夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

考えていること

受容はゆらぐ

www.calmin.org 「障害を受け入れよう」口で言うのは簡単だけど、実際にはなかなか難しい。 もう受け入れたと思っても、次の日には「無理!」と後退してしまうこともある。 行きつ戻りつ、受容というのはゆらぐ。そういうものだと思っている。 いちばん最初…

はる君には知的障害があるかもしれない

はる君には知的障害があるかもしれない 先日、はる君が通っている療育施設で発達検査(新版K式)を受けてきた。 母親がいた方が落ち着いて本来の力を発揮できるだろうということで、わたしも同席させてもらっての検査になった。 結果が出るまでは数週間かかる…

心臓移植について知っていること

イスタンブール宣言と日本の移植医療の問題点(海外渡航での心臓移植)について書かれた記事。 移植医療推進のため、ドナーカードで自らの意思を表明しようという呼びかけもあり、これはわたしも全く同感。 保険証の裏に意思表示欄があるから、まだ書いてなけ…

わたしが決めたことは少ししかない

迷いはいつも はる君が産まれてから、いや、産まれる前から「迷い」は始まっていた。 はる君は“左心低形成症候群”、生まれつきの心臓病の中でも最も重い心臓の奇形を持っている。左心室は重度の低形成で、スリット状になっているほどだった。本当にこの子を…

酸素ボンベが必要な子どものこと、わが家の場合

今日タイムラインで見かけたこのニュース、在宅酸素ユーザーのいるわが家にとっては他人事ではなく、とてもつらい。www3.nhk.or.jpはる君は比較的外出する機会が多いと思うけど、電車やバスの中で同じように酸素をつけているお子様には会ったことがない。 ま…

小児病棟60・きょうだい児のあなたへ【入院生活65】

きょうだい児のあなたへ 2019/02/22 この文章は3ヶ月以上前に一部を書いていたものの、公開するのに迷いがあり、寝かせていたものです。 きっかけは、こちらの記事にきょうだい児の方からのコメントが寄せられたことでした。ふゆ君(次男)の誕生日を祝うため…

心臓移植のデポジットは割り込み代金か?

結論から先に言うと、デポジット=割り込み代金ではない。言いたいことはTwitterで大体言ったと思うので、ざっくりまとめた。 手元に資料がないので、はる君が退院後に補記したい。 たぶん間違いがあると思うので、遠慮なく指摘してほしい。 デポジットとは何…

障害児の親に求められているもの、求められていないもの

障害児の親に求められているもの 障害のある子を育てていると、ふと視線を感じることがある。 その視線って何なのか考えた。 Twitterの障害児育児クラスタで一瞬話題になったトピックがあった。 障害児の親は清廉潔白を求められる(ように感じてしまう)という…

テイクダウンから一年

一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。www.calmin.orgこの時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身…

会いに行きますから

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰か…

障害児が産まれた時に治療を拒否する親のこと

※支援の受けられる機関の連絡先と、気になったブコメへの返答等を追記し、元々のエントリー(ヤフーニュース版)がリンク切れになったため元記事のヨミドクター版に差し替え。 久しぶりにはらわたが煮えくり返るような記事を読んだ。出生後すぐに手術が必要な…

ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活

はる君が風邪をこじらせて緊急入院をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計…

難病患児の親御さん(&難病患者さんとそのご家族さん)、ブログ書こう!

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。 その経緯と理由を書きました。 わたしがブログを開設した4つの理由 1.備忘録として、治療の記録として 2.同じ病気の方へのメッセージとして 3.自分の心の…