夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の生活

心臓カテーテル治療入院・3【手術日が決まる】

心臓カテーテル治療入院・3 2020/03/12 コイルを詰めた副作用で熱が出ることがあるというのは昨日も書いた通り。 実際、2年前は発熱で退院が延期になっている。 なるべく大人しくベッドの上で過ごしてもらうことにした。夜中一度起き出して「はる君は起きま…

心臓カテーテル治療入院・2

心臓カテーテル治療入院・2 きょうが本番のカテーテル治療。 より良いフォンタン手術のために、側副血行路を金属のコイルで塞ぐ治療だ。 側副血行路(そくふくけっこうろ、collateral flow)とは、血行障害により主要な血管に閉塞が見られた際に、血液循環を…

心臓カテーテル治療入院・1

心臓カテーテル治療入院・1 2020/03/10 今回の入院の目的は、できてしまった側副血管をコイルで詰めるため。 昨日の快晴とはうって変わって小雨がぱらつく中、夫の運転する車で病院に向かった。 病院はいつもよりはわずかに空いているように感じた。 新型コ…

セカンドオピニオン

セカンドオピニオン 前から言っていたとおり、はる君の機能的根治術であるフォンタン手術に臨む前に“第二の意見”セカンドオピニオンを求めに行った。 今回はその内容を書き留めたエントリーになる。 病児の親と言うだけで医療の知識にとぼしい者が書いており…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2020/02)

通院記録・横隔膜ヘルニア 新型コロナウイルス、略して新コロ、いまだにマスコミをにぎわせている。 マスクが入手できないので、花粉症の季節が心配。 この冬、誰も風邪をひかずにがんばっていたが、どうやら夫が風邪を引いたみたい。 はる君も鼻水が出始め…

通院記録(2020/02)・フォンタン手術へ

このところ連日世間を騒がせているのは、新型コロナウイルスのニュースだ。 はる君は連日おうちにこもっている。 絶対フォンタン手術までは風邪をひかせたくない。 普段は「絶対」なんて言わないけど、いまこそ言うぞ。 風邪ひかせない、絶対に。先生も医療…

心臓カテーテル検査入院・2日目(2020/01)

2020/01/21 いよいよカテーテル検査だ。 この日のラストの枠で、順調に進んだ場合には15時から開始の予定だけど、遅れるんだろうな。 長くなりそうだ。 2日目の流れ 6:30 起床 8:00 朝食 9:00 食止め 11:45 ねる 12:00 水分止め 14:35 起きる 16:30 エスクレ…

心臓カテーテル検査入院・1日目(2020/01)

心臓カテーテル検査入院・1日目 2020/01/20 今回は機能的根治術であるフォンタン手術の適応かどうかを見極める重要なカテーテル検査になる。前回のカテーテル検査入院の記事はこちら。 前回入院から半年以上経過していた。 この時に先天性横隔膜ヘルニアが発…

MRI検査入院(2020/01)

今年は記録的な暖冬だそうだ。それでも冬が苦手なわたしは毎日ちぢこまって過ごしている。 MRI検査入院(2020/01) 2020/01/15 当日の流れ 入院前診察で感染症などにかかっていないか問診の後、病棟へ移動。 検査室から連絡が来たら子ども用の睡眠薬を飲むか浣…

通院記録(2019/12)

寒くなったり暖かくなったりでつらい。 幸い、家族の誰も風邪症状はない。 このまま平穏に冬をやり過ごしたい。 今回は診察が短く、記事もショートバージョンです。 通院記録(2019/12) 2019/12/20 暖かい日。高速道路は混雑していた。 待ち時間はずっとお散…

通院記録(2019/11)

月に一回の小児循環器の通院記録です。 すご寒。小雨から本降りに。 わたしは寒さに弱いから、なにとぞ冬将軍さまお手柔らかに……。 通院記録(2019/11) 2019/11/22 「へんかお(変顔)」だそうです 心電図 ここのところ毎月言ってるけど泣く。 待ち時間の長さで…

MRI検査入院(2019/10)

ようやく秋らしくなった。っていうか寒い。 街路樹が色付き、一枚、また一枚と葉を落とす。 涼しいのが好きなあき君(長男)はイキイキとしている。よかった。 MRI検査入院(2019/10) 2019/10/24 車内にて。 「ピカチュウ、チュウ」だそうです。 入院前診察 待…

通院記録(2019/10)

あれ、つい先日通院ログを書いたと思ったのにまた書いてる……? それもそう、今月は・ヘルニア・循環器・脳膿瘍の3回の通院があるのだ。 通院記録(2019/10) 2019/10/18 通院の度にチャイルドシートに座るはる君を撮り続け、早3年が経った。 成長が分かってお…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/10)

通院記録・横隔膜ヘルニア 2019/10/10 からりと晴れた空気が肌に涼しい。今年最大の台風が近づいているとは夢にも思えないくらい、爽やかな朝だ。 きょうは横隔膜ヘルニア手術後のフォローアップ外来。 予定ではこれでひと段落となるはずだけど、果たしてど…

通院記録(2019/09)・今後の予定について

月に一回の小児循環器の通院記録です。 在宅酸素療法をしているはる君は、酸素の処方のために最低でも月一回の通院が必要なのです。前回の記録はこちら 通院記録(2019/09) 2019/09/20 溶連菌と診断がついたが、抗生剤をがんばって飲んでいる。 かかりつけの…

