夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2018/08)【心臓病児の生活】

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。


定期通院・8月

2018/08/08

先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回はその比ではなかった。帰省ラッシュに巻き込まれてしまったから。
大幅に遅れ、はじめて予約時間に間に合わなかったほど。
道中、はる君はずっと眠っていてぐずらなかったから、それだけは良かった。

診察前検査

心電図

前回はアプリに頼ったが、今回もベッドに寝かせようとするとわたしの体にしがみついてギャン泣きまったなし……。
はる君は写真を撮られるのと自分の写真を見るのがだいすきだから、写真アプリで自分の写真を見せた。

レントゲン

隣の部屋で毎回ギャン泣きを聞きながら待機するんだけど、今回はあまり泣かなかった。えらいぞ。

酸素飽和度

SpO2*1…86%
前回も書いたが、酸素飽和度が上がりはじめている。

体重
体重 8330g

わぁ!減ってる~~~~!!!!
まあ、経管栄養休止しているし、前回は便が溜まってたかもしれないし。
増加がゆるやかになるだろうなとは予想していたけど、減るなんてな~~~~

待合室では、すこし年上のおにいちゃんがはる君に話しかけてくれた。
あまり人見知りがないはる君は、にこにこしてうれしそうだった。

診察室にて

採血

診察の直前には、わずかな血液を取ってワーファリン*2の効きをチェックする。
採血なので当然泣き叫ぶけど、終わったときに「おしまい」のサインをすると、すっと泣き止んでくれた。


おしまいのサイン…両手のひらを上に向けてひろげ、下にさげながら手をすぼめる


今回のレントゲン写真を先月のレントゲンと比較してみせてくれた。肺の影が少し薄くなっている。
そして、心臓がひとまわり小さくなっていた。心臓の負担が減ったのだろう、とのこと。

SpO2の値が80〜86%と退院直後より上昇していることが気になっていたが、懸案だった“肺動静脈瘻”の改善が示唆された。
心臓の負担が上がっておらず、むしろ負担が減っていたが、引き続き酸素吸入をして待機することになった。
(欲を言えば在宅酸素は終わって欲しかったけど、仕方ないね)

どうかこのまま良くなって。
天国のおともだちの分まで生きていこう、苦しいかもしれないけど……。

*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。正常値は健康な人なら100〜99%、はる君の目標値は80%

*2:血液をサラサラにして血栓ができるのを予防する薬