夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟33・ひとやすみ【入院生活38】

今週は月曜から金曜までリハビリと検査が毎日入っていた。
今日はちょっとおやすみ。

ひとやすみ

2019/01/26

今日は何にもしてないから特に書くこともないな〜

先生を捕まえてMRIの写真を見せてもらおうとしたが、会えなかった。土曜日だし、別に急いではいないからいいか。


最近のあそび

手遊び歌

突然ですが問題です。
この振り付けは、はる君が歌詞を聞いて自分で考えたものです。
さて、何という曲でしょうか?

答え→*1
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心臓病児の保育施設で習った歌を毎日歌っています。

おままごと

おままごとがやりたいときには「キッチン、キッチン」と言ってます。

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その他


いないいないばあとか。


ごはんも良く食べてます。


☆  ☆  ☆

発達はかなり遅れており、それが健常児に追いつくものなのか、それとも知的障害もあるのか、昨晩急に心配になってしまった。
もちろん結論を出すのはまだまだ早い。

知的障害があっても大丈夫だと思っていたのに、その可能性に直面すると、やっぱりショックだった。
正確に言うと、ショックを受けた自分にショックを受けた。
生死の境をさまようような状況を乗り越えて、「命だけでも助けて欲しい」と祈った気持ちに嘘はない。

そもそも、高齢出産になるから出生前診断を受けるか受けないか、という話になった時、夫とふたりで「出生前診断は受けない(母体血清マーカー検査)」という結論を出したときに覚悟を決めたつもりだった。


まあ、知的な遅れがあってもなくても、やることは今と変わらない。
わたしと、わたしの家族ならなんとかなりそうな気がする(無根拠)。

一番の望みは何かと言うと、“障害の有無に関わらず、人生を楽しく生きてくれること”。これに尽きる。
若干かっこつけてしまった。あーあ、言うが易し、行うは難し……。


したっけ、また明日!

*1:ももたろう