夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/09)・今後の予定について

月に一回の小児循環器の通院記録です。
在宅酸素療法をしているはる君は、酸素の処方のために最低でも月一回の通院が必要なのです。

前回の記録はこちら

通院記録(2019/09)

2019/09/20


溶連菌と診断がついたが、抗生剤をがんばって飲んでいる。
かかりつけの医師の話では、飲みはじめて48時間が経っていれば他人に感染させることはないとのこと。いつもと変わらない流れで診察を受けられた。

心電図

機嫌が悪かったので仕方ないけど泣く。
そろそろ覚えて泣かないでほしい。

レントゲン撮影

立って撮影できたのは今回がはじめて。
やったね!(泣いていたけど)

身体測定

身長 86cm
体重 10.3kg

溶連菌による風邪症状のため食欲がなく、先月より減ってしまった。

診察室にて


心電図をみたが不整脈の兆候はみられないとのこと。
ほっとした。

先月の診察では11月〜12月ころにカテーテル検査を行うとの話だったが、念のため先天性横隔膜ヘルニアの手術から半年は開けよう、という判断になった。
つまり、カテーテル検査は年明けの予定
長く感じる……。

この検査は根治術であるフォンタン手術の可否を決める意味もあり、とても重要な検査だ。
手術に比べて負担は少ないとは言え、首の血管から心臓まで到達する管を通すという、大がかりでリスクもある検査なので毎回緊張する。

はる君の肺と体と心臓がうまく成長してくれていれば、最後の手術に進めるかもしれない。
どうも気持ちばかり焦ってしまう。

毎日酸素吸入がんばってます、おくすりもがんばって飲んでます。
一日でも元気な状態で過ごせるように、もっとがんばりますから。
はる君の強い心臓がうまく手術に耐えられますように。

近況

6月の手術の傷もすっかり癒え、夏も過ぎ去りました。
それでTwitterの病児ママさんに会ったり、ぼちぼちまた色んな人に会いに行ってます。

今回の外来では、ブログをお読みくださってコンタクトをくれた方&お子様にお会いすることができました!!
あらためて考えたらすごくないですか……?

はる君が裸足で逃亡するのを追っかけており(療育に行く途中で靴は落とした)、あまりお話もできませんでしたが……。
こうしてお声をかけてくださるのは、自分ひとりでがんばっているわけじゃないんだ、と実感できてすごくうれしいです。
ありがとうございました。またお会いしましょうね!