夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟22・リハビリ希望【入院生活27】

リハビリ希望

2019/01/15

洗髪

ツイッターの相互さんから情報をいただいて、ペットシーツを持参すればベッド上で洗髪が出来るというので、夫に買ってきてもらった。

ここに来てからベッド上洗髪は初めてで、はる君も気持ちが良さそうにしていた。
いつも清拭の時は泣いて暴れるのに……!
こんなの初めてでうれしい。

有益な情報をありがとうございました。
(病院もそういう事あらかじめ教えてくれよな……?)

ピタゴラ装置DVDブック

毎日いないいないばあっ!とオドモTVをエンドレスで聞かされ早3週間。
はる君は次の展開を暗記しており、セリフを真似たり、踊ったりして楽しそうだ。
しかしわたしはもう発狂寸前……な時に、ブロ友(だ、だよね?)のとろろさん(id:tonarino_tororo_desu) からピタゴラ装置DVDブックが届いた。神アンド神✨

20分間まるまるピタゴラ装置のDVDと、ブック部分では装置のキモが解説されているので、見て楽しめ、作って楽しめ、子どもも大人も楽しめるすごい商品だった。

20分はあっという間に終わったけど、はる君は食い入るように見つめていた。
ありがとうございます、とろろさん……。
いつか一緒にピタゴラ装置を作りましょう!!

獲得していた能力を失うこと

どっちの病気が重い、どっちの障害が辛い、そんなことを比べるのはナンセンスだと分かってる。
でも、考えてしまう。障害の度合いが同じなら、先天性よりも後天性の方が辛いんじゃないだろうか。

はる君がおすわりできなくなってから3週間が経った。
それまでも回診の際に訴えていたが、特に「様子を見る」以外のコメントがないため、思い切ってリハビリなどを入れてもらえないか頼んだら、割とあっさり通った。

もっと前から言っておくんだった……!


福祉の分野でもそうだけど「求められなければ与えられない情報がある」という「情報」にいかに早く手が届くかが勝負、みたいな面がある(ややこしいな)。

わたしは元々はる君をリハビリに連れて行っていたから、スムーズに先生にリハビリ希望を出すことができた。
でも、リハビリを病室で受けられると知らなかったり、リハビリそのものを知らなければ、ただ不安な時をすごしていたかもしれない。


近い将来、退院したはる君が歩けるようになったところを想像する。
はる君が自分の足で歩けるようになったら、きっとうれしくてどこまでも一人で行こうとしてわたしを困らせるだろう。

疲れた時にはこの記事を読み返そう。
そしたら、またおすわりできるようになって欲しい、って心から思っていたことを思い出すだろう。


ブログは日々の記録だけじゃなくて、未来の自分への手紙でもある。