夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/07)

ようやく夏らしい暑さになった。
梅雨の憂鬱さを太陽の光が吹き飛ばしてゆく。

通院記録(2019/07)

2019/07/26

おとといから発熱している。
他の家族に風邪症状はない。
はる君は外出を控えている。

2日目には訪問看護が来るので、初日は様子を見ることにした。
手足口病がすごく流行しているから、今小児科に行ったら感染が心配なので。

看護師さんによると、胸の音はきれいだとのこと。
機嫌も良く、食欲が少しないくらい。
すぐに外来があるので、もう1日様子を見ることになった。



いつもの

循環器外来

横隔膜ヘルニア手術後、初の外来。
電話で予約を取ったため、いつもの検査(心電図&レントゲン)が入っていなかったけどいいのかな……。



熱はあるけど、元気

夏休みに入ったので、外来はめちゃくちゃ混んでいた。

体重 10.44kg

おお、増えた!

SpO2*1 77%

こっちはまあまあ。

看護師さんに発熱していることを伝えると、念のため隔離室に移動することになった。
やはり心電図・レントゲンに採血も必要だということになり、隔離室で待つ。

診察

診察室ではなく、隔離室での診察になった。
いつもなら心臓エコーがあるが、ここにはエコーの機会がないので聴診のみだった。
レントゲンもきれいに撮れているそうだ(いつもなら、写真を見せてくれるが(略))。

血液検査の結果

肝臓・腎臓の値は問題なかった。よかった。

nt-pro BNP 336
CRP 8.40

心不全が進行すると上昇する値であるnt-pro BNPはそこそこの値だったが(正常値は125以下)、炎症が起こっていることを示すCRPの値が異様に高い。中程度の炎症をあらわすようだ。

熱が出ているのはこのせいかもしれない。
単なる風邪なら自然治癒を待てばよいが、心内膜炎の可能性もある。
さっき採血したばかりだけど、再度採血し、血液を培養して菌が出ないか調べることになった。

感染性心内膜炎は、心臓の内側を覆っている組織(心内膜)に生じる感染症で、通常は心臓弁にも感染が及びます。

(中略)

  • 急性感染性心内膜炎は、突然発症して数日で生命を脅かすようになります。
  • 亜急性感染性心内膜炎(亜急性細菌性心内膜炎とも呼ばれます)は、数週間から数カ月かけて少しずつ進行しますが、やはり生命を脅かす可能性があります。

感染性心内膜炎 - 06. 心臓と血管の病気 - MSDマニュアル家庭版

心内膜炎は、先天性心疾患(生まれつきの心臓病)などで普通と違う循環の人がかかりやすい。
虫歯になると、血液中に菌が周って心内膜炎を引き起こすおそれがある。
心疾患児は虫歯になっちゃいけない、というのはここからきている。

いつもの心臓の薬にプラスして抗生物質も処方された。
今のところ熱も下がってきたし、何ともないといいなあ。

社会保障を使おう

今回、障害児福祉手当の申請をすることにした。
これは障害児に支払われるもので、他の手当は保護者名義の口座を指定するのに対し、障害児福祉手当は障害児本人名義の口座を指定する必要がある。
申請が通れば、はる君の未来のために貯金させてもらうことにしたい。


☆  ☆  ☆

帰宅後、しばらく様子を見ていたが、18時頃には40度まで上がった。
入院に備えて準備をしなくては。
今晩は眠れそうにない。

はる君、がんばって。

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後