溶連菌感染(症状メモ)

新学期も始まり、心臓病児の保育施設や療育に元気に参加していた……のだけど、発熱からの溶連菌感染が判明した。経緯のメモを簡単に残しておく。 溶連菌感染・経緯 2019/09/14(土) 元気に遊んでいたが夕方ぐったりする。 身体が熱いので熱を測ると38.5度。 解…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) 2019/08/22 横隔膜ヘルニア手術後のフォローのため小児外科の病院へ行ってきた。 心臓手術に比べると体への負担は少ないけど、体にメスを入れることには変わりない。 それでも手術後には食欲が増えて酸素の値が上がり、歩…

通院記録(2019/08)

毎月恒例の小児循環器外来。 今回は夏休み中ということで猛烈に混み合うことが予想されていた……ので、ちょっと無理して早い時間に予約を入れたのだった。先月の通院記録はこちら。 通院記録(2019/08) 2019/08/16 お盆ということで首都高が空いていた。ラッキ…

通院記録(2019/07)

ようやく夏らしい暑さになった。 梅雨の憂鬱さを太陽の光が吹き飛ばしてゆく。 通院記録(2019/07) 2019/07/26 おとといから発熱している。 他の家族に風邪症状はない。 はる君は外出を控えている。2日目には訪問看護が来るので、初日は様子を見ることにした…

MRI検査入院(2019/07)

長梅雨で心身ともにどんよりと沈みがちになっている。 横隔膜ヘルニアの手術が終わり、療育などもぼちぼち再開しなくちゃいけないのだけれど……。 雨だと言うだけで外出の難易度が上がるので、早く梅雨明けして!たのむ! MRI検査入院(2019/07) 2019/07/19 も…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/07)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/07) 2019/07/11 退院から約一週間経った。 経過観察のため外来へ。予約の時間は10時だったのだがかなり早く着いてしまった。 予約票にレントゲンがないけど、確認しなくて良いのだろうか……。受付を済ませ、待合室で待つ。 小…

退院しました!

退院しました! ご報告が遅れましたが、無事に元気な姿で退院できました! 短いですが、当日の様子をお届けします。 2019/07/05 昨晩はわたし以外の子は付き添いがなく、ママが恋しくて泣く子が多かったので寝付かせに少し時間がかかった。 その割にはすっき…

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目)

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目) 2019/07/04 タイトルでネタバレしている通り、退院許可が出た。 手術からちょうど1週間。 思ったより早かった!レントゲンと血液検査の結果次第では1〜2泊延長する可能性もあった。午前中、レントゲン室に…

横隔膜ヘルニア手術6日目・退院の見通しが立つ(一般病棟2日目)

横隔膜ヘルニア手術6日目(一般病棟2日目). 2019/07/03 あー、順調でよかった……と思ったら、夜に地獄が待ち構えていた。 19時半には寝付いていたのに眠りが浅く、23時までに3回も起きた。 24時から1時間経過しても寝そうにない。「デンキ(明かりをつけて)」「…

横隔膜ヘルニア手術5日目(一般病棟1日目)

横隔膜ヘルニア手術5日目(一般病棟1日目) 2019/07/02 きのうは病棟に戻れず肩透かしをくらった。 きょうこそは!一般病棟に戻ってた〜AMはボランティアの方にツンツンした態度を取っていたが、去ろうとするとさみしくて泣いてしまったらしい。ツンデレ!DVD…

横隔膜ヘルニア手術4日目

横隔膜ヘルニア手術4日目 2019/07/01 ひょっとしたらPICUを出て一般病棟に帰ってるかもしれない、とウキウキしながら病院へ向かった。 が、残念ながら本日はまだPICUだった。 きようのはる君 はる君は看護師さんに抱っこされていた。 抱っこされていないと機…

横隔膜ヘルニア手術3日目

横隔膜ヘルニア手術3日目 2019/06/30 お昼ご飯を食べてから病院へ。 外は雨。14時過ぎに病院に着いた。 はる君は目を覚ましていた。 わたしの姿を見つけると、目を大きく開いて笑顔になった。 一所懸命なにかを伝えようと小さな声でしゃべっていた。 すこし…

横隔膜ヘルニア手術2日目

横隔膜ヘルニア手術2日目 2019/06/29 術後2日目、病院に面会に行った。 PICUにはふたりずつしか入室できない。 先に夫と義母に面会に行ってもらい、わたしはあき君(長男)とふゆ君(次男)と家族休憩室で待機する。それほど待たずに義母が待機室に来た。 はる君…

横隔膜ヘルニア手術

当日のできごと 6:40 起きる 7時からは水分制限があるので、それまでに飲めればとお茶を用意したが、飲まない。 不機嫌。 それもそうだ、昨日の朝ごはんを食べたっきりで、胃がからっぽだもん。 7:05 浣腸 昨日の夕方も浣腸をしたが、だめ押しの一回。 かな…

横隔膜ヘルニア手術入院・2〜3日目

昨日は図解入りの記事を書いたので日記を書いた気になっていたが、書いてなかった。 はる君、歩く 2019/06/26 1泊目の朝。 きょうの予定は何もない。 木曜日は手術前ということで絶食になる。 な、なんで金曜日手術で火曜日から入院になるんだ。昼過ぎに夫が…