夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟60・きょうだい児のあなたへ【入院生活65】

きょうだい児のあなたへ

2019/02/22

この文章は3ヶ月以上前に一部を書いていたものの、公開するのに迷いがあり、寝かせていたものです。

きっかけは、こちらの記事にきょうだい児の方からのコメントが寄せられたことでした。

ふゆ君(次男)の誕生日を祝うために病院を抜け出したので、ちょっと文章はとっちらかっていますが加筆して公開することにしました。




きょうだい児という言葉

きょうだい児という言葉を知っていますか。

ひとことで言うと障害児のきょうだいのことだ。
障害児本人だけではなく、そのきょうだいにも様々な問題が起こりやすいのが知られはじめている。
診断済みの発達障害児の長男・あき君と心疾患児の三男・はる君との間にいる次男・ふゆ君はきょうだい児だ。


重度知的障害の弟さんを持つきょうだい児の方がその思いをさらけ出したブログが以前あって、わたしはその読者だった。
読むたびに感情を強く揺すぶられるので、正直わたしには多少しんどかった。
ポツポツとホッテントリにも掲載されて、率直な意見なだけにブコメやコメント欄でも賛否両論だった。
ひさしぶりに読みたくなったんだけど、残念ながらそのブログはもうなくなっていた。
(元気で実家を脱出できているといいんだけど……)



わたしがきょうだい児という言葉を知ったのは、あき君が療育に行きはじめてからかなり時間が経ってからだった。
ふゆ君が生まれてから、家庭内や保育園であき君の困った行動が目立つようになり、赤ちゃん返りかなあ、なんて言われていた。
その後、紆余曲折の結果あき君は療育に通うことになり、それからはふゆ君のために使う時間はぐっと少なくなった。

はる君が産まれてからは、ふゆ君だけではなくあき君もきょうだい児になった。
何度もはる君は入院し、わたしは付き添い入院のため、月単位で家を開けることも少なくない。
いや、はる君だって、あき君がいることできょうだい児になるのかもしれない(?)。
(障害のある子が兄弟間に複数いる場合はどうなるんだろう。相互にきょうだい児になるのかな。影響を及ぼしあって、きょうだい児としての特性は薄まったり、逆に濃くなったりするのかな。分からない)

どうしたら良いのか、まだまだ勉強が足りなくて分からない。
でも、三人とも大切だし、大事にしたいと心から思っている。

ふゆ君へ

ふゆ君、かあちゃんはふゆ君が大好きです。
赤ちゃんのふゆ君、あき君が療育に行く日は、かあちゃんと離れるのが怖くて泣いていましたね。
そんなふゆ君が4月から小学生だなんて、本当に大きくなったね。


明るくて素直で真面目なふゆ君はすごい。
ふゆ君がいつもがんばってるのを知っています。
なわとび、自転車、お勉強にお当番……。

「うん、そうだよ」「ちがうよ」をきちんと使えるふゆ君とお話をするのは、すごく楽しいです。
好きな物について色々教えてくれるところが、かあちゃんは好きです。
それと、嫌なことは嫌と言えるところなんて、とても素晴らしいことなんだよ。

嫌なときは嫌だって言えるふゆ君だから、ついつい“勝手に育つ”だなんて甘えてしまいそうになります。
でも、それは間違った考えだと知ることができました。

これからも、感じたこと、素直な気持ちを教えてくれたらいいな、と思います。
かあちゃんは、ふゆ君のことを本当に大切に思っているからね。


ふゆ君、お誕生日おめでとう。

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