夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

フォンタンテイクダウン後

心臓病児の発達について、はる君のいま

はる君が5秒立ったって!!!!見逃したよおおおおおおおおおおおお!!!!!!!グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子…

通院記録(2018/11)【心臓病児の生活】

10月はカテーテル検査で入院したため外来はなし。 と言っても、退院したのは10/31だからまだ2週間も経っていないけど……。 定期通院・11月 2018/11/09 診察前検査 心電図 www.calmin.org 前回は言い聞かせが功を奏して、スムーズに検査ができたが、今回はまた…

#はる君語録 心疾患児の発達について

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。 はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。 (先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします)そ…

通院記録(2018/08)【心臓病児の生活】

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。【定期】病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回は…

ダイジェスト近況・7月<安定>

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担が…

通院記録(2018/07)【心臓病児の生活】

退院後三回目の外来の記録です。 酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。 このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。 わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。三┏( ^o^)┛❤ pi…

ダイジェスト近況・6月

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ! 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)も…