夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ダイジェスト近況

ブログが書けない。書けない書けない。のたうち回っているけど書けない。
燃え尽き症候群でしょうか。やる気は燃え尽きても日常は続くのです。
お久しぶりです一気に行きます。

5月

ダイジェスト

退院~数週間にわたって在宅看護(HOT*1と経管栄養*2。)生活のはじまり。
ご飯は一口1㎤以下にしないと飲み下せなくて吐いてしまう。
入院中もご飯を食べさせるのにむちゃくちゃ苦労してたのに、ご飯を作るのと後片付けがプラスされてとても大変……。
一日中ご飯のことを考えて過ごす。

経鼻カテーテル(鼻から胃に通した管)は1週間おきに交換になるが、1週間たたずに事故で抜けてしまうことが多々あって困った。

はる君の誕生日、わたしの誕生日、退院が立て続けにあったので、ほしい物リストからめちゃくちゃお祝いをたくさんいただいた。
一件一件お礼も申しませんですみません。おむつ、おやつ、摂食障害用グッズ、おもちゃなど、大切に使っています。

ハイライト

退院(5/9)

退院前日にSpO2*3が下がり、70%を割り込んだ。
急遽当直の先生の指示で酸素吸入1L/min の指示が出た。ずっと酸素無しで大丈夫だったのに、ヤダーー
外来の予定を早めに入れて半ばむりやり帰ることにした。

小児に対する胸骨圧迫法の講習を受けた。講習をしてくれた看護師さんが胸骨圧迫用人形を貸してくれたので、人形君と夜を明かした。
朝、夜勤明けのPICUの看護師さんとか、日勤の理学療法士さんが会いに来てくれた。
病棟にいたスタッフさんも一人一人全員時間をつくってはる君に挨拶してくれた。どうもありがとうございました。
f:id:CALMIN:20180630232911j:plain

外来(5/18)

体重は7.8kgに。退院時は7.5kgだったので微増。ほっとする。
抗凝固薬ワーファリン(血液をサラサラにするお薬)の効きをチェックするための採血*4をしたが、別件で検査中に血液が凝固してしまい、採血やり直しになってしまった。
はる君の血液は固まりやすいのかもしれない。
ワーファリンが増量、抗けいれん薬は中止になった。
体重の伸びも問題なく、順調。
f:id:CALMIN:20180630233113j:plain

こどもまつり(5月下旬)

某秘密結社の開催するこどもまつりに招待されたので、行く。
ノブレスオブリージュの精神で、難病のある子を招いて屋外でゲームや飲食を振舞ってくれるイベントを行なっている。
ハーレーダビッドソンに乗って写真を撮るコーナーに行きたかったけど、はる君はまだ筋力の衰えがひどく、危ないのでやめた。

摂食リハビリテーション(5/24)

直接出向かなくても、自宅に来てくれる訪問診療をしている摂食障害外来から歯科医師の先生と言語聴覚士の方が来てくれた。
家が片付いてなくてむちゃくちゃだけど……。
普段食べているものを実際に食べているところを観察したり、困っていることを慎重にヒアリングしていく。

  • 食べ物を入れたときに唇を閉じる
  • 前歯で齧り取る

食べるために必要な発達段階のうち、この二つをクリアしていた。

今後の課題は

  • 奥歯で噛む

ということだった。

咀嚼の練習のために、棒状のものを食べさせるのが良い、とアドバイスをもらった。

  • きゅうりスティックを、前歯で齧り取らせずに奥歯で噛めるように奥に差し込む
  • ドライマンゴーをしゃぶらせる(固くて飲み込めはしないので、味わったら出す)
  • おにぎりを棒状にする

入院中はほんっと~~にちょっぴりずつしか食べられなかったのだが、思ったよりは深刻な障害ではないようで良かった。


f:id:CALMIN:20180701001021j:plain

心臓病児の保育施設へ(5月)

入院前に通っていたところに久しぶりに登園。先生もお友達もあたたかく迎えてくれた。
これからまたいっぱい遊ぼうね、はる君!
f:id:CALMIN:20180701003828j:plain

元気です

更新が途絶えたことでご心配をおかけしてしまったかもしれませんが、はる君も家族もとっても元気です(Twitterには毎日のようにおります)。
とうとう6月は更新は1記事のみとなってしまいました。
ブログに書く内容など迷いがおおくなり、筆が異様に重くなってしまいました。
更新はゆっくりになるかと思いますが、またよろしくお願いします。
f:id:CALMIN:20180701004807j:plain

*1:在宅酸素療法。酸素を医師の指定した流量(L/毎分)を指定された期間吸入する

*2:鼻から胃まで通した管に栄養剤を注入する

*3:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。正常値は健康な人なら100〜99%、はる君の目標値は80%

*4:コアグチェック