夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟88・小児慢性騒動(再計算)【入院生活93】

今回の入院が小児慢性の適用になるかどうかで手続きがスムーズに行かなかったことを、記録として残しておく。




小児慢性騒動(再計算)

2019/03/22

すっかり忘れていたけど、小児慢性の新しい受給者証が届いていた。
本記事での「小児慢性」とは、小児慢性特定疾病対策の一つである医療費助成のこと。


小児慢性の医療費助成とは?

ざっくり言うと、

  • 国に認定されている特定の疾患のみが対象となる(要・医師の意見書)
  • 医療費は月額上限(重症度、所得に応じて変わる)を超えた分と、食事療養費の1/2を助成する
  • 申請した時から適応となる

この記事に書いた通り、救急搬送されたことにすっかり気を取られていて、小児慢性受給者証を病院に出すのを忘れていた。

小児慢性受給者証、提出

2月某日、あわてて医療機関を追加申請し、届いた受給者証を入退院窓口に出して一安心。


……かと思いきや、3月、自宅に届いたのは小児慢性が適用されていない請求書だった───

さっきの記事にも書いた通り、

もともとの疾患である左心低形成症候群と関連している症状でないといけないため、主治医に「脳膿瘍が左心低形成症候群の合併症であること」を確認してから手続きをした。

はず、なんだけど……!

再計算のお願い

請求書と届いた小児慢性受給者証を持って、再度入退院窓口へ。
その場で計算係の方に確認してもらうと「今回は脳神経外科を主科として入院したので、慢性心疾患の受給者証は使えない」との回答。

「支給の対象ではないので、この金額で計算されています、それでは……」と帰されそうになったので、主治医に確認済みと伝え再確認してもらうことになった。

2日後

連絡が来ないので、念のため再度問い合わせ。
まだ脳神経外科の先生に連絡がつかないという話だったので、こちらも先生を見かけたら連絡すると約束して終わる。

その日の回診でさっそく先生に声をかける。
「脳神経外科の中でも話し合ったが、今回の脳膿瘍は左心低形成症候群の合併症という見解」と言われた。

ほらね〜〜!(とはもちろん言わなかったけど)

祝日を挟んで本日

病院から電話連絡が来て、小児慢性の適用は可能と言われ、支払いを済ませて無事終わった。
適用前に比べ約3万円弱の差額が出た。
後ろめたさを感じずにはいられないけど、無職な今、正直ありがたい。

でも小児慢性は、長期に渡り生命を脅かす難病の子ども達のための制度だ。
研究事業でもあり、集められたデータは他の子ども達にも還元されるという。
はる君の今回の治療の経緯も、いつか誰かの力になるかもしれない。

混乱の元となったこと

今回分かりにくかったのは、はる君の小児慢性受給者証の病名欄に「慢性心疾患035」と記載されていることだ。
間違えるのも無理はない。
脳神経外科で入院しているのに、慢性心疾患の小児慢性が適用になるなんて絶対思わないもんね……。

小児慢性で新たな医療機関にかかる時の注意点

  • 小児慢性の対象疾患以外には使えない
    • 治療が小児慢性の対象か否かは主治医にかならず確認・相談すること
  • 病院が変わったら追加申請を忘れずに
    • さかのぼって適応することはできない

医療機関の追加申請は保健所でできる。
当日に仮の書類が発行されるので、その日のうちに病院に提出することが可能。
上と同じ記事に追加申請レポあり。

新しい受給者証が届くが、追加申請した医療機関のみ記載されたものになっている。
つまり、既存と合わせて2枚になる。
次回の更新時には既存医療機関と新規医療機関が両方記載された受給者証が届くシステムなのでご安心を。


小児慢性の対象となっている難病児の親御さんの中にも「乳幼児(または子ども)医療費助成制度があるから必要ない」という方は大勢いるだろうけど、今回の入院では3万円弱くらいの違いになったことはもう一度言っておく。

きょうのはる君

いよいよPI*1が詰まって限界を迎えた。
6時間毎の抗生剤の点滴がなかなか通らず、ついに予定時間をオーバーしてしまったぞ……!

リハビリ(作業療法)

抗生剤の点滴中はベッドから離れられないので、ベッドサイドに作業療法士の先生が来てくれた。
はる君は先生の顔を見ると集中するモードになる。特別な時間だとわかってるんだね。
きょうもやる気十分!

OT(作業療法)メモ
  • 指示がとてもよく通る(わたしもそう思う)
  • 言葉の繰り返し、指先の器用さ、模倣する力がついてきたので、折り紙やシール貼りなども取り入れるとよい

リハビリの最後には、はる君が初めて作った折り紙のお花をプレゼントしてくれた。
どうです、すてきでしょう。


PI入れ替え……しない?

午睡の後、PI入れ替えではなく手の末梢から点滴のラインを取ることになった。
戻ってきた時にはもう泣いていなかった。強い子だ。


フリーの右手でおやつを食べて、


両手じゃないと難しい作業については両足も駆使してる。

一時は詰まったか!?と思ったこともあったけど、角度の問題だったようで、再び通りはじめた。
土日は末梢ラインで点滴をして、週明けの月曜日にPIの入れ替えをするそうだ。
左手が使えなくて不便だろうけど、2日間の辛抱だからね。

関連リンク

小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性の病名の検索や制度の案内などが確認できる公式ページ。

*1:末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管