夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ダイジェスト近況・6月

7月もすでに後半戦。
5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ!

6月

ダイジェスト

夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。
先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)もはる君がいる生活に慣れてきた。
そして、わたしもずいぶん元気になった。

相変わらず食事にはめちゃくちゃ時間がかかる。
……が、食べたいという気持ちが強くなり、こぼしながらも自分で口に運ぶようになった。
便秘が深刻。
カニューレ(酸素の管)を顔に固定するのに、今まではテープが必要だったが、テープがいらなくなった。

実際にいろんな人に会いに行く企画を実行にうつしはじめた月。


ハイライト

はる君・ミーツ・HLHSガール(6月上旬)

はる君の闘病ブログを書いていると、リアルで病児の親御さんと出会う機会がたくさんあった。
偶然出会うことも、求めに応じて会いに来てもらったり行ったりすることもかなり多かった。
どうしても会いたい方が思いのほか近くにお住まいだったので、はる君と一緒に会いに行った。
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ぷくぷくとした手足が愛らしく、むっちゃ可愛かった……。

小児神経科医診察(6/11)

はる君のかかりつけ医は三名。
心臓は小児循環器医のシマノ先生(仮名)、風邪などの軽度なものは近所の小児科のフタミ先生(仮名)、発達のフォローは小児神経科医のイイダ先生(仮名)。
実は今年の1月に診察の予約を入れていたのだが、PICUで治療中だったので行けなかった。

やったことは前回と同じ。
現在できる運動を先生に見せて、先生ははる君の身体を触ってその反応を確かめていた。
この時点でできるのは、お座りくらいだった。はいはい、つかまり立ち、仰向けからのお座りはできず。
はる君はこの時点で満二歳なので、一年以上の遅れがあるようだ(これは先生に言われたわけではなくて自分の感想)。

もちろん、理学療法(リハビリ)の必要ありと判断され、さっそく予約をとることになった。


はる君・ミーツ・はてなー(中旬)

とあるはてなーとお会いした。このときの出来事はまた別の記事で。
先月のダイジェストには書かなかったけど、実は5月にも別のはてなーに会う機会があった。
さらに言うと、はじめてCALMINとはる君が病児の親御さん以外のブロガーさんに初めて会ったのは去年の夏の終わり。

なんだか、色々書きたいんだけど、共有した大切な時間は自分ひとりの胸のうちにとどめておきたいような。
……そうでもないな(てきとう)。
マウンティングともとられかねないので、迷っている。
迷ってるポイントそこかよ。

リハビリ(6/19)

足が細くなっていて、理学療法士のシマ先生(仮名)がびっくりしていた。
手術前は伝い歩きをがんばっていて、もうすぐ自力で歩けるかな~という感じだった。
しょうがないね、またがんばろう。
はる君はこの病院を覚えていて、遊びたいおもちゃを指差していた。

かろうじてつかまり立ちができたが、足元はおぼつかない。
以前つかっていた歩行器は使えず、腰をきちんと支える歩行器で歩く練習をした。

足がまだまだ細すぎて、立つのは難しそう。

某オフ会(6/20)

人がいっぱいいるところだと地蔵になりがちだけど、あまり気にならずマイペースに楽しめた。
皆様ほんとうにお優しかった……。
だいぶほとぼりも冷めて誰も見てなさそうだから、自己満足のためにこっそりUPするかも(しないかも)。

歯医者(6/27)

心臓病児は虫歯になると、菌が血液の中を流れて心臓まで到達し、炎症を引き起こす可能性がある。
だから絶対に虫歯にさせてはいけない。
この月齢にしては頻繁だが、一ヶ月に1回、フッ素塗布をしてもらっている。
ひさしぶりに行ったので、とてもとても心配された。また行こうね。

摂食リハビリ(6/28)

前回の訪問リハビリで受けたアドバイス通り、ドライマンゴーやきゅうりなどの棒状のものを奥歯で噛む練習をしていた。
先月と大きく違うのは、はる君の唾液がたくさん出はじめたこと。
おやつタイムに来たので、普段食べているご飯をおやつ代わりに出すと、はる君はへんな顔をした。
「これ……おやつじゃないですよ、ごはんですよ」みたいな。
そして、食べる、食べる。歯医者さんと言語聴覚士さんの前でもりもり両手でつかんでご飯を食べ始めた。

はる君は年齢相応の摂食機能を取り戻した

ということで、今回で摂食リハビリが終了になった。
胃管(鼻から胃につながる管)の抜去は循環器小児科のシマノ先生の判断が必要なため保留。

ランチ会(下旬)

病院で仲良くなったお母さん達と新宿のカラオケ店でランチ。
www.pasela.co.jp
場所はここ。すっごいときめく内装~。

飲み放題のセット付。わたし達の他のグループも全員子持ちママだった。

歌なんて歌ってる暇もなく、明るい部屋でただひたすら話をした。
子ども達が飽きてきたら、歌入りの童謡を流して、うたったりおどったりした。
全員心疾患児のママなので病状の説明も気兼ねなくできる。
何より、お子さんの元気な様子が見られて、わたしも元気が出た。