夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

脳膿瘍入院中の出来事・補足

脳膿瘍入院中はほぼ毎日更新していたが、その後ウヤムヤになったり、顛末を書いてないことがあった。

病名追加?

www.calmin.org
この記事で病名が追加されるかもしれないと書いた。
が、肝心のその病名を書いていなかった。

はる君が疑われていたのは、先天性プロテインC欠乏症という。
(もしくは先天性プロテインS欠乏症)

小児慢性の該当ページを見てもやや難解だけど、要はタンパク質を分解するための補酵素(プロテインC、プロテインS)が先天的に欠けているせいで血液が固まりやすいという疾患だ。
血液が固まりやすい=血栓ができやすいということ。
くりかえし言ってるけど、はる君がフォンタンテイクダウンした理由は人工血管に血栓がたくさん付いていたからだから、もしプロテインC欠乏症だったとしたら辻褄があう。
PI*1もすぐに詰まってしまったことからも別の疾患があるかも……と小児科の先生が血液検査をしてくれていた。

検査結果がこちら。

結果:標準より低値を示しているが、ワーファリン*2の内服によるものと思われる。先天性プロテインC(S)欠乏症ではない。

そうなんですか!よかったです〜!
けど、血栓が出来やすい体質っぽいことは変わらず、原因は分からなかった。

リハビリのアプローチが違う

入院中すごくよかったのが、リハビリをたくさん入れてくれたことだ。そりゃもうガンガンに。

入院前に通っていた病院では、歩けるようになるために「つま先立ちをさせる練習」をしていたけど、入院中のリハビリは「しゃがむ&立つ練習」をしているように見えた。
まるで反対の方針みたい。不思議。

はる君はリハビリの時間が大好きで楽しんでいたので、とても効果があったように感じている。

リハビリって、受ける本人が楽しいと効果がぐんと上がるんだってね。
わたし達だって、イヤイヤやらされる仕事や勉強って身につかないもんね。

知的障害があるかも?と思ったこと

www.calmin.org
急に知的障害を心配しだしたことを告白した記事だけど、理由があった。
先に謝っておくと、お食事中の方、すみません。



いいですか?



それは、はる君が便を、つまり💩を触るようになってしまったから。
入院前はそんなことはなかった。
💩が出たのを教えてくれることはなかったが、オムツに手を入れて💩を手にすることもなかった。

基本的にわたしが側にいる時にはやらないけど、所用で病院の付き添いができない時にやらかす。
いや、付き添い中も何度か💩触ってたな……。
つなぎの肌着の上にズボン、というスタイルはオムツに手を突っ込まれないようにするためだった。
でもズボンのすそから手を入れるのであまり意味がなかった。

わたしは落ち込んだ。

ところが、退院してからはウソのようにぴたりと止まった。
入院生活でよっぽどストレスが溜まっていたんだろうか。
なんにせよ、よかった……。


3歳になっても自立歩行ができないとは思わなかったけど、はる君はすごく素直に感情を表現できる。
それから、仕草や言葉を真似ることも上手になってきた。

発達の遅れがあることは間違いないけど、いまは保育園にも幼稚園にも通っていないからあまり気にはならない(療育には通っている)。
就園したら人と比べる機会が増えて、複雑な気持ちを抱くことも増えるだろうか?


でも、健常児の親だって悩むし、生きてるだけでもう十分だよね、そうだよね。
生きてるだけですごい。
わたしは良くがんばってるし、夫も、あき君もふゆ君も、もちろんはる君も、みんなとってもえらい!
(わざわざ言葉にしたのは、自分で自分を認める練習中だから)

*1:末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管

*2:血液をサラサラにし、血栓をできにくくする薬