2018/10/30 できごと時系列 5:00 はる君起床 昨晩ははる君が頻繁に目を覚まし、点滴のラインを取られている腕を見てはブルーになって泣いていた わたしは夜中トントンなでなでしながらスマホでもくもくとブログを書き、合間に寝た 5:30 水分止め30分前 6:00…

2018/10/29 秋晴れの日、検査入院。 今回の目的は、フォンタンテイクダウン手術後の心臓と肺の状態を詳しく確認するため。前回はなんと2月だった。 www.calmin.org クイズ 突然ですが、問題です。Q.ご機嫌に遊んでいたはる君ですが、急に表情をこわばらせ固…

2017/12/12 本日は手術に備えた予備日のため、検査予定なし、バイタルチェックのみ。はる君は朝から比較的よくご飯を食べた。元気に目覚めて元気に食べ、たくさん遊んだ。 まずは昨日の記事で書ききれなかったフォンタン手術のことについて。 2017/12/12 フ…

使える心室が１つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ三┏( ^o^)┛【…

一足先にTwitterでご報告させていただきましたが、12/04に無事退院いたしました！洗濯や掃除、料理などしてたらあっという間に時間が経ってしまい、昨日のうちに更新できませんでした……。☆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━☆ 2017/12/04 スーパームーンを病室の窓から見た…

2017/12/03 輸血の残量減少を知らせるアラートで目を覚ます夜。水分のin/outバランス表を記録するのが苦痛で仕方ない。 母乳の計測方法を簡単にしてもらうことが出来た 本来の手順はこう 体重を測る 授乳する→寝る 体重を計る→起きる 今回はこうしてもらった…

2017/12/02 夜勤*1 はる君の不機嫌は続いている。やっぱり今日も眠れず、コット(乳児用ベッド)に寝かせて病棟をぐるぐる巡回していた。病棟の廊下が明るいのもあるが、鼻から吸い込む酸素流量が2Lから3Lに変更されたことで呼吸がしづらいのかもしれない。 寝…

2017/12/01 昨日に引き続き、発熱となんかよくわからない理由で夜中頻繁に目を覚まして辛い。昨日ネタバレした通り、退院延期となった。 退院延期、なぜ？ 退院間近にして浮かれることが害なのはガチ 朝、病棟クロークのカンナさん(仮名・とんでもなく可愛い…

2017/11/30 今年もあっというまに過ぎていく。去年もあっというまだった。 主治医の話の補足 カテーテル治療で予想される合併症 コイルが血液の組織にぶつかることによる溶血 発熱 酸素飽和度の低下 主な合併症はこの３つ。それぞれの値があまりに悪い場合、…

2017/11/29 カテーテル治療の予定時刻は13:30。6時間前までに食事を終わらせ、3時間前からは水分補給もストップになる。つまり食事は7:30まで、水分摂取は10:30まで。 起床 6:30 「君は乳児か！？」というくらい頻繁に目を覚まして泣いた。大部屋だから他の…

2017/11/28 いよいよフォンタン手術*1へすすむことになった。 はる君の体は低酸素状態が長く続いたため、側副血管という不要な血管が発達してしまった。この不要な血管をコイルで塞ぐため、今回はコイルを血管内において詰めるというカテーテル治療を行う。…

無事、10/11に退院してきました。 心強い励ましとねぎらいを本当にありがとうございます。検査の後、主治医には(最後の手術となる)フォンタン手術ができるだろう、と説明を受けましたが、カンファレンスで正式に決まるとのこと。 万一判断が覆ることがあれば…

カテーテル検査 心臓の構造は複雑で、知恵の輪のよう。 うんうん唸りながら図解しようと試みているが、時間がかかりそうなので別エントリーで説明する。細い管を首と鼠蹊部の血管から通して、血管の圧や、血液にどのくらい酸素が溶け込んでいるか調べる。 造…

おにいちゃんと呼ばれて 2017/10/09 晴れ 外泊から病院に帰ってきた。 なんだか病棟に赤ちゃんが多い。3ヶ月くらいの赤ちゃんのママに「おにいちゃん、とっても上手に遊ぶね！」と声をかけられて気がついたけど、はる君はいつのまにか心臓病児の先輩の立場に…

カテーテル検査が必要な理由 心エコーや心電図検査は身体への負担が少ない。 カテーテル検査はそれに比べると乳幼児では全身麻酔が必要だし、血管からカテーテルという管を入れるので身体への負担が多い。手術程ではないけど。ではどうして必要なのか。 左心…

昨日はとても大事な検査入院の初日。と言っても外泊許可が出たので、今は自宅に帰ってきている。 前回の外来でカテーテル検査の予約をとろうとしたら、開いていたのが10日しかなかった。 ば連休まるまる入院でつぶすのは大変だろうと、主治医のシマノ先生(仮…

一泊二日で検査入院にいってまいりました！今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

ご無沙汰してます！ 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました！！ りんごさん、ありがとうございます！前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました！ 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影（…

入院記録も2週間目に突入してしまいました。 前回の記事はこちらです www.calmin.orgいきなりおしりふきの記事があらわれたのは、 どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。 …

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ！ 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから…

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました！ ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。 前日の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/08 雨のちくもり 病棟のプ…

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ！」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ！ 前日の記事は…

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます！ お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう！」って手を握って回りたいくらいにはうれし…

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました！」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました！ とてもうれしかったです。ありがとうございます…

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も…

はる君が緊急入院しました。 タイトルを書いていてびっくりしたけど、産まれてから3回も緊急入院していた。まだ1歳にも満たないのに。 次の日の記事はこちら www.calmin.org 地元の小児科へ 2017/04/03 10:30 はる君の担当のフタミ先生(仮名)は不在。 土日安…