夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟21・波【入院生活26】

ち、ちょっと休憩……。#急に何だ


付き添い入院生活が長くなってきたので、気分の浮き沈みが出てくる。
前回のように生死の境目をさまようという程ではないが、脳の中に直径3cmのカプセルを抱えたまま漫然と待つのも重たい。

この気の重さには、ネット世論に口出しをしてしまったせいもある(これは完全にわたしの自己責任)。
わたしはいつでも口をつぐむことができるけど、当事者はそうじゃないよなあ。

2019/01/14

きょうのはる君

昨晩からのSpO2*1低下が気になる。昨日の夕方は70%前後だった。
まぶたも少々浮腫んでいる。

午前中モニターを睨んでいたが、なぜかだんだんと数字が回復しはじめた。
80前半をキープできるようになったため、酸素を再び1L→0.5Lへ変更。

軟便〜下痢の中間が続いており、シーツを2度交換した。
今日は6回も便が出た。
明日夫が来るときに汚れものを持ち帰ってもらおう。

違う国でキャンプ

付添い入院生活を、ずっと前の記事で合宿に例えたけど、今回の付添い入院生活を例えるなら外国で行うキャンプかな……。
大まかな流れとやることは一緒なんだけど、細かいルールが違うと疲れるのよね。
アウェイではホームと違うメリットもあるし、デメリットもある。
結論、まあまあ慣れてきました。
(敷布団がフワフワなところがいいです)

ツイッターの相互さんから病院の使い方について豆知識を色々教えていただいて、快適に過ごせるようになってきました。
本当にありがとうございます!!
希少疾患なのにこんなに情報が集まるなんて。
ブログやっててよかった!


したっけ、また明日!

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後