ってきてくれてエコーを取ろうとしたが、目が覚めてしまい残念ながら失敗。

14:00 採血

またうとうと眠りかけていたところを採血に呼ばれた。
前回は利き手の右手に点滴のルートを取られてしまって苦労したので、今回は左手にお願いしたけどやっぱり無理だった。
血管が細いんだよね……。

機嫌は最悪である。

14:30 レントゲン

レントゲンは機嫌が良ければ立ってできるけど、今回は寝かせて撮った。

14:45 心電図

心電図、いつもは泣くけど今回はバッチリ!
できるときとできないときの違いがわからん……。

15:30 エコー

おやつを食べて機嫌が直ったところでエコー室へ。
iPadで撮りためた動画を見せてごまかしながらがんばったが、首から見るグレンの血流だけはうまく見られなかった。くすぐったいよね。

18:15 夕食

また時間の30分前から「おなかすいた」と言い出す。

いつもなら華麗な箸捌きでどんどん食べ進めるのだけど、右手がシーネで固定されてしまっているので苦労しながら左手のスプーンで食べていた。
もちろん合間にわたしが箸で食べさせる。

19:50 お風呂

点滴のところにビニール袋をかぶせて防水してからお風呂に入るのだが、その看護師さんは採血の時の方で、はる君は号泣してしまった。
お風呂は好きなので、入浴後はすぐに機嫌も直ってくれた。

20:40 就寝

いつもより早く眠ってくれた。
お疲れ様、はる君。
明日はがんばろうね。

先生に聞いてみた

夕食前にシマノ先生(仮名)が来てくれたので、昨日のセカンドオピニオンで聞いたことをぶつけてみた。

左肺動脈のこと

まずは左肺動脈をパッチで太く形成するときに十分なスペースは確保できそうかを聞いた。

→大動脈を吊り上げて肺動脈にかかる圧力を減らしてやる、ということは行われているそうだ。
肺動脈を形成する際に大動脈も同時に形成する手術も経験があるとのこと。

過去の事例では肺動脈にステントを入れたこともあり、その場合には成長したら血管の再手術が必要になる。



ただし、はる君の体重では合うステントはないそうだ。

どんな方法が良いかは外科の先生とも相談が必要だけど、考えられる方法をいくつか教えてもらえて安心した。

横隔膜のこと

横隔膜の神経には触っていないので大丈夫だろう、との見立てだった。

右肺の肺動静脈瘻のこと

酸素化能力は低いが、むしろ肺の血管抵抗は下がる、つまり天然の穴開き状態になっていると説明を受けて納得。

心臓MRIのこと

実はいま心臓MRIがホットなのだと言う。
心臓の血流の流れや心臓の動きも見れて、カテーテル治療よりは体への負担も少ないからだ。
また、造影剤を必要としないそうだ。
(はる君は脳膿瘍で脳の造影MRIは何度か経験がある)
そしてこの病院でも心臓MRIが撮れることがわかった。

CTは?

カテーテルでは左肺動脈の拡張に必要な空間があるかどうかは分からない。
どうやって判断するのか、事前にCTなどを撮るのか尋ねたところ「外科が必要と認めたらCTを撮る」とのことだった。
インフォームドコンセントの時にも再度確認したいと思う。

再会

2年前、はる君がフォンタンテイクダウン後にずっとPICUで看護をしてくれていた看護師さんがはる君の顔を見に来てくれた!!
その時はる君はじゃがりこをバリバリと噛み砕いていた。

看護師さんは、はる君が小児病棟でふんわり名人を小さく砕いたのを食べていたのを覚えてくれていた。
って言うか、わたしがふんわり名人の美味しさ、素晴らしさを熱く語ってしまったので印象に残っていたのだろう(ちょっとはずかし)。

あの頃は、あの口溶けの良いサッポロポテトを3個に分けて、ひとかけらずつ口に運んでいたのだった。
人工呼吸器を長くつけていて、摂食リハビリが必要なほど口から食べる能力が衰えていた。
その姿を知っているから、力強くじゃがりこを噛み締めるはる君の成長を喜んでくれた。
わたしも本当にうれしかった!


明日はカテーテル治療。
いよいよ手術に向けて進みはじめた。
夜明けまでもう少し。
でも、不安も、少し。