夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の生活

通院記録(2020/06)

お久しぶりです!はる君は元気いっぱいです! 少し間が空いてしまいましたが、いつもの通院記録をどうぞ。 通院記録(2020/06) 2020/06/19 梅雨らしいジトジト感。 いまだコロナの感染者数はボチボチ出ており、警戒が続いている。【循環器外来】三┏( ^o^)┛ pi…

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目 2020/04/30 晴れた朝。 きょうのはる君 朝イチの採血でよく泣いたあとはお腹がすいたみたいで、ごはんをパクパクとよく食べた。 採血の結果、炎症反応は正常値まで下がった。レントゲンも問題なく、無事に退…

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目 2020/04/29 晴れ。 夜更かししてめちゃ眠く、午前中うとうとしていた。わたしが。 きょうのはる君 きょうは祝日。検査もリハビリもない。 術後なかなか歩こうとしないので、乗用玩具を持ってきて誘うと乗り気にな…

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目 2020/04/28 晴れ。 3〜5時に起きる、嫌な睡眠パターンだった。 ホルター心電図中のため、覚醒と就寝を記録しなくてはならず、寝ぼけながら記録した。 きょうのはる君 ナースコールの曲(ペツォールトの「メヌエッ…

小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目

小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目 2020/04/27 くもり。午後から雨が降り出した。 今週あたり退院が出来るかもしれない。 きょうは検査ざんまいだからがんばろうね。 きょうのはる君 寝起きの機嫌は良い。 朝イチで採血だった。 採血結果 炎症が起こっ…

小児病棟10日目【歩け!】術後17日目

小児病棟10日目【歩け!】術後17日目 2020/04/26 快晴。きょうはあたたかいみたい。 病室にいるといつでも一定の室温だから季節感がわかんなくなるんだよね。 きょうのはる君 小児病棟に戻ってきて困ったのは、まったく歩かなくなってしまったこと&便秘であ…

小児病棟9日目【誕生日】術後16日目

小児病棟9日目【誕生日】術後16日目 2020/04/25 快晴。 きょう、とうとうはる君が4歳になった。 感動する。4年前はあんなに不安だったのに。 なんだか胸が詰まってしまうな。 きょうのはる君 はる君、きょうははる君の誕生日だからね、きょうから4歳だよ。と…

小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目

小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目 2020/04/24 きょうも晴れ。 あしたははる君の4歳の誕生日だ。 生まれてからいままでの短い間に色々ありすぎたわね……。 きょうのはる君 まずまず元気だが、全然歩こうとしない。 散歩に誘っても「イヤ」「ヤダ」とつ…

小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目

小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目 2020/04/23 外はよく晴れている。 手術した日から2週間、小児病棟に戻ってきてからは1週間が経った。 あっという間に感じる。 ドレーン(胸水・腹水を抜く管)も早々に抜け、覚悟していたよりもスムーズな回復をみせて…

小児病棟6日目【服薬拒否対策】術後13日目

小児病棟6日目【服薬拒否対策】術後13日目 2020/04/22 天気は快晴。付き添い入院中で初めて朝まで寝てくれたのでわたしもぐっすり眠れた。 すこし睡眠貯金できたと思う。 きょうのはる君 きょうは採血なし。よかったね。 昨日肺のあたりに水が溜まっていたと…

小児病棟5日目【不整脈】術後12日目

小児病棟5日目【不整脈】術後12日目 2020/04/21 今朝は晴れ。病院の室温は一定に保たれているから、外の気温がどうなっているかはわからない。 もうあたたかいといいなあ。 きょうのはる君 はる君の機嫌は良好。 しかし5時起き。早すぎる。朝の回診でシマノ…

小児病棟4日目【CRP↑】術後12日目

小児病棟4日目【CRP↑】術後12日目 2020/04/20 朝から雨で頭が重い&寝不足&運動不足のコンビネーションがわたしを襲う。 まだまだ付き添い入院は続くんだけどね……。 きょうのはる君 2日連続で3時台におしっこ漏れて全着替え。多少嫌になった。しかもその後寝…

小児病棟3日目【CV抜ける】術後11日目

小児病棟3日目【CV抜ける】術後11日目 2020/04/19 病室の窓から気持ち良い青空が見える。 きょうのはる君 とにかく昨晩は眠りが浅くて苦労した。 24時に起き、3時〜4時半までうとうとしていた。 わたしも寝不足。 その割には寝起きはよかった。そのせいか11…

小児病棟2日目【ドレーン抜ける】術後10日目

小児病棟2日目【ドレーン抜ける】術後10日目 2020/04/18 大雨。窓からしんしんと冷気が伝わってくる。 寒いのつらい。 エアコンを使ってもよいと言われたので使わせてもらう。はる君は眠りがむちゃ浅い。 いまいる部屋はハイケア病室ということもあり、バイ…

小児病棟1日目【戻ってきたよ】術後9日目

小児病棟1日目【戻ってきたよ】術後9日目 2020/04/17 朝8時、病院からの電話がかかってきた。 ドキドキしながら出ると(病院からの電話はいつも緊張する)、PICUを出て小児病棟に移るという連絡だった!! えっ、はやい!!えっ PICU出る!— CALMIN (@CALMIN_P…

