夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

フォンタンテイクダウン後

小児病棟10日目・気分転換【入院生活15】

パケ死状態であることを夫に伝えたら、モバイルルーターを貸してくれた。 反省し、ネットはほどほどにしようと思う……それができれば苦労はしない。 気分転換 2019/01/03 きょうの様子 まずは、はる君の様子から。 わずかながら変化の兆しがあった。同室の子…

小児病棟9日目・治療のめやす【入院生活14】

7GBのパケットを全て使い果たし、通信制限がかかってしまった。 Twitterはテキストのみ読め、画像/動画はめちゃ遅。アイコンすら表示に時間がかかるほどだ。 やる事なさ過ぎてTwitter廃人になっていたことを反省した。院内に無料Wi-Fiが使える場所があるため…

小児病棟8日目・新年の朗報・付添い入院のこと【入院生活13】

新年の朗報 2019/01/01 大晦日〜元日にも働く医療従事者の方々には、本当に頭が下がる。 元日の朝は、すっきりと晴れて気持ちが良かった。 遠くに富士山が見えた。 写真はフリー素材集 | 静岡県富士市より きょうの様子 現状…抗生剤を入れて、膿瘍が小さくな…

小児病棟7日目・おおみそか【入院生活12】

2017年も2018年も病院で過ごす。 前々職は世間一般が休みの時が繁忙期な仕事だったから、おおみそか・正月に自宅でのんびり過ごすことが出来なくても、どうということはない。 夫ときょうだいは少し可哀想かもね。 おおみそか 2018/12/31 1年を振り返って ………

小児病棟5日目・はる君の一日・ICU症候群のこと【入院生活10】

はる君の一日 2018/12/29 はる君は生まれた時からずっと病院と自宅を行ったり来たりしているので、病院は第二の自宅……とまではいかないけど、少なくとも生活の一部ではある。 朝 起床は6時。だいたい7時前には起きている。 起きるとすぐ「ごはん、ごはん」と…

小児病棟4日目・落ち着きを取り戻す【入院生活9】

改めましてご説明します。 このブログは入院中なら前日の出来事を次の日に公開しています。 コメントにて実在する病院名/人名を記載した場合は予告なく削除します。 (昨日いただいたコメントに実在する病院名の記載があったため、申し訳ありませんが1件削除…

小児病棟3日目・デバイス二刀流、夜に吠える【緊急入院8】

引き続き機嫌が悪いが、iPadで好きなアプリを触っている時とオドモTVを見ている時は笑顔も見られるようになった。 デバイス二刀流 2018/12/27 テレビにDVDプレイヤーが付属しているが、テレビカード方式が採用されていて、DVD視聴もカードを消費する。 iPad…

小児病棟2日目・長期戦の幕開け【緊急入院7】

去年同様、今年も年末気分が消し飛んだ。 おせちを注文するのを保留にしておいてよかった。わが家でおせちが好きなのはわたしだけだからだ。 長期戦の幕開け 2018/12/26 入院セットを用意し、付添い入院のためにはる君の待つ病院へ移動する。 移動中に総合診…

小児病棟1日目・サンタからの贈り物【緊急入院6】

サンタからの贈り物 2018/12/25 今日の予定はふゆ君→保育園、あき君→終業式、オット→仕事のち面会。自転車パンクしてたから、保育園までの道のりをふゆ君と手を繋いで歩いた。道すがら、ふゆ君のことをたくさんたくさん褒めたら、うれしそうな顔でスキップし…

ICU4日目・クリスマスイブ【緊急入院5】

クリスマスイブ 2018/12/24 去年の今頃もICUにいた。 来年は家族みんなでクリスマスを過ごせたらいいね、なんていっていたのにね。朝、シマノ先生(仮名・はる君の循環器小児科主治医)から電話があってびっくりする。 せ、先生、クリスマスイブにすみません………

ICU3日目・はる君、起きる。一足早いサンタ。【緊急入院・6】

きのうは大分わたしもカッカしていたので、すっごい恨みのこもった長文になってしまっていた。 一晩明けたら少し落ち着いたので、もし今日も長時間泣くようなら、もう一度きちんと方針などについて確認したいと思う。 所詮素人のわたし達だけど、やっぱり治…

ICU2日目・愚痴日記【緊急入院・3】

集中治療室 2018/12/22 一夜あけて、朝の家事を済ませ、面会時間に合わせて家を出る。 昨日足りなかったオムツやタオル、ティッシュを担いで病院へ。 治療について 病院についたら、はる君はベッドに固定されて眠っていた。 本日は土曜日ということでインフ…

脳膿瘍【緊急入院・2】

たくさんの激励といたわりのお言葉ありがとうございます。 コメントへのお返事が出来る状態ではなくすみません。 脳膿瘍(のうのうよう)の疑い 2018/12/21 丑三つ時に元気におにぎりを食べたはる君は、その後すぐに寝た。 わたしは眠れず、はる君をトントン寝…

緊急搬送、緊急入院(脳膿瘍の疑い)

フォンタンテイクダウンからちょうど丸一年の今日、心臓以外の症状で緊急入院になった。 2018/12/19 夕方、左手がだらんと脱力して、あがりにくい症状が出た。 風呂上がりにパジャマの格好でタクシーで救急で指示された病院へ向かう。 夜間対応病院の整形外…

心臓病児の発達について、はる君のいま

はる君が5秒立ったって!!!!見逃したよおおおおおおおおおおおお!!!!!!!グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子…

通院記録(2018/11)【心臓病児の生活】

10月はカテーテル検査で入院したため外来はなし。 と言っても、退院したのは10/31だからまだ2週間も経っていないけど……。 定期通院・11月 2018/11/09 診察前検査 心電図 www.calmin.org 前回は言い聞かせが功を奏して、スムーズに検査ができたが、今回はまた…

#はる君語録 心疾患児の発達について

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。 はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。 (先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします)そ…

通院記録(2018/08)【心臓病児の生活】

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。【定期】病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回は…

ダイジェスト近況・7月<安定>

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担が…

通院記録(2018/07)【心臓病児の生活】

退院後三回目の外来の記録です。 酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。 このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。 わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。三┏( ^o^)┛❤ pi…

ダイジェスト近況・6月

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ! 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)も…