夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

フォンタン手術

フォンタン・テイクダウン

フォンタン手術後にグレン循環に戻しました。あんまり聞いたことないから記録しておきます。はる君は元気な男の子だからたまに忘れちゃうけど、左心低形成症候群ってやっぱり最も重い心臓病なんです。 2017/12/19 シマノ先生(仮名・主治医)から、8時に病院…

フォンタン手術・ICU5日目【また日は昇るから】

2017/12/18 ICUに入ったら、はる君がもぞもぞ動いていた。でも、気管に管が入っているのはすごく苦しくて(当たり前)、涙を流しながら暴れ始めたのを目撃する。 側にいた担当の看護師さんがすぐ点滴のラインになにかを注入すると、またスッと眠った。昨日はし…

フォンタン手術後・4日目【変化なし】

2017/12/17 フォンタン手術の前のインフォームド・コンセントの時に外科主治医のBJ先生(仮名)が「今年は難しいフォンタンが多い」とこぼしていたのを思い出した。はる君もハイリスク群のひとりだろう。 フォンタン手術の術後死亡率は1%くらいだと言う。それ…

フォンタン手術後・ICU2日目【開窓部が閉鎖する】

これまでは前日の出来事を次の日にブログにUPしていたのだが、最近は滞っている。日々はる君の状態が大きく変化するので、わたし自身の心情もあがったりさがったり、なかなか筆が進まない。今後はなるべく当日中に更新できるように文章のボリュームを抑える…

フォンタン手術

2017/12/13 遅くなりましたが、手術当日の記録です。 前夜 手術前夜、大部屋で一緒になったおにいちゃんが「こわいよ、おうちに帰りたい……」とすすり泣くのがハートにこたえる。そっと部屋を抜け出した。病棟には他にも眠れないお子さんとおかあさんがいて、…

術前入院2日目【麻酔科IC/セカンド・オピニオン】

2017/12/12 本日は手術に備えた予備日のため、検査予定なし、バイタルチェックのみ。はる君は朝から比較的よくご飯を食べた。元気に目覚めて元気に食べ、たくさん遊んだ。 まずは昨日の記事で書ききれなかったフォンタン手術のことについて。 2017/12/12 フ…

術前入院1日目【インフォームド・コンセント】

使える心室が1つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ三┏( ^o^)┛【…