夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

Tips

気分転換、わたしの場合(おすすめ商品の紹介)

通院記録以外にはここ数回、似たテーマでエントリーを書いた。 子どもの障害がわかり→ショックを受け→立ち直っていくこと、受容についてだ。 わたしにとって育児はかなり心のエネルギーを消耗する。 家を/服を汚す、ひっくり返って泣きわめく、金切り声を聞…

わりばし・マシンガンの作り方

夏休みが始まりましたね! 子どもたちが暇だ暇だと言うので、ちょいちょい簡単な工作をしています。 今回作ったのはこちら!わりばし・マシンガン。わりばし・マシンガン pic.twitter.com/OktbAzNIGX— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年7月23日作り方を書いておく…

社会保障制度を使おう(小児慢性特定疾病編)

身体的、精神的に障害のある子を育てる親に支給される“特別児童扶養手当”、障害の度合いに応じて料金の優遇などが受けられる“障害者手帳”にくらべ、メリットがいまいち分かりにくい“小児慢性”。 小児慢性って一体何?取得した方がいい?との声もちらほら聞か…

在宅酸素療法ユーザーにうってつけのマザーバッグ

こんにちは!CALMINです。 AliExpress(アリエクスプレス:アリババグループのカスタマー向け通販サイト)を知ってからというもの、日本とは異なる品揃えに魅了され、夜な夜なTwitterで掘り出し物のおもしろ商品を紹介しています。自分でもたま〜に買うのですが…

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた 2019/04/13〜2019/04/14の2日間、東京大田区平和島にあるTRC東京流通センターで開催されたキッズフェスタ2019(子どもの福祉用具展)に行ってきた。 今のところは急ぎで欲しい福祉用具もないんだけど、ツ…

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟89・付き添い中に読んだKindle unlimited その2【入院生活94】

付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい…

小児病棟88・小児慢性騒動(再計算)【入院生活93】

今回の入院が小児慢性の適用になるかどうかで手続きがスムーズに行かなかったことを、記録として残しておく。 小児慢性騒動(再計算) 2019/03/22 小児慢性の医療費助成とは? 小児慢性受給者証、提出 再計算のお願い 2日後 祝日を挟んで本日 混乱の元となった…

小児病棟83・付添い飯の話【入院生活88】

付添い飯の話 2019/03/17 ふゆ君の通う療育園の卒園式に出席してきた。 本当にいい式だった。 打ち上げでは酔った勢いでブログを療育仲間のママさん達に教えてしまった。 すっごい恥ずかしい──以前にもこの療育園のことを書いていた。 園長先生はものすごく…

小児病棟53・付添者の運動不足解消大作戦【入院生活58】

私用のため病院を離れているので、付き添い中の体重の増減のことについて書いた。1ヶ月以上の付添い入院の経験がある親御さんにアンケートですQ.付添い入院の前と後では……— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年2月6日 まあ、人によるよね……。 付添者の運動不足解消…

はる君使用の医療用テープ

この記事のコメント欄で、はる君使用の医療用テープについてのおたずねがありましたのでお答えします。基本的に全て、はる君が心臓の治療を受けている病院で使用しているものです。 医療用テープ ソフポア ソフポア出版社/メーカー: ニチバンメディア: ヘル…

小児病棟42・小児慢性の指定医療機関の追加のやり方【入院生活47】

小児慢性特定疾病医療受給者証は事前に指定された医療機関でしか使えないというのをすっかり忘れていた。 この記事が役立つ方もあんまりいないだろうけど、念のため概要をメモしておく。 ほとんどの方には用がないと思うので、どうぞ読み飛ばしてください。 …

小児病棟40・おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」【入院生活45】

おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」 2019/02/02 木曜日にツイッターの相互さんにいただいたメディカルセット、かなり楽しかったので紹介! ありがとうございます!! 内容 この商品はアメリカのおもちゃメーカー、マテル社のFisherPriceとい…

てぶくろ人形の作り方

てぶくろ人形の作り方 2019/01/14 幼い頃に覚えた、5本指手袋で作る人型パペット&鳥型パペットの2種類の作り方を紹介します。 子どもの急な入院等でおもちゃがなくて困ったときも、これを知っておけば手持ちのてぶくろが楽しいおもちゃになりますよ。 材料 5…

小児病棟19・Mrs.レミーのタッチフード【入院生活24】

Mrs.レミーのタッチフード 2019/01/12 おともだちからもらったトーマスとパーシーがチェイスするおもちゃ、iPad、家にあるEテレの番組を焼いたDVDをローテーションして時間を潰しています。本日は、はる君が一番大好きなアプリ、平野レミさんのキャラクター…

