夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

検査入院1日目(2018/10)

2018/10/29
秋晴れの日、検査入院。

今回の目的は、フォンタンテイクダウン手術後の心臓と肺の状態を詳しく確認するため。

前回はなんと2月だった。
www.calmin.org

クイズ

突然ですが、問題です。

Q.ご機嫌に遊んでいたはる君ですが、急に表情をこわばらせ固まってしまいました。
どうしてでしょうか?


答えは記事の最後で。

できごと時系列

8:10 自宅を出発


めちゃくちゃご機嫌
8:45ころは渋滞にはまっていた

9:30 病院着

渋滞はすぐ解消された
珍しいことに、はる君全く車中で寝なかった
早く着きすぎ、ほんの少々待つ(いつも時間ギリギリになる)

10:00 病室着

さっそく元気に遊びはじめる

今回はカテーテル検査のための入院なので、検査項目はフルコース

  • 身体測定
  • 採血
  • 心電図
  • エコー
  • レントゲン
11:00 鈴原先生(仮名)によるインフォームドコンセント

内容は後述

11:30 エコー

起きた状態からエコー
途中でぐずり、中断した
残りは明日のカテーテル検査後、麻酔から覚めないうちに行うとのこと

12:00 昼食

ごはんをたくさん食べた

13:00 入院にあたってのヒアリング(?)

看護師さんによる家族構成や心臓病以外の疾患などの聞き取り
特に、前回退院時は摂食障害により経鼻栄養で自宅看護になったので経緯や現状を細かく説明した

13:45 採血

当然めちゃくちゃ泣いた

14:05 心電図

採血のショックを引きずったまま、なだめすかしてなんとか終了

14:20 レントゲン

怒りのあまり、シャツを脱ぎ捨て、着せようにもあばれて手がつけられない
止むを得ず上半身裸でレントゲンに臨む
「上半身は全部脱いで裸に……?うん、もう裸だね」とレントゲン技師さんに言われる

14:30 諸注意の説明

看護師さんから明日の諸注意、飲水止めの時間などのレクチャーを受ける

  • 検査開始6時間前から食止め(ごはん、ミルクはこの時間まで)
  • 検査開始3時間前から水分止め
    • 最後に摂取した水分の量と時間をメモ
  • 最後の尿量と時間をメモ
14〜16時 あそぶ

プレイルームで入院中のお子さん達とおだやかに遊んだ
合間におやつを食べ、延々とおままごとで「乾杯!」させられる、レゴで黙々と遊ぶおともだちにパーツを手渡す、などする

16:15 超絶悲報

8月にMRSA培養検査をしたが、鼻からのウイルス陽性だった
それから2ヶ月半経過した現在、8月の検査結果によりプレイルームの利用を禁止される……
はる君、突然プレイルームで遊べなくなったことが理解できず、激おこ
散歩は可能なので、フラフラと病棟を抱っこでさまようも、プレイルーム前で「あっち!あっち!うわあああ!!」と泣くのでいたたまれない

18:00 夕食

昼寝をしていないのでフラフラなのだが、ごはんが目の前に置かれた途端 大・復・活
はる君が生まれた時から看護してくださっている看護師さんが来てくれて、はる君が食べるのをにこにこしながら見守ってくれた

実は、前回の手術の後遺症で摂食障害があったので、むせや飲み込みに問題がないか見てくれていたのだ(感動……!)
ほとんど問題ないが、麦茶やすまし汁などトロミがない汁はまだむせるので、全身麻酔後の昼の食事だけ、うっすらトロミをつけてくれるらしい
きめ細やかな気配りに感心した

19:00 風呂

お風呂は湯船にお湯を溜めてつかることができる
すっきりしたら、目をこすりはじめた

20:00 就寝


この後何度も起き、ヨシヨシとんとんマシーンと化すわたし

夜間

普段と全然違う環境に、夜泣きが頻発……
2〜3時間毎に起きていた

再会

退院して半年ぶりに会うお医者さんも看護師さんも、はる君がふっくら成長した姿を見て喜んでくれた。
退院したころは経鼻栄養だったし、ガリガリにやせ細った姿だったもんね。

鈴原先生は今年4月に他院から来られた先生で、やせ細ったはる君しか見ていないから、顔付きも体型も変わった!と驚いていた。
本当に色んな方から「元気になったね」と声をかけてもらった。うれしい。

プレパレーションのこと

何歳くらいからプレパレーションを行うのか聞いてみたら、3歳くらいからとのことだけど、簡易的なものなら何歳からでも出来るらしい。
簡単でいいので是非お願いしたいと伝えた。

夕食後、はる君に伝わりやすく話すために、細かく日常会話で使う単語の聞き取りをしてくれた。寝ることは「ねんね」または「寝る」、注射は「ちっくん」「グサする」「刺す」など。

発語は少ないけど理解をしている風ではあるので、今回から言葉で説明してもらおうと思う。

インフォームドコンセント

今回行うカテーテル検査の目的と危険性の説明を、病棟主治医である鈴原先生から受けた。
主な目的は2点。

  • グレン手術後の循環の評価
  • 肺動静脈瘻の改善がなされているかの評価

グレン手術の結果、適切に循環がまわっているか、肺動脈圧は下がっているか、フォンタン循環に適した状態になっているか、などを確認する。
先月の外来診察では「フォンタンの評価というよりは術後の経過観察の意味のほうが強い」と言っていたが、ひょっとしたらまたフォンタン手術に挑戦することになるのかもしれない。
少し怖い。

肺動静脈瘻が改善されているのをすごく期待している。
肺動静脈瘻と診断するのにカテーテル検査が必要なのはなぜかと聞いたら、カテーテルなら心臓の内部に送り込めるので、場所場所の酸素飽和度を直接計測できる。左右の肺から戻ってきた血液は、健康な肺なら100%に近い値になるはずだ。肺動静脈瘻などで傷んだ肺はそれより低い値になる。

カテーテル検査は手術に比べると身体への負担が低い(侵襲が低い)が、エコーやレントゲンに比べると当然高侵襲だ。
安静にできない乳幼児は全身麻酔で行う*1ので、麻酔のリスク、穿刺のリスクなどについての説明を受ける。
そういえば、側副血管をカテーテルで詰めた後に熱が出て炎症反応が上がったこともあったな。

活動量も増えてきたので、酸素吸入が今後も必要かどうかの見極めもお願いしたいところ……。
多少QOLが低下しても、肺血管の成長に欠かせないなら在宅酸素療法をがんばるつもりだけど、酸素ボンベを連れての外出が大変なことは大変なんだよね。

がんばろうね、はる君。

クイズの回答


A.うたの絵本(とあるはてなブロガーさんにいただいたもの)で遊んでいて、「むすんでひらいて」の曲をかけたが、点滴のための管で固定された右手が思うように動かないことを思い出し、悲しくなったから。
でした!

*1:成人は、カテーテルを刺すところだけ局所麻酔で、意識はある中やるんだって、ヒエェ