夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟93・電池が切れるまで【入院生活98】

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。
ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。

電池が切れるまで

2019/03/27

はる君が生まれてもうじき3年にもなるのに、まだ覚悟が足りていないのだろうか。
何にもしていない時間を作ってしまうと、時折苦しくなってしまう。
(常に何かしているのも忙しくて大変だけど)

以前買って置いておいた本を読んだ。
子ども病院に入院中の子ども達が書いた詩を集めた本だ。

電池が切れるまで―子ども病院からのメッセージ (角川文庫)

電池が切れるまで―子ども病院からのメッセージ (角川文庫)

読み進めるうちに泣いてしまって最後まで読み通せないが、本のおしまいの方には病児の親が書いた詩が掲載されていた。

親の思い

五体満足で育っている子どもをもつと
子どものいない人をうらやむことがある

切って縫って体にきずをもつ子どもをもつと
元気で普通の子どもをうらやましく思う

一生ハンディの残る子どもをもつと
一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う

余命宣告されたり死んでしまった親は
ハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う

子どもができない親は
産める親をうらやましく思う

腹のそこから大笑いしているそんな時もよいけれど
私は いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい

ああ、同じだ、と思った。
一瞬一瞬を積み重ねていくしかない。

きょうのはる君


またPI*1が入ったのでお散歩が大変……だけど、はる君はプレイルームで遊べないので(!)、ずっとテレビを見せ続けているわけにもいかず、広くはない病室をこうして行ったり来たりしている。

プレイルームNG(病院の規則だそう)で3ヶ月ってめちゃくちゃ偉くないか!?
よくがんばってるわ、はる君も、わたしも!
ていうか逆に「付き添いが全然辛くな〜い」なんて人、いる?
いたら、付き添いのコツを教えてくださいな。

記事を書きました

医療的ケアが必要な子のメディア、アンリーシュでライターとして記事を書いています。

3D心臓模型が医療機器として承認されたため、今後の先天性心疾患児の治療に活かせるかも、というニュースの紹介です。

*1:末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、右足の脛から心臓の近くまで通している管