夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

はる君が3歳になりました

はる君が3歳になりました。
何度も大変な目に遭ったけど、その度に乗り越えてきました。
色々な思いはよぎるけど、言葉が出てこない。

生まれた時


手術前の一度もメスの入っていない胸


はじめての心臓手術(両肺動脈絞扼術)



生後一週間で手術
胸から太いドレーン(排液するための管)が出ている姿はあまりに痛々しくて涙があふれた

少しずつ元気になってきたころ


すごく人と目が合う子だった
NICUの看護師さんやお医者さんにも「目ヂカラ強いね〜」と言われていた

両方向性グレン手術後


術後MRSA(様々な抗生物質に耐性のあるブドウ球菌)に感染して長期間治療していた

退院、成長



こんなにふっくら

入院中の笑顔

フォンタン手術→フォンタンテイクダウン手術


ようやくフォンタン手術に到達したと思ったのに、テイクダウン(フォンタンの前に戻すこと)になり、全身状態も悪化した

肺気腫になり、敗血症になり、胸水が止まらず危険な状態だった


奇跡的に回復した

すっかりやせ細ったけど、元気に遊べるようになった


誕生日は病院で

退院


また穏やかな日々を過ごす

脳膿瘍


けいれんを起こし救急搬送される
原因は脳の中に出来ていた巨大な膿瘍だった

手術は免れ、ゆっくり回復していった


そして、3歳になる


この日を無事に迎えられて本当によかった!
こんなにうれしい事はない。
はる君は本当に幸運だったと思う。
これからもまだ人生は続くけど、願わくば穏やかな日々が長く続きますように。

応援してくださる方々には心から感謝しています。
はる君、3歳になりました!
ありがとうございます。