夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/11)

月に一回の小児循環器の通院記録です。
すご寒。小雨から本降りに。
わたしは寒さに弱いから、なにとぞ冬将軍さまお手柔らかに……。

通院記録(2019/11)

2019/11/22

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「へんかお(変顔)」だそうです

心電図

ここのところ毎月言ってるけど泣く。
待ち時間の長さで機嫌を崩してしまうのだ。病院の待ち時間、いやだよね。
いままで有効だった泣き止ませ手段であるスマホアプリの効果も鈍ってきたけど、なんとか抱っこ でしのいだ。

レントゲン撮影

立って撮影できるようになった。
相変わらず泣く。
おそらく「痛くないから大丈夫」っていう声かけは有効じゃないんだろう。何か考えなくちゃ。

身体測定

身長 88.4cm
体重 11.2kg

やっと11kg超え!!重たいはずだぜ!そろそろ抱っこもキツい。
予定では3歳のころはフォンタン手術も終わって元気に保育園に行ってるはずだったんだけどな。
家にあるのは安物のベビーカーなので乗り心地が悪いかと思い、普段は抱っこで移動している。
でも、もうそろそろ無理かも。

採血

ワーファリンの効きをチェックするために少量の採血があった。
はる君、普段は何を言っているか分からないことがあるけど、やたらはっきりした発音で「あっちに行きたい!」と泣いていた。
君、そんなにはっきり喋れたんですね……。

酸素飽和度

SpO2*1 80%

なかなかいい感じ。泣かなきゃいいんだよね。
泣くと酸素が低くなって余計に苦しくなるんだから(そんなこと言ったって泣きたい時は泣く)

診察室にて

先月は風邪をひいていたので肺が白っぽくなっていたのが、今回は改善されてきれいになっていた。
風邪をひくと一気に体調が悪化するのが怖い、とあらためて思う。

心電図は不整脈の兆候なし。よかった。
今回ははる君の機嫌が最高に悪く、心臓エコーができなかった。
こんな話をすると、よく「外来診察で毎回心臓エコーしてるの!?」と驚かれる。
他の子って毎回心臓エコーはしないものなんだ……。
はる君は特に色々あったので慎重に診察をしてくれているのかもしれない。

今後の予定

先々月から言われているとおり、年明けにフォンタン手術(根治術)にすすめるかどうか評価する心臓カテーテル検査を行う予定だ。
そのカテーテル検査の日程が決まった。
手術よりも侵襲度は低い(=身体への負担は少ない)が、心臓まで管を通すからリスクもある検査だ。
1月からはこばと園*2もおやすみして自宅でひきこもって過ごそうと思う。
手術ができるか結論がでたら、念のため以前お世話になった病院でセカンドオピニオンを求めるつもりだ。

近況

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ニンテンドーSwichのリングフィットアドベンチャーをやったつもりになっているところです

ふと気が付いたら前回更新から一ヶ月が経っていましたが、はる君もわたしもげんきです。

今回の外来診察の時に身体測定とSpO2を計測してくれた看護師さんは、はる君がフォンタンテイクダウンをしたときにICUで看護をしてくれ、脳膿瘍で担ぎ込まれたときには小児病棟で迎えてくれた方だった。
はる君の2大ピンチの急性期しか見ていないから、はる君が立って、歩いて、器用に手を動かしているのを見てめちゃくちゃに驚いていた。
しまいには涙ぐむほどに感動してくれて、びっくりしたけど本当にうれしかった。
喉元過ぎれば熱さを忘れる。フォンタンテイクダウン、脳膿瘍、先天性横隔膜ヘルニア、どれも命に関わる重い病状だったんだった。
イヤイヤ期にイライラしがちで忘れていたけど、こうして家で過ごせていること自体が奇跡みたいなものなんだよね(それはそれとしてイヤイヤ期は辛い)。

外来で待っていたら、前にいっしょに入院していたお友達にも会えた。
フォンタンも終わって元気そうでうれしかった。
なんども「はる君」と呼んでくれて、帰り際にはふたりでタッチしてさよならした。


今年の年末は久しぶりに家族みんなで過ごせそうだ。
二年前の正月はフォンタンテイクダウンで集中治療室にいたし、一年前は脳膿瘍の治療中だったから初日の出を迎えたのは病室だった。
正月には家族写真を撮っておこうかと思う。家族そろって過ごせるの、やっぱりうれしいね。

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後

*2:kobatoen.web.fc2.com