夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟55・寝付かせがツラい【入院生活60】

寝付かせがツラい

2019/02/17

タイトル通り。寝付かせがツラい。

以前知的障害があるかもしれない、と書いたことと少し関係がある。


寝付かせは添い寝&背中トントンなんだけど、その最中にわたしの腕を噛んでくるのが辛い。
青アザが出来る程度の強さで、きょうは反射的に頭をはたいてしまった。

噛まないで、って言い聞かせているけどやめてくれない。ストレスだろうか。
はる君には散々痛くて苦しいことばかりしてしまっていて申し訳ない気持ちはあるが、それはそれ、これはこれ。

先天性心疾患児の高次脳機能障害など、生まれつきの心臓病の子が抱える神経発達のリスクについての文献はいくつも出てくる。
まあ、そう言われてもな……。
出来ることをやるしかない。今までもそうしてきたように。

きょうのはる君

日中はとてもかわいい。

  • 立った状態から座ることが出来るようになった
  • 機嫌よく一人で遊べる
  • おむつに手を突っ込もうとする


はる君のリクエストで、お弁当の絵を描かされまくっている。


はる君の自撮り。すごくよく撮れている。


絵本のページをめくりながら消え入りそうな声で何か言っていた。


シールといえば、“身体に貼るもの”だと思っていた時期があった。
わたしの顔面にシールを貼られたので、こちらもはる君にシールを貼り返した。


2〜3月は忙しく、病院を開けることも多くなりそう。
早く良くなるといいな。

したっけ!