夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の生活

小児病棟54・お留守番できました【入院生活59】

お留守番できました 2019/02/16 はる君はわたしがずっと側にいなくても、それなりに機嫌良く過ごすことができるようだ。 これは子どもの性質にもよるだろうし、病状にもよると思う。 私用を済ませて病院に戻ったら、はる君は座って何やら歌いながら手を叩い…

小児病棟52・PI再挿入【入院生活57】

PI再挿入 2019/02/14 調子の悪かったPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管。PICC、ピックとも)を入れ直すことになった。 午前中の処置だから、朝ごはんが食べられない。 同室の子にはご飯が来たのに、はる君にはご飯が来…

小児病棟51・はてなブロガー会 in 生田緑地 (#❤️🤖🐕🐝)【入院生活56】

オフレポは今まで書いてなかったけど、今回は入院中だし特別に。きょうのはる君はこちら→ ☆ はてなブロガー会 in 生田緑地 (#❤️) 2019/02/13 唐突だけど、はてなブロガーさん3人とそのお子様達と一緒におでかけしてきた。ま、たまにはエエやろ。 (おかげで直…

小児病棟50・病名が追加されるかもしれない【入院生活55】

ええ〜〜、こ、此の期に及んで……。まだ確定ではないので詳細は明かせないが、はる君の病名が新たに増えるかもしれない。 仮にその病名で確定なら、小児慢性特定疾病*1のひとつである。 病名が追加されるかもしれない 2019/02/12 よく晴れた朝、はる君は6:30…

小児病棟49・朝のコーヒー、夕餉のスープ【入院生活54】

朝のコーヒー、夕餉(ゆうげ)のスープ 2019/02/11 付添い入院生活も1ヶ月半を過ぎているが、週に一度は自宅に帰っているのでなんとか正気を保っている(保てていない)。 1日のルーティンの中で大切なのが、朝のホットコーヒーと夜のあったかいスープだ。 温か…

小児病棟48・インフォームドコンセント【入院生活53】

主治医の先生が木曜日に撮ったMRIの写真を見せてくれるというので、喜んで見せてもらうことにした。日曜日なのに。 平日は忙しいから、逆に日曜日の方が時間があるのかな。 インフォームドコンセント 2019/02/10 インフォームド‐コンセント(informed consen…

小児病棟47・雪の日【入院生活52】

8時にふゆ君(次男)が起こしに来た(朝寝坊できて幸せ)。 静かに降る雪で窓に一枚レースを重ねたようだった。 雪の日 2019/02/09 この雪で交通網が遅れたり動かなくなってしまうかもしれないので、用事を早めに切り上げて病院へ向かう。多くの方々に食品とはる…

小児病棟46・膿瘍、縮小する【入院生活51】

PCの方が文字を入力するスピードは早いのだけど、病室でフリック入力でブログを書くのに慣れきってしまい、リズムが上手くつかめない。 膿瘍、縮小する 2019/02/08 昨晩のはる君は17時に鎮静剤で寝て、21時半に起き、23時半に再び眠るという生活リズムぶっ壊…

小児病棟45・造影MRI【入院生活50】

造影MRI 2019/02/07 一日中ツイッターしながらはる君のご機嫌を取り続けた日。 疲れたから箇条書きで。 6:30 起床 午前中に検査が入った場合にすんなり入眠できるように、早めに起こした。 7:00 朝食 朝食にはふりかけや海苔佃煮などのご飯のお供が出るんだ…

小児病棟44・作業療法【入院生活49】

作業療法 2019/02/06 突然の仁王立ち理学療法、作業療法、言語療法は重なる部分もあるけどそれぞれ独自の得意分野がある。 はる君の今回のリハビリのうち、理学療法では下半身の強化をメインに全身の動きを診てもらっている。 それに対して作業療法では上半…

小児病棟43・理学療法、言語療法【入院生活48】

リハビリに行くと分かると、にっこりして「ボンベ!点滴棒!パルスオキシメーター!」と指をさしながら持って行くものを教えてくれる。 理学療法、言語療法 2019/02/05 朝きいた今日のスケジュール、11:00〜理学療法、11:40〜言語療法。 二本立てだけど大丈…

小児病棟42・小児慢性の指定医療機関の追加のやり方【入院生活47】

小児慢性特定疾病医療受給者証は事前に指定された医療機関でしか使えないというのをすっかり忘れていた。 この記事が役立つ方もあんまりいないだろうけど、念のため概要をメモしておく。 ほとんどの方には用がないと思うので、どうぞ読み飛ばしてください。 …

小児病棟41・マタニティステッカーの話【入院生活46】

マタニティステッカーの話 2019/02/03 金&土に用事を済ませるために病院を抜けて色々やってきました。 そのうちのひとつが、小児慢性特定疾患受給者証に現在入院している病院を追加するための手続きです(後日、別途記事を書く予定)。保健所に見慣れたマーク…

小児病棟40・おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」【入院生活45】

おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」 2019/02/02 木曜日にツイッターの相互さんにいただいたメディカルセット、かなり楽しかったので紹介! ありがとうございます!! 内容 この商品はアメリカのおもちゃメーカー、マテル社のFisherPriceとい…

小児病棟39・脳膿瘍のこと【入院生活44】

この日は病院にいなかったので、31日のインフォームドコンセントの内容を簡単に書きます。 インフォームドコンセント インフォームド‐コンセント(informed consent) 手術などに際して、医師が病状や治療方針を分かりやすく説明し、患者の同意を得ること。…

