夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

#はる君語録 心疾患児の発達について

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。
はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。
(先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします)

その発達の遅れが気になっているかというと、意外なほど気になっていません。
今は幼稚園や保育園に通っていないこともあり、他に比べる対象がいないからかも、
年明けの絶望的な状況から復活したことで、“遅れがないほうがおかしい”と開き直れたからかもしれません。

#はる君語録

手術前はほとんど言葉らしい言葉はなく、「かあちゃん」くらいでしたが、退院後、ぼちぼちそれらしい発音をするようになってきました。
そこで、育児ログとしてTwitterでハッシュタグをつけて投稿しはじめたものの一部をブログにまとめておきます。

最初のツイート

ハッシュタグをつけての最初の投稿です。
日々語彙は増えていくけど、記録しておかないとどんどん忘れてしまうので……。

浣腸

この頃は足腰がヒョロヒョロで、排便がうまくできなかったので頻繁に浣腸していました。
少ないボキャブラリーのひとつを占めるのが浣腸。

ビデオ

Twitterの利点のひとつは、動画が簡単に投稿できるところです。
はる君の言葉が遅かった理由として、身振り手振りで自分の気持ちを伝えるのが上手だったというのもあります。
音声言語になっていなくても要求が伝わっていたのです。

正しくは両手のひらを上に向けて、すぼめながら下ろす、という動作になります。
このジェスチャーは手話と同じです。

ことばとは気持ちを伝えるためのもの

はる君が「はい」「いいえ」を覚えたことにより、表現の幅が広がりました。
自我が芽生え始め、朝着るお洋服はお気に入りのにしたかったり、嫌いなご飯は食べたくなかったり。
「マム!」「バプ!」と毎日よくしゃべります。

バイちゃ!


本人は真面目に「バイバイ」と発音しているつもりですが、なぜだか「バイちゃ!」と聞こえます。


こちらのリンクからTwitterに投稿した分は全部見られます。
twitter.com

今後も増えていきますので、よかったら見てみてくださいね。