PICU4日目【笑顔】術後8日目

PICU4日目【笑顔】術後8日目 2020/04/16 晴れているが、もう4月も折り返しているのに肌寒い。 きょうのはる君 まずは何も言わずにこの画像を見てほしい。 術後はじめてのはっきりとした笑顔だ!!!! うれしい!!!!!!表情からも分かるように順調に回復…

PICU3日目【NO終了】

PICU3日目【NO終了】 2020/04/15 晴れ。そろそろあたたかくなってきたかな? きょうのはる君 (面会当番は夫) ネーザルハイフローは継続。酸素70%の空気を15L毎分流している。 NOガス*1が終了になった! SpO2*2 82% この数値は期待よりは低いそうだが、血圧も…

PICU2日目【抜管】

PICU2日目【抜管】 2020/04/14 晴れているが寒い。 わたしの体調は良好、体温は36.5℃。 きのうは雨で持病の発作が出たのかもしれないと思い当たった。 迷ったが、夫は行けないため、わたしが面会に行くことになった。 きょうのはる君 PICU(小児集中治療室)に…

ICU4日目【ICUを出る】(面会中止)

ICU4日目【ICUを出る】(面会中止) 2020/04/13 朝から雨で寒い。1日降るようだ。 頭が重いが、雨の日はしばしば頭痛がする。 体温は36.5℃の平熱。病院に向かっていたところ、のどにかすかな痛みを感じた。 息苦しさ、胸の痛みもある。 病院の最寄駅まであと一…

ICU3日目【目が開く】

ICU3日目【目が開く】 2020/04/12 えっ、ちょっと、肌寒いんだけど!? はる君がいるときは室温を20度以下にしないようにエアコンをつけているけど、今は家にいないので寒さに耐えている……。 きょうのはる君 本日は夫が面会のターン。 人工呼吸器はまだ抜け…

ICU1日目

ICU1日目 2020/04/10 ひんやりした空気の朝。 本日の面会には夫が行ったから、この記事の内容は伝聞です。 きょうのはる君 SpO2*1 91% おお、いい感じ。 人工呼吸器の設定数が減った。 尿が出ている! 胸水も腹水も出ているが、尿も出ているとのこと。深夜に…

フェネストレーション付TCPC法フォンタン手術

フェネストレーション付TCPC法フォンタン手術 2020/04/09 昨晩使ったダイアップといういつもより強力な鎮静剤のおかげで、一度も目を覚まさず…… …とはいかず、夜泣きは普通にあった(ズコー)。 5:40 起床 最後に飲水できるのが6:00だったので、5:40分にはる君…

フォンタン手術入院・2日目

きのうは調子が悪くブログも深夜まで手をつけることができなかった。 加えて、はる君はやたらに細切れ睡眠で、体のどこかをわたしにくっつけていないと起きてしまい難儀した。 眠い。昨日の記事はこちら。 フォンタン手術入院・2日目 2020/04/08 きょうも良…

フォンタン手術入院・1日目

フォンタン手術入院・1日目 2020/04/07 厄災コロナのせいでか情緒不安定だけど、空はよく晴れていて春のあたたかさを感じる。靴を履いて「おさんぽ、おさんぽ」とニコニコしながら病院の駐車場を歩いていたはる君、病院の玄関に着くと膝から崩れ落ちてしまっ…

心臓カテーテル治療入院・3【手術日が決まる】

心臓カテーテル治療入院・3 2020/03/12 コイルを詰めた副作用で熱が出ることがあるというのは昨日も書いた通り。 実際、2年前は発熱で退院が延期になっている。 なるべく大人しくベッドの上で過ごしてもらうことにした。夜中一度起き出して「はる君は起きま…

心臓カテーテル治療入院・2

心臓カテーテル治療入院・2 きょうが本番のカテーテル治療。 より良いフォンタン手術のために、側副血行路を金属のコイルで塞ぐ治療だ。 側副血行路(そくふくけっこうろ、collateral flow)とは、血行障害により主要な血管に閉塞が見られた際に、血液循環を…

心臓カテーテル治療入院・1

心臓カテーテル治療入院・1 2020/03/10 今回の入院の目的は、できてしまった側副血管をコイルで詰めるため。 昨日の快晴とはうって変わって小雨がぱらつく中、夫の運転する車で病院に向かった。 病院はいつもよりはわずかに空いているように感じた。 新型コ…

セカンドオピニオン

セカンドオピニオン 前から言っていたとおり、はる君の機能的根治術であるフォンタン手術に臨む前に“第二の意見”セカンドオピニオンを求めに行った。 今回はその内容を書き留めたエントリーになる。 病児の親と言うだけで医療の知識にとぼしい者が書いており…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2020/02)

通院記録・横隔膜ヘルニア 新型コロナウイルス、略して新コロ、いまだにマスコミをにぎわせている。 マスクが入手できないので、花粉症の季節が心配。 この冬、誰も風邪をひかずにがんばっていたが、どうやら夫が風邪を引いたみたい。 はる君も鼻水が出始め…

通院記録(2020/02)・フォンタン手術へ

このところ連日世間を騒がせているのは、新型コロナウイルスのニュースだ。 はる君は連日おうちにこもっている。 絶対フォンタン手術までは風邪をひかせたくない。 普段は「絶対」なんて言わないけど、いまこそ言うぞ。 風邪ひかせない、絶対に。先生も医療…