夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2018/07)【心臓病児の生活】

退院後三回目の外来の記録です。
酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。
このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。
わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。




定期通院・7月

2018/07/13

この日、道路がめちゃくちゃ渋滞していた。夫、おつかれさま。

はる君は一ヶ月に一度受診する必要がある。
それは、在宅酸素療法(略してHOT)を受けているからだ。
酸素はお薬なので医師の処方がいる。少なくとも一ヶ月に一度の診察が必要と決められている。

診察前検査

心電図

泣くと心電図が乱れるので、いろいろ泣き止ませグッズを用意して臨む。
先月は泣かなかったのでスムーズに終わったが、今回は寝起きで機嫌が最悪。

体験型動物園

体験型動物園

  • Fox and Sheep GmbH
  • 教育
  • ¥480
はる君的に過去最高のアプリがこれで、ばっちり泣き止む。今回もお世話になった。

スマホに頼らず泣き止ませなさい、と言う方は、今、この場に来てやってみるがいい。
泣かせっぱなしは肺血管を固くし、心臓に負担をかけるからだめだぞ。
ゆえに泣き止むまで待つ(あるいは放置する)、という選択肢はないぞ。

(誰に言っているのだ)
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レントゲン

いつものレントゲン技師さんは不在で、きょうの担当は見知らぬ人だった。
レントゲン室には親は同伴できないので、ギャン泣きを聞きながら隣の小部屋で待つ。

体重
体重 8540g

よっしゃ~~!手術前の体重に戻ったよ~~~~!!

毎日3食のご飯の他に2回のおやつ、水分補給に牛乳、深夜の栄養剤の注入、えらかった……。
何より、はる君が一番えらかった!
ご飯が楽しく食べられるようになって、自分からご飯食べたい!という意欲が見えてきた。

診察室にて

診察前の検査はスムーズに終わったので早く診察に入れるかな~と思っていたら、そうでもなかった。

はる君がグレン手術の時に一緒に入院していたおともだちが待合室にいた!
一緒に楽しく遊び、時間を忘れられてうれしい。
www.calmin.org
この記事でカラオケ個室に一緒に行ったおともだち。

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診察室に入ってもはる君はまあまあご機嫌。
はる君の主治医シマノ先生(仮名)は診察の時にほぼ毎回エコーをする。
それが当たり前だと思っていたけど、ひょっとしてそうでもないのか?
他と比べたことがないのでわからないけど、乳幼児を起きたまま短時間でエコーで調べるのってめちゃくちゃすごいのでは……。

エコー

毎回、心室の動きが良好かどうか、人工血管の流れは良いか確認しているようだ。
はる君も自分の心臓が映るモニターを静かに見つめている。
今回も心室の動きは良いね、と言われた。

診察

事前に訪問摂食リハビリの歯科医師からもらった診断書を、医療クラークさんに預けておいた。
はる君の摂食障害の症状が軽減されたということ、はる君が手術の前よりもご飯を食べることを伝えた。
体重の増加もまずまずということで、経管栄養(鼻から胃にチューブを通して栄養剤を入れる治療法)が一旦中止になった。

やった~~~!!
しかし、これでいままでより一層必死でご飯食べさせマンになることが確定。


レントゲン写真について解説を受けるが、心肥大が進んでいるそうだ。
確かに、明らかに心臓が大きい。
心臓が大きい≒心臓の負担が大きくなっているということ。
6/1の時点で書いてもらった特別児童扶養手当(障害のある子どもを養育する者のための手当)の診断書によると、心胸郭比は63%。

診察室で酸素を切ってSpO2*1を計測してみると、79%くらい。
今回は在宅酸素療法は継続になった。酸素ボンベがあると移動が少々大変なので、酸素なしでいけるようならありがたかったんだけど……。

酸素吸入は、肺の血管を広げて育てるために行っている。
それはより良いフォンタン循環にするためだ。
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今後の予定としては、年末あたりにカテーテル検査を行い、その結果を見て方針を決めることになると言われた。
肺血管の発育と、肺動静脈瘻*2が回復することがカギになっている。
肺動静脈瘻はそれ自体が小児慢性特定疾患*3である。

Glenn手術やフォンタン手術の遠隔期に、肝静脈からの血液の分布が少ない肺野に肺動静脈瘻を認めることがある。肝静脈には肺動静脈瘻の発生を防ぐ物質が含まれている可能性が示唆されているが、詳しい機序は不明である

引用:https://www.shouman.jp/disease/details/04_59_081/

フォンタンテイクダウン手術の際に心室から肺動脈へつながる人工血管をつけたのは、上記引用部分にあるとおり、肝臓から出ているなんらかの因子が肺動静脈瘻を改善する可能性があるからだ。
風邪をひかないように、泣かせっぱなしでほったらかしにしないように、酸素はちゃんと吸うこと。


☆  ☆  ☆

はる君は毎日笑って過ごしています。
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最近ブログの文章がちょっと固めなのですが、Twitterを始めるまえはうまい棒みたいに軽~い文を書いていたんですよね。
ふざけ分は全部Twitterで出し切ってしまうから、ブログではまじめになってしまうのですね……。

*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。正常値は健康な人なら100〜99%、はる君の目標値は80%

*2:肺動脈が肺胞を介さずに直接肺静脈につながってしまう病態。つまり、酸素化が上手く行われないので体の酸素が不足する(=低酸素血症)状態になる。

*3:子どもの難病で厚労省で定められたもの。左心低形成症候群も該当する。国の研究の対象となっており、患者には医療費の助成がある。