夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/06)

はる君の自我が発達してイヤイヤ期が訪れました。


なかなかつらいです。
明日から横隔膜ヘルニアの手術のため入院します。
がんばろう、はる君!

小児神経科診察

2019/06/20

はる君のリハビリの病院で継続してリハビリを受けるためには、定期的に小児神経科医師の診察が必要になる。

発達が平均的な子に追いついたらリハビリは終了になる可能性もある。
発達について専門的な知識のある病院なので、遅れがなくなっても定期的に診てもらいたいな。

リハビリの病院に着くなり、はる君は大好きなリハビリができると早合点して、大喜びでリハ室までつたい歩きをして行った。
通りがかった職員さんに「歩くの上手ね」とほめられると、満面の笑みで答えた。

診察

診察と言っても、はる君が過ごしている様子を聞き取り、動きをじっと観察している程度で、特にフィードバックはない。
はる君は先生の目の前で3〜4歩ほど歩いてみせ、手本のようなドヤ顔をくれた。
みんな笑った。

小児循環器科受診

2019/06/21

毎月恒例の小児循環器科受診。

なんと!はる君がグレン手術の時に一緒に入院していたお嬢さんと再会した。
はる君と同じく春生まれのお嬢さん。
おしゃべりが上手で驚いた。
元気に過ごす姿が見られて、わたしも元気になった。


身体測定

体重 10.4kg

ようやく安定して10kgを超えるようになってくれた。

診察前の心電図、レントゲンはどちらもギャン泣き。
あれれ〜?前はおとなしく受けてくれたのに。
これがイヤイヤ期、か……(つらい)。

診察

心エコーが大好きなはる君のはずが、今回は「ちがう、ちがう」と大泣き。
今回はエコー検査出来ないか?と思ったけど、画面を見ると好きだったことを思い出したようで一安心。
はる君は画面を指差しながら、「あー、☆○▼★◆ね〜」と訳の分からないことを興奮気味につぶやいていた。
みんな笑った。

シマノ先生(仮名)に手術前なのでアスピリンとワーファリンをストップしても良いか確認した。
答えは「もう中止してok」。
この二つの薬は血液をサラサラに保つものなので、手術が控えているときには事前に中止しないと血液がサラサラすぎて出血を止めるのが大変になってしまう。


このタイミング、つまり根治術であるフォンタン手術の前に横隔膜ヘルニアが分かって良かったのかもしれない。
シマノ先生も同じことをおっしゃっていた。


この日は空いていた。
夏休み直前だったからかもしれない。
歴代で一、二を争うほど早く診察が終わった。


☆  ☆  ☆

ぼーっとしながら料理をしていたら、指を切ってしまった。
ここ数年で一番深く切っちゃってなかなか血が止まらないわ、痛いわ、すっかりブルーになった。
指先をちょっと切っただけでこんなに大騒ぎしているのに、はる君はこれから開腹手術をしなくちゃいけない。
わたしの罪ではないのは分かっているけど、自然と申し訳ない気持ちがふくれてくる。
ごめん、はる君。

手術が終わったら、きっと元気になるからね。
元気になって、おうちに帰ろうね。

ノンタンがんばるもん (すきすきノンタン2)

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