夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟3日目・デバイス二刀流、夜に吠える【緊急入院8】

引き続き機嫌が悪いが、iPadで好きなアプリを触っている時とオドモTVを見ている時は笑顔も見られるようになった。

デバイス二刀流

2018/12/27

テレビにDVDプレイヤーが付属しているが、テレビカード方式が採用されていて、DVD視聴もカードを消費する。
iPadでオドモTVを見ているときに、テレビカード節約のためTVを消すと怒るので、オドモTVをBGMにオドモTVを見ている状態……。

きょうの様子

目立った変化なし。
前の病院にいた頃はかろうじて一人座りできていたが、今は出来なくなっている。
ご飯を食べる際も、身体をなるべくフラットに近い状態で食べたがる。

常時機嫌が悪く、わずかなことですぐ爆発したように泣く。
抱っこで落ち着かせようとしても、のけぞって逃れようとし、一度パニック状態に陥るとなかなか泣き止めない。

付添いのわたしもしんどい。


投薬や処置の管理にITを利用しており、手足のタグに記載されたコードをリーダーで読み取っている。

コード読み取りの時は「はる君、写真撮るよ〜」と声をかけるとよい。なぜなら、「ピス!(✌︎)」と言いながら手をかかげるのが可愛いから!



ピス!

検査の結果と今後

聞きそびれていた各種検査の所見は、

  • 全身MRI…原発の病変判明せず
  • 造影頭部CT…あまり変化なし

ということで、抗生剤が効いているかどうかはまだわからないそうだ。

膿瘍は膜状の組織に覆われていて、抗生剤はその膜に阻まれて効果が表れにくいらしい。
だから、効果があるのかないのか、まだわからない。

年明けに再度頭部CTを撮り、効果が見られないようなら手術になる。

付添い入院、深夜、吠える

病院によってこんなにもルールが違うとは思わなかった。
患児の治療が何よりも優先されるのは当然。そのことに異論はないが、付添者の負担ってかなり大きい。
シャワー室の予約が早朝だけだったり、予約が取れなかったり、飲食物の持ち込みや食べるスペースの決まりなど、付添者のことは二の次……当たり前なんだけどさ。

中には産後のお母さんもいるだろう。過酷すぎる。

この病院は完全看護のため、本来なら付添いは不要だが、はる君はまだ2歳8ヶ月だ。
こちらから希望して“入院生活に適応するのが困難なため”という理由をつけて付添いをしている。まあ実際、そうなんだけど。


26日の深夜、眠れずに、我を忘れて泣き叫ぶはる君。そんなはる君を前にして、ふと、わたしの何かがぽっきりと折れた。
根治前の心臓だから、酸素飽和度が下がり過ぎないように、泣かせないように、って何回も言ってるのに。
病棟を散歩させてくれたら、気分転換になって泣き止むかも、って言っても「循環器の病棟じゃないから携帯酸素ボンベがない」って言われ。
検討します、と言ってたのに特に何も起こらず。
前主治医に相談する、と言ったら「こちらの病院にも循環器医がいますから」と。その後も特に何も言われない。

何回も何回も何回も何回も訴えてるのに。泣かせないでって言われている、泣かせたくないって言ってるじゃないか。
泣かせないよう、風邪を引かせないよう、みんな頑張ってきたのに。

大人気ないが、もう涙腺が崩壊した。
その時の夜勤の看護師さんに文字通り号泣しながら訴えて、ようやくトリクロ(ねむくなるお薬)で眠ってくれた。しかし、その後もはる君は何度も起きた。


予定なら2月にフォンタン手術をするはずだったのに、もういつになるかわからない。出来ないかもしれない。
今回泣かせたことでフォンタン手術ができなくなっちゃったらどうしよう(まあ、どうしようもない……あきらめて生きていくしかない)。

1月から、あき君の自閉症スペクトラムの講座を受けることになっていたけど、泣く泣くキャンセルに。
病院の初診予約を入れるまで半年、そこから更に半年待った。年齢制限があり、今期の講座が最終期限だったんだけどな。

はる君の命を守るのが何よりも最優先で、その為に何かを犠牲にする覚悟はある。
それでも持っていたもの(&これから手に入れるはずだったもの)を手放すのは嫌なもんだな。


普段は大きな弱音も吐かず、はる君とボンベを背負って明るい未来ばっかり考えている。
いつか来るその時まで、楽しく過ごそうと決めているんだけど、ちょっとだけ、疲れちゃったな……。


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励ましのコメント、とても暖かくうれしいです。
ツイッターでお付き合いくださっている方も、ありがとうございます。

大丈夫、はる君は絶対にまた元気になりますから。
(…と、自分に言い聞かせる)