付き添い中に読んだ Kindle unlimited

Amazonのサービスの一つ、Kindle unlimited(キンドル アンリミテッド)は月額980円を支払うことでunlimited対象商品が読み放題となる。 意外とベストセラー作品も対象になっているので、そんなにガツガツ本を読まないわたしは図書館+アンリミテッドでかなり満…

ホットクックで作る低温調理チャーシューレシピ

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホッ…

いろんな豆で納豆を作ってみた【夏休み自由研究】

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか? わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい!大豆じゃない豆で作りたい!」…

闘病ブログに必要なこと

この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞ。

栄養注入マニュアル(私家版)

はる君は退院後も経管栄養*1で自宅療養することになった。病院から教えてもらった注入のやり方を元に、記憶が薄れない内に図説として残すことにした。 ※あくまで素人による自分用メモのため、注入の詳しいやり方については各自おかかりの病院で確認をお願い…

世界初の心臓カテーテルを自分の体で実験した人

心臓病を抱える人にとって、非常に重要な検査(治療)のひとつが心臓カテーテル検査(治療)だ。 カテーテル検査とは、足の付け根などの太い血管から細い管(カテーテル)を心臓まで通し、血圧や酸素飽和度を計測したり、造影剤を流しながらX線撮影をすることだ。…

病児の家庭で今年買ってよかったもの

今日入院した。入院中はひまだからブログ更新できるんだけど、退院したらモチベーションがゼロになる。 サイトデザインの調整はスマホからはできないので、せめてそれだけはやっておこうと思ったけど、結局何もしないのだった。 さて、今週のお題。病児育児…

もちものリスト(小児病棟つきそい入院)

本日よりはる君のカテーテル治療のため入院なので、もちものリストを整理して再掲する。記事中のAmazonリンクはアフィリエイトプログラム(Amazonアソシエイト)のリンクだから、アフィを踏みたくない方はご自身でググるなりしてね! つきそい入院もちものリス…

上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!【2017】

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…

【作り方あり】小さく生まれた赤ちゃんにタコを贈ろう!追記:編み図のご提供をいただきました。

タコの編みぐるみの作り方 小さく生まれた赤ちゃんのためのタコのあみぐるみの作り方です。 Octopus For A PreemieのFacebook上にある作り方のページCrochet Octopusの和訳です。 翻訳:りんご(@renren_gacha)さん | Twitter 編み図作成:ムスッコぺろぺろ(@…

手羽先→鶏スペアリブに!キッチンバサミでらくちん変身方法

骨付き肉っておいしいけど、子どもには食べにくかったりするんですよね。 でも鶏スペアリブなら子どもでもパクパク簡単に食べられますよ!鶏スペアリブって言うのは手羽中を半分に割ったもの。 あらかじめ割られたものがスーパーでも買えますが、実は包丁と…

【5秒で解決】おしりふきがつながって出てくる時の対処法

すぐに赤ちゃんのお尻を拭きたいのに、手品のようにスルスル〜っとつながって出てきちゃうことありませんか? こんな具合に。 一枚だけ出したいのに…… スルスル〜〜 地味にイライラするんですよね。 そのお悩み、5秒で解決できます! まず、フタのシールに切…

アナログゲーム“かたろーぐ”は誰でも遊べて会話がはずむ、興味はひろがるゲームだよ

カタログを見るのが楽しくない人なんている?自分の関心のある分野のカタログって、ただ眺めているだけでも楽しいよね!小さい頃、クリスマス前にハローマック(今は亡きおもちゃ屋さん)の大判チラシが届くのが楽しみでしかたなかった。フルカラーの紙面をぎ…

社会保障制度を使おう(障害者手帳編)

社会保障制度を使おう(障害者手帳編) はる君は身体障害者手帳の三級を取得しています。 一番頻繁に受けている恩恵は、公共交通機関(バス・鉄道・高速道路)の料金割引ですが、他にも所得税の控除や自動車税の軽減等もあります。 7月に発行されているので今…

わが家の手洗い(&シヤチハタの新製品)

うちには心臓病児がいて、ただの風邪でも取り返しのつかない事になりかねない。 今までの手洗いを見直した事をメモしておく。 用意した物 帰宅後の手順 説明 シヤチハタから手洗いサポートグッズが出るみたい! 購入したものリスト おすすめペーパータオルホ…