小児病棟38・理学療法(3)【入院生活43】

当日に書ききれなかった(寝てた) 理学療法(3) 2019/01/31 午前中に先週の造影MRIの結果についての説明を受けて、その後はリハ室で理学療法(以下PTとも)というスケジュール。 いままで自前の酸素ボンベを持参していたが、今回から酸素ボンベは貸してもらえる…

小児病棟37・付添いtips、ダイソーのカゴ【入院生活42】

tipsというほど大したことじゃないけど、使ってる物なんかもボツボツ書いていこうと思います。 付添いtips、ダイソーのカゴ 2019/01/30 ベッドの外にあまり物を置けないので、必然的にベッドの中の空いているスペースにおむつなどを置くことになる。今回、物…

小児病棟36・言語療法(2)【入院生活41】

先週は怒涛のごとくリハビリが入りまくっていて驚いた。 今週もそうなのかな。 実は理学療法のスケジュールが決まるのは前日なのである。 急なリハビリだって、こっちはいつでもウェルカムよ!付添いしててよかったぜ。 言語療法(2) 2019/01/29 朝、担当の看…

小児病棟35・はる君のブーム【入院生活40】

はる君のブーム 2019/01/28 家出てご飯食べて昼過ぎに病院に着いたら、はる君はひとりで座ってピタゴラスイッチのDVDを見ていた。 (泣いてなくてよかったけど、親がいるとき泣いてないのは当たり前で、見てないとこでは多分泣いてる) ピタゴラスイッチ ピタ…

小児病棟34・息抜きの日曜日、付添いも辛いよ【入院生活39】

あまりにも書くことがなさすぎて、昨日は更新を忘れてしまった。 特に書くことがないなんて平和だ。 日曜日 2019/01/27 どうしても外せない用事のため午後に自宅に戻る。 きょうの様子 支えなしでつかまり立ち、ばっちりだいぶ安定してきた。 いつも、はる君…

小児病棟33・ひとやすみ【入院生活38】

今週は月曜から金曜までリハビリと検査が毎日入っていた。 今日はちょっとおやすみ。 ひとやすみ 2019/01/26 今日は何にもしてないから特に書くこともないな〜先生を捕まえてMRIの写真を見せてもらおうとしたが、会えなかった。土曜日だし、別に急いではいな…

小児病棟31・はる君、つたい歩きする【入院生活36】

はる君、つたい歩きする 2019/01/24 ここのところ、とても調子がいい。 1週間前に比べると活動的になったと思う。 贈ってもらった、水で何度でも塗れるぬりえで遊んでいるところ。 本人もうれしそう。 理学療法 本日の理学療法(=PT)はリハビリテーション室で…

小児病棟30・はる君、立つ【入院生活35】

すごいぞ、はる君。思い出したのか、身体の使い方を。 はる君、立つ 2019/01/23 はる君は急に体の動きを取り戻した。 実は前から動くようになってたのかも? 理学療法 リハビリもどんどん入っている。 おととい(月曜日)はのけぞって座るのを嫌がっていたとこ…

小児病棟29・はる君、座って遊ぶ!【入院生活34】

昨日の記事は「また座って遊べるといいな」で終わっていた。 なんと!(タイトルでバレているけど)はる君、座って遊べた!! 最近精神的に参ってるなあ、どうにかしないとなあ、と思っていたのが一度にふっとんだ。 客観的に見たら、一時的な落ち込みは当たり…

小児病棟28・言語療法、理学療法【入院生活33】

同室の子はだんだんと入院生活に慣れてきたようで良かった。 夜中、はる君は元気におっきしたので、かあちゃんはすごく、ねむい……よ……。 言語療法、理学療法 2019/01/21 リハビリの申し出をしてからは、すいすいと事が運ぶ。 いつまでもグズグズしていないで…

小児病棟27・はる君は歩きたい【入院生活32】

本当にいい時代になった。 こうして入院中でもインターネットが出来るし、はる君はiPadで言葉を覚えられたし、パソコンがなくてもブログを書いてUPできる。今回の入院でたくさんの方から必要なものを贈っていただいたので、かなり助けられています。 モノだ…

小児病棟26・はる君、座る【入院生活31】

とうとう緊急入院してから1ヶ月か。 はる君、座る 2019/01/19 一時帰宅した。 夜はふゆ君(次男)と一緒に寝たんだけど、朝起きて一番に視界に入ってきたのは足の裏だった。用事を終えたら、ボンベと食料とおもちゃを持って病院へ。 自宅で愛用しているおまま…

小児病棟25・リハビリ初回・心エコー【入院生活30】

ひさしぶりに外に出たら寒さに気持ちがしおれた。 早く春が来てほしい。 リハビリ初回 2019/01/18 院内のリハビリについては、リハビリ室で行うほか、ベッドサイドで出来ることを行うこともあるそうだ。 昨日はヒアリングのみで、具体的な内容については今後…

小児病棟24・リハビリ開始【入院生活29】

入院直前には結べなかった長さの髪が、ちょうど結べる長さまで伸びていた。 リハビリ開始 2019/01/17 はる君は朝起きるとすぐに「きー、ぴっ!(電気をつけて、の意味)」と言ってライトを付けさせる。 まぶしくて笑ったあとは、テレビを見せろ、ご飯を食べた…

小児病棟23・移植推進のために【入院生活28】

インターネットの良いところは、立場にかかわらず気軽に発信、対話ができるところだ。可能な限り心がけていることが、いくつかある。 論点を無闇に広げない 相手の立場について不用意に言及しない 信頼できそうなソースを提示する(公式サイトやgo.jpなど) 相…