夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

日記【2019/06/01〜06/15】

色々あったんだけど、やる気が行方不明になっていた。
とりあえず、6月前半の日記を書いた。
抜けてる日はなんにもしてない。

だらだらの日

2019/06/01


腸が飛び出ている割には、はる君はいつもと変わらない。
体が重く、一日中だらだらしていた。


↑“腸が飛び出ている”の詳細はこちら。

外来

2019/06/04

心臓の病院が別の病院(以下ヘルニアの病院)の外来の予約を取ってくれた。
急な日程で夫の仕事の都合がつかないので、はる君をだっこして電車を乗り継いで行くことになった。
子連れ電車は肩身が狭いと言われる昨今だが、酸素ボンベを連れているとモーゼ状態なので平気だ(?)。

予約時間の15分前に到着したが、診察室に入れたのは予定時間から60分後だった(先にご飯を食べておいて正解だった)。

当初の見立て通り、横隔膜ヘルニアとのこと。

  • 手術は腹腔鏡で行う予定(この時点では。後述)
  • 術前にはアスピリンとワーファリンを中止する(出血がひどくなるので)
  • 来週のカンファレンスで方針と手術日が決まる見通し

療育

2019/06/05

自転車に乗って療育へ。
1ヶ月以上経過して、はる君は流れを覚えてきた。
よく先生のお手本を見て、踊ったり歩く練習をしている。

訪問看護

2019/06/06

訪問看護の初回。
重要事項の説明など契約をして、小一時間はる君と遊んでもらいながらバイタルチェックをしてもらったりした。

なんで今まで訪問看護入れてなかったんだろうな?
これからよろしく!

自閉症講習会

2019/06/08

実は子どもが自閉症スペクトラムと診断された親と関係者のためのプログラムに参加している。
座学→討論→実践→フィードバックがあることがこんなにありがたいとは。
ただし、すごく緊張するのでめちゃくちゃ疲れる。
帰宅した後、はる君と昼寝する。

リハビリ

2019/06/10

楽しいリハビリ。
だいぶ安定して歩けるようになってきた。
あと少しだね。

こばと園

2019/06/11

楽しい楽しいこばと園。
実は行くか迷ったけど、はる君の機嫌も体調も良いので手術前に一回行くことにした。
在園児の最古参にもかかわらず、全然登園できない、色々仕事できない、申し訳なさすぎる。
でもすっごく楽しかった。はる君もずっとにこにこしていた。

なんと、この日お誕生会を開いてくれた。

ありがとう、元気になったらまた行くからね。

腹部エコー検査

2019/06/13

午前中の腹部エコー検査は朝食抜きなので、家を出るギリギリまで起こさないようにして、素早く車に乗せてヘルニアの病院へ。

図鑑の食べ物のページにご執心。すまんな……。

大病院の宿命、長い長い待ち時間。
カートに乗せてドライブしながら時間をつぶした。

エコー検査の結果、脱出しているのは腸だけだと分かった。

場所が肺なので腹腔鏡手術or胸腔鏡手術になると先週は言っていたが、開腹手術になりそうだ。

傷跡が小さく目立たなく回復が早いのは胸腔鏡手術の方だけど、はる君の心臓は普通の人より大きい(肥大している)。
視野の狭い胸腔鏡手術より開腹手術の方がリスクが低いという判断のようだ。
仕方ないけど、納得。

また傷が増えてしまうね。
さんざん胸を切っているのに、何をいまさらと思うかもしれないけど……。

手術日は6/28に決まった。
これからは感染症にかからないように気をつけて過ごす。
色々組んでいた予約のキャンセルを各所に連絡しなきゃ。
はる君、かあちゃんとおうちで遊ぼうね。

歯医者

2019/06/14

はる君は1ヶ月に一回のペースで歯医者に行っている。
丁寧にブラッシングをして、フッ素を塗ってもらっている。

心臓病児に虫歯は大敵だ。虫歯から血液中に細菌が入り、心臓まで到達すると心内膜炎というおそろしい病気になることがあるから。

何度かブログでも書いたけど、とても評判の良い小児歯科で、細かく配慮してくれてありがたい。
入院直前にも念入りにブラッシングをしてくれることになった。

自閉症講習会

2019/06/15

ここでは講習会と呼んでるけど、一方通行的な講演とは違って事例について意見を交換することもできるしフィードバックもある。

Twitterを眺めていると、子育て大変〜ってつぶやきを目にしない日はないくらい。
そんな中、発達障害児を育てていると自尊感情が下がりまくっていたのが、少し前向きになれている。
もうカリキュラムの半分が終わってしまった。
3ヶ月、なにかを学ぶには短すぎる。


こばと園~心臓病のこどもの集い~ 台東区