夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟20・現況【入院生活25】

前置きが異常な長さになってしまったので見出しを付けました。
面倒くさければ読み飛ばしてください。

直前の記事に真摯なコメントをくれた皆様、ありがとうございます。
現在付添い入院中でもあり、資料の提示が出来なかったり、自分の考えをまとめることが難しい状況にあります。
すぐにお答えできないことをお許しください。

JJ様
藁人形論法を用いた一文が文章全体の価値を損ねる(意訳)とのお言葉には、とても反省しています。
病院で実際に会ったことのある子のことで、大変に頭に血が上った状態で書いた文章です。
おっしゃりたいことは分かりますし、たしかにわたしの態度は不誠実でした。申し訳ありません。

言い訳になりますが、実際にはる君について「自然の摂理に反している」というメッセージを受け取ったことがある身としては、救う会にも少なからぬ件数の批判的・否定的なコメントが届いているだろうと想像します。
表現については再考します。
おたずねの件については、言語化するのに時間がかかりそうなので少しお待ちください。


記事を書こうとした発端は医療職を名乗る方による「デポジットは割り込み代金である」というツイート(現在は削除)です。
恥ずかしながらわたしも数年前まではそう思っていた者のひとりでした。
甚だ不十分な記事ですが、今後も同様の声を耳にするたび、それは違う、と訴えていきたいと思います。
それには勉強が圧倒的に足りませんので、未熟さを指摘していただきましてありがとうございました。

名無し様、拙い記事から意図を汲んでいただいたのと、説得力のあるお言葉ありがとうございます。わたしも勉強します。

現況

2019/01/13

約三週間でMRI検査、CT検査、RI検査を全部合わせて8回行った。
多人数を引き連れてくる回診では思うように病状を確かめることができなかったので、先生が一人になる時を見計らって、各画像を見せてください!お願いします!と言ってみた。

そしたら時間を割いていただけたので、簡易だけど入院からこれまでの病状の変化を記事にした(ただしわたしの理解の範囲内で)。


膿瘍の大きさ、場所について

大きさは直径約3cmで、目よりも上で深い位置にある。
(イラストは余裕が出たら描く)
今回抗生剤投与で様子を見ている大きな理由の一つは、膿瘍があるのが運動を司る場所だからだ。

手術の場合は周辺の脳細胞ごと取り去ることになるので、麻痺が残るだろうと言われている。
他に外科的治療として、膿瘍の中身だけ吸い出す方法があるが、皮膜が残ってしまう(いずれ吸収されるのを期待して行う)。
3cmという大きさは手術か内科的治療を続けるか、難しいラインだと言う。

子どもの小さい頭の中に3cm……かなりの大きさに思える。

変化について

12/21のMRIと1/11のMRIを比較した。
変化はあると言われた。
良い兆候としては、膿瘍の中の粘稠度(ねばねば具合)がサラサラになってきたかもしれないということと、膿瘍を覆う膜が厚くなっていること、脳のむくみが移動していることだ。

ねばねば→サラサラになるのは抗生剤が効いていることを示す。
膿瘍の被膜が厚くなるのも抗生剤が効いていることを示すそうだ(薄くなるんじゃないんだね)。
そして膿瘍を取り囲むように存在していたむくみがやや上方に移動した。

あまり良くない兆候は、膿瘍の大きさがほぼ変わっていないこと。
だが、大きくなってはいない、とも言える。

はる君がお座りできなくなった原因は不明だが、膿瘍が体幹部のどこかに影響している可能性はあるとのこと。

抗生剤投与による変化が見られていることから、もう少し内科的治療で粘ることになった。

各検査について

いまもぼんやりとしかわからないんだけど……

MRI検査

X線を使用せず磁気と電磁波で体内をスライスするように撮影して映像を作る。
用途(粘稠度を調べたり、血管を撮ったり)に応じて色々な撮り方ができる。

CT検査

レントゲン撮影と同様、X線を使う。一気に撮影でき3Dデータが作れる。
MRIとは得意な分野が違う。
CTが苦手なのは骨と血管。脳のむくみは黒く写る。膿瘍の大きさもだいたいは分かる。
MRIはそこまで頻繁にやるような検査でもなく(脳膿瘍の子は仕方ない部分もあるが)、バランスを見てCTと併用して行う。

RI検査(シンチ)

今回の目的は、今後の予防のため。
脳以外に膿瘍はみられなかった。
心臓の循環が通常ではなく、動脈血と静脈血が混じり合う常時チアノーゼ状態なことが関係しているという。

肺はフィルターの役割もしており、身体で酸素を消費した静脈血から老廃物などを濾し取り、酸素を与え動脈血にして心臓に戻す。
本来、身体へ行くのは動脈血だけのところ、はる君の場合は全身へ行く動脈血に静脈血が混じってしまう。
不純物や菌の混じった血液が脳まで運ばれてしまい、膿瘍を作ったようだ。

原因は、肺のシャント(横道)。肺動脈から大動脈へのシャントができているからだった。
側副血行路ということだろうか。

きょうのはる君

昨日から軟便が出ている。

17:20〜、SpO2*1のアラートが頻繁に鳴るので、少し様子を見る。
下限は70%にしてあるので、それを割り込むのはかなり心配だ。

17:25 改善されず。SpO2が70%前後。ナースコールをして相談。

17:40 循環器Dr.が来てくれる。近々心臓エコーを行なってくれることになった。

18:30 酸素流量を0.5L→1Lへ変更。
軟便が気になるが、咳や熱などはない。
膿瘍の原因が肺のシャントだってことなら、低酸素状態が続けば、さらにシャントが増えるんじゃないの……?
SpO2の低下の理由に心当たりがなく、不安だ。


ほしい物リストから、付添い中の栄養食品やら自宅で使用する消毒液やタオルをいただいている。
ほんとにありがたい。
そうだった、一人じゃなかったよね。

したっけ、また明日。

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は80%前後