夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟68・離れた時の成長【入院生活73】

昨日は罪悪感というタイトルで書き始めたけど、途中で大きく内容を修正したため、なんだかタイトルに対して本文が軽い記事になった。

コーヒー飲み過ぎによる罪悪感を払拭すべく、とりあえず水を飲もうと思う。
代替となる飲み物を教えて下さった方々、ありがとうございます!
まとめてのお礼ですみません。
色々買って家で飲んでみます。

離れた時の成長

2019/03/02

何回言うつもりだって思われそうだけど、言葉がよく出てきた。24時間会っていないだけでその成長を感じるくらい、はる君が進化している。
はる君が何か言う度に『わあ、はる君がしゃべった!!』と新鮮なうれしさがこみあげる。

おいしいのサイン


この↑写真はどうも“おいしい”のサインのようだ。「おいしい」って言いながらこのポーズをとったので間違いない。
大人っぽい表情になったと思いませんか。

言葉があまり出てこないので、せめてハンドサインを覚えてもらおうと、ご飯を食べたら「おいしいね」と言いながら片方の手を頬に寄せるジェスチャーをしてみせていた。
それがはる君的解釈によると、両手で耳をふさぐこのポーズになったらしい(かわいい)。


病院を離れて戻ってくる度、できることが増えているのに気づく。
ずっと一緒にいるから成長に気づきにくいのもあるだろうし、“自分の要求をすぐに汲んでくれる人(母親)がいない”という状況におかれると、言葉で感情を表出するのがうまくなるのもあるんだろうね。

寝付かせツラい問題


この記事に、はる君が眠る前にわたしの腕を噛むから痛いということを書いた。


どうせ言っても分からないだろうけど、今日も噛むだろうけど、とあきらめながら「ギュー、はマルだよ。ガブッ、はバツだよ」といつものように言ってみた。
(ちなみに、毎晩言い聞かせている)

そうしたら、
「ウン……ガブはバチュ」
と言って、この日はわたしを噛まなかった。
とうとう分かってくれたの?はる君!!

声かけのコツ

子育てのコツなどと言うとおこがましいけど、してはいけないことを教えるときには、してもいいことを同時に教えるといいとのことで、このことを知ってからは毎回そのように声かけをしている。
(知っている人も多いと思うけど……)

例えば……
「スーパーで走るのはダメだよ」を
 ↓
「スーパーでは歩きます。走りません」
こんな風に言い換える。

(「歩こうね」ではなくて「歩きます」と言い換えるのも、自閉症の子に理解しやすい表現だって何かで見たのでそうしている……ソース忘れちゃった)

明日は何をして遊ぼうか。
早くお兄ちゃんやお友達に会いたいね。
会って、はる君ががんばったことをいっぱいほめてもらおうね。