夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/08)

毎月恒例の小児循環器外来。
今回は夏休み中ということで猛烈に混み合うことが予想されていた……ので、ちょっと無理して早い時間に予約を入れたのだった。

先月の通院記録はこちら。

通院記録(2019/08)

2019/08/16

お盆ということで首都高が空いていた。ラッキー。
心電図とレントゲン撮影のため診察時間の30分前には病院にいる必要があるが、きょうは60分前に着いてしまった。


心電図

泣かない時もあるんだけど、きょうはちょっと「イヤイヤ」と泣いた。
もうそろそろ泣かないでもらいたいが……。

レントゲン

3歳なら普通立って撮るのだろうけど、はる君はまだおぼつかないので寝て撮る。

身体測定

身長 86.0cm
体重 10.55kg(前回値10.44kg)

体重は微増。
よく食べるようになったが、歩くようにもなったから増加はゆるやか。
っていうか、もう3歳なので劇的に身長が伸びたり体重が増えたりはしないか。

診察室で

今回聞きたいこと

  • 先月の血液培養の結果
  • フォンタン手術の可否
    • 再検査、手術の時期は?
  • 薬について

先月の受診時に発熱していたので、念のため血液に菌がいないか培養検査を行った。
結果は陰性でした。よ、よかった〜。
(何かあれば病院から呼び出されていたと思う)

心電図は不整脈の兆候なし、良かった!
レントゲンも先月と同じ、ヘルニア治ってる、良かった!!

先天性横隔膜ヘルニアが判明したのは5月のカテーテル検査の時だった。

ヘルニアの手術が6月。

機能的根治手術となるフォンタン手術は、ヘルニアが落ち着いてからしよう、という話になった。
前回のカテーテル検査からかなり時間が経つことになるので、再度カテーテル検査を行ってから判断となるようだ。

9月、10月は通常の外来、その後カテーテル検査をしてから手術の可否を決めるみたい。
わが家としては、手術前にセカンドオピニオンを求めたいと思っている。

薬のこと

歩けるようになったら便秘がちなのが治ったため、便を軟らかくする薬(酸化マグネシウム)が中止になった。
脳膿瘍になった時から飲んでいる抗けいれん薬・イーケプラは脳膿瘍の病院で減量の調整をする。次回の診察が10月なので、それまでは同量を処方してもらう。

これまで、
フォンタン手術可能と判断→フォンタン手術→フォンタンテイクダウン(やり直し)
フォンタン可能→脳膿瘍
フォンタン可能→横隔膜ヘルニア
という経過をたどっている。

こんなことってある?
あるんだねえ……。
今度こそ、4度目の正直となりますように。
そして、酸素が終わって元気に走り回れる体になりますように。


とりあえず秋口に手術するかどうか検討することになったということで、きょうはおしまい!