夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟17・はる君丸くなる?【入院生活22】

はる君丸くなる?

2019/01/10

今のはる君がご飯をよく食べるってこと、苦しんでいた2年前のわたしに教えてあげたい。

はる君が食べるようになるまで

はる君が食べるようになるまで、長い間待った。

わたしもまあまあ努力したつもりだが、決して自分ひとりの努力ではない。

栄養がとれないから経管栄養(鼻から胃へ細いチューブを通して栄養剤を直接胃に注入する治療法)もやったし、摂食障害のリハビリも受けた。
ほしい物リストから贈ってもらったカッターでチョコワを刻んで、5mm角をひとかけらずつ口に運んであげたこともある。
一口サイズのおにぎりも良く作った。一口というのは、直径2〜3cmではなくて直径約1cmくらいの大きさだ。
毎日の食事には90分かかっていた。

それがいまは、ご飯が待ち遠しくて1時間前からソワソワしてる。
好き嫌いもあまりなく、良く食べる。

入院中の食事

入院中は発達段階に合わせた食事が提供される。
ICUでは全くご飯を受け付けず心配したけど、いまはウソのようにご飯をモリモリ食べている。



どうです?なんだかほっぺたがふっくらしていせんか?

右脳に膿瘍が出来ているため、左手に運動障害が出るのは理解できるが、なぜかお座りもできなくなったので運動量が激減した。
ご飯70gでは足りず、大盛りの100gも悠々と完食するので、体重も徐々に増えはじめた。

10kgの壁がすごく厚かったのが、ようやく10kgを超えるようになった。



マルとバツのポーズを交互に行う運動
あ、今気が付いたけど、左手動かしてるわ

子どもが食事を食べないとお悩みの親御さんへ

食の悩みというと、自治体の催しや保健師さんへの相談をすすめられることが多いと思います。

試したことがあることを言われたり、「大きくなったら勝手に食べるんだから、気楽に構えなよ!お母さんがピリピリしてるから子どもも食べないのよ!」……なんて言われたり

その通りにしても解決しなければ、かかりつけの小児科の先生に相談してみてください。
病的な食の細さがある場合はリハビリなども受けられますし、一緒に改善策を考えてくれます。
ひょっとすると、原因として何か治療を要する疾患が隠れている場合もあるかもしれません。
(はる君は様子見ではありますが、気管が少しだけつぶれた形をしているのがわかりました)

きょうのはる君

特に変わりなし。

セカンドオピニオンの日にはる君が入院したため、先方の病院には保留にしていただいていたのを、キャンセルと伝えた。

あーあ。
セカンドオピニオンでGOサインが出たら、2月にはフォンタン手術に進めるはずだったのにな。
はる君はお座りが出来なくなった。
脳膿瘍は消えても、後遺症が残るのかもしれない。
……あーあ。つらい。

ってひとりしょんぼりしてたら、シマノ先生(仮名・はる君の心臓の主治医)から電話がかかってきた。
はる君の近況を聞かれたので、自分の把握している範囲で答えた。
終わり際に「無理せずに。がんばってね、いつでも待ってるから」と言われて、心にじん、と来た。

よし、がんばろう。

きょうの甚平

どうです、こんなのも似合うでしょう。

ツイッターの相互さんが贈ってくださいました。
ありがたいなぁ……。
本当に感謝です。