夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2020/02)・フォンタン手術へ

このところ連日世間を騒がせているのは、新型コロナウイルスのニュースだ。
はる君は連日おうちにこもっている。
絶対フォンタン手術までは風邪をひかせたくない。
普段は「絶対」なんて言わないけど、いまこそ言うぞ。
風邪ひかせない、絶対に。

先生も医療スタッフさんも全力で手術に向けて準備をしてくれている。
できることをやるんだ。

通院記録(2020/02)

2020/02/07

今冬一番の寒さだと言う朝。
はる君の調子はすこぶる良い。


心電図

先月より泣かずにできた。
検査技師のおねえさんが「ぺったん、ぺったん」と言いながら胸にシールを貼るのを、「ぺったん、ぺったん」と真似してつぶやいていたのが可愛かった。

レントゲン

今回はレントゲンなし。

身体測定

身長 88.9cm
体重 11.5kg

微増。

酸素飽和度

SpO2*1 76%

めずらしくSpO2を計測されるのを嫌がって泣いたので低めに出てしまった。


診察室にて

もう前回のカテーテル検査*2から2週間も経った。
www.calmin.org
なんか毎日じりじり気持ちは焦れるのにあっという間だった(?)。何を言ってるのかわからないけど、そんな感覚だ。

ワーファリンの効き目をチェックするために少量の血液を採って検査した。
はる君、当然ギャン泣きだが、針が抜かれたあとは終わりだとわかっているのでスッと泣き止む。成長だ……。
ワーファリンの効き目はいまひとつ、ということでほんのわずか量が増えた。

フォンタン手術へ

今回の外来では先週行われたカンファレンスの結果を聞いた。
結論から先に言うとフォンタン手術に進めることになった。はる君は開窓型TCPC、つまり“穴開きフォンタン”となる。
ただし、解決しなくてはいけない問題がある。

  • 肺動脈の細さ
  • 新たに発生した側副血管

肺動脈については、フォンタン手術をする際にパッチをあてて太く形成する手術を合わせて行う。
バルーンカテーテルで肺動脈を膨らませる治療は効果が薄いだろう、とのことだった。
側副血管のほうは来月に再度カテーテルを通して、詰められそうなものがあれば詰めるという。
さっそく来月の上旬にカテーテルの入院が決まった。

カテーテルで側副血管を詰める治療(=コイル塞栓術)を行った後は2週間以上間をあけてから、2~3ヶ月以内にフォンタン手術をしなくてはいけない。
2週間開けるのは熱が出る可能性があるから。2~3ヶ月以内にしなくてはいけないのは、再び側副血管が出来てしまう可能性があるから。

いよいよ待ち望んでいたフォンタン手術。
なのに、なんだか現実感がない。
期待をすることと、その期待が裏切られることがセットになっている状態が長く続いたからかもしれない。
気分が高揚しているのに、「期待しちゃだめだぞ、まだ何かあるかもしれない、きっとそうだ……」と感情にブレーキをかけてしまっているみたい。


セカンドオピニオン

わたしたちは病院としての判断とは別に、第二の意見・セカンドオピニオンを求めることにした。これは前から言っていた通り。
今回の説明や治療方法には納得しているが、その上で今後のことやよりよい治療がないかを尋ねに行く。
実は去年もセカンドオピニオンを申し込んでいたが、先天性横隔膜ヘルニアが判明したためキャンセルしたのだった。
www.calmin.org

先方の病院にセカンドオピニオンを聞きにいくのは二回目になる。
両親揃って話を聞くこと、できれば患児も一緒に連れてきてほしいとのことだった。
日付はまだ決まってないけど、ちょっと行ってきます!
いい知らせがありますように。

したっけ!

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後

*2:カテーテル=管。カテーテルを太い血管から心臓まで直接通す検査