夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ダイジェスト近況・7月<安定>

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。
7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。

7月

ダイジェスト

変化

7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。

SpO2
7/1 86
7/2 84
7/3 80

心配なのは、心臓に負担がかかっていないかどうかだ。今月の外来でそれはわかるはず。
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発達について

はる君は2歳3か月。まだ歩けない。言葉はほんの少し出始めた。

悲観しているように感じられるかもしれないが、全然そんなことはない。
数カ月前まで、はる君は体も動かせず、声も出せず、ただ眠っているだけだった。むしろ発達に遅れがないほうがおかしい。


重症心疾患児の場合、度重なる手術と胎児時代から脳血流に異常があることが神経発達に影響をおよぼすという研究もある。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jspccs/28/6/28_293/_pdf


与えられたもので、出来ることをやるしかない。
リハビリと療育に通っていることや長男・あき君が発達障害と診断されているとと、住んでいる自治体に金と理解があること、インプット、アウトプット、心臓病と自覚させること、たくさんの人に会うこと、など。




ハイライト

7/3

泣き止まないはる君にイライラMAXになってしまい、ソファーを力任せに殴りつけたら(※自業自得)、ズクズクと骨に響く嫌な痛み方をした。
実は10年くらい勤めた会社を退職し、夫の健康保険に入ることになったのだが、タイミングが悪いことに、まだ保険証が出来ていない。
痛みを我慢しようにも、はる君を抱っこしないわけにはいかないので困った……。


…悠長に困っている場合ではなかったので、自費で受診した。夫には怒られた(当月の還付に間に合わなかったため、後日精算)。

7/11 リハビリテーション(PT)

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月に二回くらいは通いたいんだけど、いつも混んでいるので月一回くらいになっている。
プログラムは前回と同じ。
はる君の興味のもてそうなおもちゃなどを使って歩行の練習をする。

大分長い時間がんばって、45分くらいほとんど自力で立っていられた。

某日

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色んな方に会った。
その節はありがとうございました。
とっても楽しかった!
なんか、人と会うことは単独で記事にしたいので、違うときにまた書く。

病児の保育施設

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楽しい!みんな一緒にあそぼ!!
去年は号泣したプール、今年はニコニコ顔でずっと熱中して遊んでいた。

7/13

www.calmin.org
心肥大が進行しており、シマノ先生(仮名・主治医)に書いてもらった診断書の内容が結構悪かった。
こんなに本人は元気に見えるのにね。

はてなのキャンペーンに当選

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朽木誠一郎さんの著書プレゼントキャンペーンに当選した。
これまでの人生で抽選に当選したのは二回目、ありがとう、はてな!

WELQ問題を提起してずっと追っていた方で、内容も誠実ですごく良かった。
わたしも医療に関わる情報を発信している以上(一応ね)、慎重になるべきポイント、気づかされることがたくさんあった。
もう少しいろいろ書きたいので、また詳しいレビューは後日書きたい。
健康を食い物にするメディアたち ネット時代の医療情報との付き合い方 (BuzzFeed Japan Book)

某日

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所属する患者会の行政との交渉の席に同席できることになったので霞が関へ。
しどろもどろになってしまい、言いたいことの半分も言えなかった。
はる君を同伴して行ったので、途中でぐずってしまい、支部の幹部の方があやしたり外に連れ出してくれたりした。

はる君はじめ、心臓病の子と家族が安心して暮らせる世の中になるように、ささやかな出来ることはたくさんある。

直接行政に訴えるだけじゃない。
ブログで生活をつづったり、Twitterで「こんなことがある」とつぶやくだけでもいい。

7/26 梅つま子さん

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梅つま子 (id:umet)さんのお宅におよばれして、たくさんお話して、たくさん遊んだ。
(こればっかりだけどレポートは、後日……)

7月下旬 はる君、急にしゃべりだす

急にはる君の言葉が増えた。
あまり泣かせないようにするために要求にすぐ応えてきたからか、はる君は「YES」「NO」の反応がいままで薄かった。

それが、問いかけに対して「いい」「うん」と言葉で示すようになった。
周りの人間の話す言葉を一所懸命まねている様子もある。
(程遠い発音になっていることも多いけど……)

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☆  ☆  ☆
もう少し更新頻度を上げていきたいと思いますが、なんだか迷走中です。
ブログを長期間継続している人にありがちな、気軽に更新ができない病でしょうか。

いいえ、ゲーム・オブ・スローンズにはまってしまったのと、Twitterに入りびたっているからですよ。

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*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。正常値は健康な人なら100〜99%、はる君の目標値は80%