夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

カテーテル検査(検査入院2日目・2018/10)

2018/10/30

できごと時系列

5:00 はる君起床

昨晩ははる君が頻繁に目を覚まし、点滴のラインを取られている腕を見てはブルーになって泣いていた
わたしは夜中トントンなでなでしながらスマホでもくもくとブログを書き、合間に寝た

5:30 水分止め30分前

6:00までに検査前最後の水分補給と朝の服薬をする
はる君は夜中目を覚ますたびにお茶を飲むので、起きた時は全然飲まなかった
忘れずに朝の薬も飲ませた
飲水量は21ccだった

7:00 主治医の先生とあいさつ

病棟主治医の鈴原先生(仮名)が回診にきた
お腹が張ってると指摘を受ける
昨日から出てないんですよね〜

8:15 ねむくなるお薬

トリクロリールというケミカル臭がすごいシロップか、エスクレという坐剤を使う
トリクロは2ccなめた時点で怒り出し、わたしに飲ませようとするので断念

浣腸してからエスクレを入れることにしたが、一度失敗してこうなった
【浣腸→💩→エスクレ→💩→エスクレ】




で、スヤァ……

9:00 カテーテル室へ

定刻通りでカテーテル検査室へ出発
いってらっしゃい(お願いします)

お願いします……(何を?誰に?)

寝不足したので、うとうとしながら待つ

11:30 カテーテル室から帰ってくる

主治医のシマノ先生の表情が明るく、ほっとする
「いや、めっちゃよくなってた!!」と言われたので内心おおおおおおおお!!と叫んだ


かなりガッチリ固められる

  • 血圧を見るため、尿が出たらナースコールすること
  • 起きたら、水分がとれるか試し飲みをする
  • 下半身の固定具は6時間は動かせない
  • 暴れるなどして安静が保てない場合は体動制限をする可能性もある
12:30 病状説明

詳細は後日書くが

  • 肺動静脈瘻が改善した
  • 肺動脈の圧が下がった

この二つが今回とても良い知らせだった
本当によかった……


15:00 はる君、起きる


はる君が目を覚ましたら、自分は固定されて身動きが取れず、麻酔もまだ効いているからか超絶不機嫌だった
iPadで動画を見せたり、絵本を読んだり、あやしまくってしのぐ

試し飲みはむせてしまい、何度かやってみることになった。

17:55 はる君、寝る

夕ご飯目前にして再び熟睡してしまう……
3時間は喫食可能なので、21時までに起きてくれればいいんだけどな

21:00 はる君起きる

もう病院食は食べられないので、看護師さんに遊んでもらっている間に売店に走り、おにぎりを買ってきた
はる君はおにぎりのことを「ぎり」と言っている

食べ終わったら歯を磨いて、電気を消して寝付かせようとしたけど、昼間さんざん眠ったのでなかなか寝てくれない
泣きはしないものの、ひとりでなにやらひとりごとをいってはウフフ、ウフフと笑うのでうるさかった……

今後について

今回の検査の結果はカンファレンスにかけられ、外科の医師の意見や他の小児循環器科医の意見を取り入れて、病院としての見解を次の診察までにまとめてくれると言っていた。

再度セカンドオピニオンに行くことも検討している。

手術するのか、しないのか、
手術をするなら今するのか、あとでするのか、
肺動脈の拡張は開胸してメスを入れるのか、ステントを留置するのか、
はる君が1日でも長く生きられるためにどんな選択肢があるのか、わたし達は何ができるのか……

悩んで結論を出したいけど、そのための時間があとどの位あるのかはわからない。

とりあえず、今日も無事に終わった。
予定通り、二泊三日で帰る。
おつかれさま、はる君。