夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟42・小児慢性の指定医療機関の追加のやり方【入院生活47】

小児慢性特定疾病医療受給者証は事前に指定された医療機関でしか使えないというのをすっかり忘れていた。
この記事が役立つ方もあんまりいないだろうけど、念のため概要をメモしておく。
ほとんどの方には用がないと思うので、どうぞ読み飛ばしてください。
きょうのはる君はこちら→

小児慢性の指定医療機関の追加のやり方

2019/02/04

小児慢性とは?

難病児の親御さん以外は聞き慣れない単語であろう、小児慢性特定疾病(小児慢性、小慢と略すこともある)。

小児慢性特定疾患治療研究事業は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。
https://www.shouman.jp/assist/outlineより

小児慢性と認定された疾病(2018/04時点で756疾病)の場合、受給者証を取得することで医療費の助成が出る。

医療費助成の内容


https://www.shouman.jp/assist/expensesより引用

上記の図のとおり。
所得や重症度に応じた上限額が設定されており、月の支払いが上限額に達したらそれ以上の支払いがなくなる。
乳幼児医療証と併用できるため、実質支払いはないことが多い。なぜ乳幼児医療証があるのに小児慢性を取得したかは後述する。


公式サイトに記載がないが、入院食事療養費の標準負担額分の2分の1を助成してくれる。
廃止になる予定だったはず*1、だから公式に記載がないのかな(うろ覚え)。

使用する時の注意として

  • 受給者証に記載の疾病の治療にしか使えない
    • (単なる風邪や捻挫など、病気に関係ないものは対象外)
  • 登録された指定医療機関でしか使えない
    • (他の病院に新規にかかるときは指定医療機関の追加が必要)

すっかり忘れていたけど、今回治療を受けているのは今までメインでかかっていた病院と違うんだった。
12月と1月の医療費の請求金額を見てそれに気が付き、あわてて手続きをした。

指定医療機関の追加のしかた

管轄窓口は各自治体の保健所・保健センターになる。

必要なもの
  • 小児慢性特定疾病医療受給者証の原本
  • 追加する指定医療機関の正式名称と住所が分かるもの(診察券など)
  • 窓口に行く人の身分証明書(免許証など)

これらを持って自分の住んでいるところの保健所の窓口で手続きができる。

小児慢性は手続きとしては稀な部類なので、できれば事前に電話で必要書類などをたずねると良いと思う。

(今回も事前に電話連絡して行ったため、スムーズに手続きが終わった)

窓口で「東京都医療費助成対象者証明書」をもらえば申込みは完了だ。
あとは約1ヶ月で今回入院している病院の名前が記載された新しい小児慢性受給者証が届くはずなので、今後はそちらを使用する。

新しい受給者証が到着するまでは、この書類と小児慢性受給者証を持って病院の入退院受付に提出すればよい。
これで以降の食事療養費が1/2になる。

ポイント

もともとの疾患である左心低形成症候群と関連している症状でないといけないため、主治医に「脳膿瘍が左心低形成症候群の合併症であること」を確認してから手続きをした。
そう、脳膿瘍ははる君みたいに心臓で動脈血と静脈血が混じり合う循環で発症する可能性がある合併症だ。
はる君の場合、肺動静脈瘻*2を合併していることもリスクを高めたんだろう。

きょうのはる君


自分で描いた絵がツボにはまって大爆笑していた。
はる君の好きなお絵かきアプリがこちら。

空想どうぶつえん

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  • Benesse Corporation
  • 教育
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節分一日過ぎていたけど、夕飯が節分の特別仕様、鬼さんライスになっていた。
はる君は笑顔で完食した。
うちでも盛り付けとか参考にしよう。
ほんと、良く食べるようになったよね……。

きょうはリハビリはなし。
こちらの病院では、保菌者は抗生剤の投与中はMRSAの培養検査は行わず、したがって治療が続く限りは病棟のプレイルームやおもちゃは一切使えないことになる。

おもちゃをたくさんいただきまして、おかげでベッド上でも楽しく遊べています。ありがとうございます!!


したっけ!

*1:患者会では食事療養費の助成を継続するよう訴えている

*2:肺動静脈瘻はそれ単独でも小児慢性特定疾病のひとつ