夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟34・息抜きの日曜日、付添いも辛いよ【入院生活39】

あまりにも書くことがなさすぎて、昨日は更新を忘れてしまった。
特に書くことがないなんて平和だ。

日曜日

2019/01/27

どうしても外せない用事のため午後に自宅に戻る。

きょうの様子



支えなしでつかまり立ち、ばっちり
だいぶ安定してきた。


いつも、はる君にお昼ご飯を食べさせて、一緒に添い寝して寝付いたところで病院を抜け出す。
ごめんね、明日には帰るからね。



自宅に持ち帰ったiPadのカメラロールに、はる君が撮った自撮りが残されていた。
(うっかり投稿をされないように、病室ではiPadを機内モードにしている)

付添いのここが辛い

付添い入院生活にどのくらい適応できるかは、はっきり言って人による。

今回付添い入院でストレスになっているのは

  • 細かいことにお金がかかる(テレビ視聴、シャワー、コインランドリー、食べ物)
  • 寝るときにカーテンを閉められない(大部屋特有)
  • ネット環境が貧弱

……すぐ思いつくのはこのあたり。

人によっては、

  • 環境音がしんどい(大部屋特有、運もある)
  • 異性(なぜかこの部屋、わたし以外はパパさんが付添いで泊まっている)と同室で寝ることへの抵抗感(大部屋特有)
  • 圧倒的に運動不足
  • 食べられるものが限定されている

……なども辛いかもしれない。

子どもの病状が不安定だと、閉塞感もあいまって精神的にも肉体的にもキツい。
一番辛いのは子どもだという思いから、付添いの親は愚痴をこぼすこともためらうだろう。

でも、やっぱり24時間病児に寄り添うというのは結構しんどいよ。
この感覚、付添いの経験の有無で感想が変わるだろう。


ちなみにこの病院は完全看護のため、付添いは必須ではない。
だけど、自ら進んで付添いを希望している。
はる君にとって、母親であるわたしがいた方が精神が安定するだろうから&この目で病状を見守りたいから。

あ、念のため。『自ら進んで付添いをしてるんだから、愚痴なんてこぼすんじゃねえよ』というお言葉はノーセンキューだからね。
お気持ちは分かりますけれども!


したっけ!