夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/10)

あれ、つい先日通院ログを書いたと思ったのにまた書いてる……?
それもそう、今月は・ヘルニア・循環器・脳膿瘍の3回の通院があるのだ。

通院記録(2019/10)

2019/10/18


通院の度にチャイルドシートに座るはる君を撮り続け、早3年が経った。
成長が分かっておもしろい。こんどまとめてお見せしますね。

診察前検査

病院の長い待ち時間というのは幼児には大変で、飽きて嫌がるのでみんな苦労していると思う。
はる君、最近始まったイヤイヤ期のせいか、うなぎのようにヌルヌルくねって困った。
歩けるようになったから、ずっと同じところにいるのが退屈なのかもしれない。
いままではお利口さんに待っていられたのに……そ、そうでもないか。


心電図

心電図、泣かずにできた!
印象的には泣く:泣かないが半々くらい……。やや“泣く”が優勢かな?

レントゲン

先月から立って撮影できるようになったけどギャン泣き。
まあしょうがないね。

酸素飽和度
SpO2*1 76%

先週から風邪をひいてしまい、少し低め。
ただ最近は安静時でも77%くらい。
ヘルニア手術直後よりも低くなっているような気がする。

身体測定
身長 87.8cm
体重 10.5kg

停滞期?

診察室にて

心電図は不整脈の兆候はないとのこと。
風邪をひいているせいか、レントゲンでは肺が白く写っていた。

障害者手帳の更新の時期のため、新たに診断書を書いてもらうように依頼した。
はる君の周りで在宅酸素療法を24時間行っている子はだいたい1級になっているけど、はる君は3級。
条件が合うなら1級で出してもらえないか、ダメ元で頼んでみた。
障害者手帳の診断書については、病院全体で一致した判断になるようにしているそうだ。
つまり、病院ごとに微妙に違う可能性がある……?もちろん最終的に判断するのは提出先となる。

ギャン泣きの時、酸素流量はどうする?

シマノ先生(仮名)に、最近イヤイヤ期でチアノーゼが悪化するまで泣いてしまうこと、こちらの判断で酸素流量をどこまで調節していいのかを相談した。
・通常時は1L/minの流量で、ギャン泣きで酸素飽和度が下がるなら2L/minまではあげてもOK
・SpO2は70を切らないようなら様子見
という一応の基準を教えてもらった。

心臓エコー

ギャン泣きの中、エコーもしてもらった。
人工血管の流れは良く、問題ないとの事。


☆  ☆  ☆

のど元過ぎれば熱さは忘れるもので、はる君と過ごす日常はごく自然に過ぎていく。
お腹の子に心奇形があると分かった日の涙、手術した日の胸が張り裂けそうなつらさも遠く感じるようになってしまった。

わたしの胸にとぐろを巻いていた暗い感情もすっかりおだやかになった。
ブログにルサンチマンをぶつけるのが趣味だったのは少し前の話。本当に言葉が出てこなくなった。
いいことなんだと思おう。

次回更新はMRI検査入院のレポートの予定です。
したっけ!

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後