夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2019/04)【心臓病児の生活】

はる君の3歳のお誕生日へのたくさんのお祝いメッセージ、コメントをありがとうございました!
これから越えなくてはいけない試練はまだありますが、ひとまずは穏やかな毎日を過ごしています。

定期通院・4月

2019/04/26

定期通院というか、脳膿瘍の入院から退院してから初めての外来だった。


診察前検査

心電図、レントゲン

久しぶりの心電図、泣いてしまうかな?と思ったそばから号泣……。
あれ?入院中に心電図取ったときにはニコニコしてたのに!?

酸素飽和度
SpO2*1 78%

まあまあの値。

体重
体重 9.93kg

へ、減ってる……!
活動量が増えたからだろうか。
まさか10kgを割ってしまうとは思わず、またご飯に頭を悩ませる毎日になりそう。

診察室にて

4ヶ月ぶりの診察室。
開口一番、「大変だったねえ!」とシマノ先生(仮名)。
そう、大変だったんですよ~!!

ついでに「実は…はる君、昨日お誕生日だったんです!」と言ったら、先生と事務さんにおめでとう!と言われてはる君はにこにこ。
先生は電子カルテに「3歳の誕生日」と入力していた(えっ?)。


聴診、心臓のエコー検査は特に問題なし。
(はる君は心エコーが好きなので、泣かずにできる。診察の時に毎回エコーをしてもらえてラッキー)
脳膿瘍については5月に再びMRI検査をして経過観察となることを伝えた。


以前は穴開きフォンタン手術が可能と判断された。
しかし複数の医師によるカンファレンスの結果、意見が多少割れたらしいと聞き、セカンドオピニオンを求めることにしていた。
それも脳膿瘍のせいでキャンセルになったが、その評価の元になったカテーテル検査からもすでに半年が経っていた。

そこで、はる君の心臓と血管がどんな風に成長したのか、再度カテーテル検査を行うことに決まった。
来月はMRIと心臓カテーテルとで検査入院が2回もある。
がんばろうね、はる君。

カテーテル検査の検査結果によっては、再びセカンドオピニオンを求めに行くつもりだ。

訪問看護

それから、これまで必要性を感じなかったので入れていなかった訪問看護を入れようと思う。
詳しい訪問看護の話はまた別の機会に。

ハッピーバースデー、はる君


帰宅後、お世話になったおばあちゃんと回転寿司でささやかな誕生パーティーを開いた。


はる君はキッズプレートが来ると「おべんとうだー!」と喜んだけど、寿司には手をつけず(!)黙々とポテト、枝豆とラーメンを食べていた。

超かっこいいフエルトの王冠は、りんごの時間。さんのこちらの記事を参考に、100均で材料を揃えて作ったもの。

↑なんとDLして即使える型紙付き〜!
わたしの適当な手ぬいでもかっこよく見えるでしょ、超絶オススメ!!


はる君は在宅酸素療法をしてるから、バースデーケーキにろうそくを立ててフー、のセレモニーは残念ながら禁止なんだ。
来年こそは『ろうそくフー』のお祝い、できるかな。

GWは無理のない範囲でいろいろ遊んでたくさんの経験をさせたいな。


したっけ、また!

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後