夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

フォンタン テイクダウン後

小児病棟85・造影MRIの結果【入院生活90】

造影MRIの結果 2019/03/19 検査結果を見せてもらえた。 前の日記ではグチグチいっていたけど、よかった。 一目瞭然で、まだ白い部分が残っている。 左は2/21、右が3/14(今回)の写真。 ただ、↑この2/21の写真を見ると、まだ芯があるのが ↑3/14には無くなって…

小児病棟84・入院継続【入院生活89】

入院継続 2019/03/18 ふゆ君の卒園式から一夜明けて、病院に戻った。以前の記事で 点滴で投与している抗生剤が不要になれば点滴が抜ける。 点滴が抜ければ退院できる……? 3週間後のMRIは必要だけど、一旦帰宅できるかもしれないってことなんだろうか。今後、…

小児病棟83・付添い飯の話【入院生活88】

付添い飯の話 2019/03/17 ふゆ君の通う療育園の卒園式に出席してきた。 本当にいい式だった。 打ち上げでは酔った勢いでブログを療育仲間のママさん達に教えてしまった。 すっごい恥ずかしい──以前にもこの療育園のことを書いていた。 園長先生はものすごく…

小児病棟82・虫歯ができてしまった【入院生活87】

虫歯ができてしまった 2019/03/16 タイトルの通り。 ショック……歯磨きもフッ素塗りのために歯医者さん通いも早め早めに頑張ってたのに…… かなりショックだ。 はる君、歯みがき自体は嫌がらない 原因? いつものように歯みがきをしようとして、奥歯が頬と接し…

小児病棟81・お外をお散歩【入院生活86】

お外をお散歩 2019/03/15 しょんぼりしたって始まらないので、気を取り直して……気を…… 朝の回診 脳神経外科の先生の回診。 MRI検査の結果、真ん中の色が付いているところは消えて、周囲のリング状だった部分を残すだけになっていた。 これなら抗生剤の投与は…

小児病棟80・造影MRI【入院生活85】

造影MRI 2019/03/14 これが最後のMRIでありますように。 前夜に「いつもより早目に起こすこと」「7:30には朝食と服薬を終わらせること」と言われていたので、がんばって早く寝かしつけをした。 朝 毎回困るのが、何時くらいにMRIに行くのかが分からないこと…

小児病棟79・MRI前日【入院生活84】

MRI前日 2019/03/13 前日だからどうこうということは別に無いんだけどね。診察に来た感染症科の先生に、退院の目安を聞いてみた。 「膿瘍が完全に消えていたら、抗生剤の点滴を外せると思います。胃腸炎にかかったことでワーファリン(血液をサラサラにする薬…

小児病棟78・春【入院生活83】

外は春の陽気らしく、病院の庭には散歩をする親子の姿が見えた。 春 2019/03/12 やるべき事は山ほどあるのに、病室でできることは少ない。 ひたすらDVD視聴、絵本、おもちゃで暇をつぶす。 リハビリの先生から 理学療法士の先生が来て、今後のことについて少…

小児病棟77・出来るようになったこと【入院生活82】

出来るようになったこと 2019/03/11 はる君がいるのは感染症の症状が出ている子や手厚いケアが必要なハイケアの病室だ。 はる君の症状は落ち着いたとはいえ、元いた病室に戻るかどうかは分からない。 その前に退院できればいいんだけど……。 大丈夫ですよね?…

小児病棟76・再び病院へ【入院生活81】

再び病院へ 2019/03/10 わたしの胃腸炎の症状は軽く済んだので、日曜日には病院に帰ることにした。病院到着ーはる君元気そうです— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年3月10日わたしの顔を見ると「あっ、かあちゃん」と言ってにっこり笑った。 思ったより大分元気そ…

小児病棟72・ウイルス陽性【入院生活77】

ウイルス陽性 2019/03/06 はる君、食欲はないものの、吐いてしまうことはなくなった。 横になっていただいたピタゴラスイッチのDVDをずっと見ている。 本日はすべての眠りを強制的に覚まされており(検温、ルート交換、採血)、元々の胃腸炎に加えて睡眠不足で…

小児病棟71・胃腸炎【小児病棟76】

一日中嘔吐軟便に振り回された日 胃腸炎 2019/03/05 部屋移動 いつもはあんなに楽しみにしていた朝食も3口ほどしか食べなかった。その後、嘔吐。看護師さんに部屋を移動する、と言われる。 「同様の症状がある子が病棟にでている」とのこと。 感染防止のため…

小児病棟70・胃腸炎の疑い【入院生活75】

ここに来てまさかの展開。 胃腸炎の疑い 2019/03/04 昨日までは元気に過ごしていたけど、今日の夕方の軟便から急にはる君の体調が悪化した。 午前中はこんなに元気で、リハビリ(OT、作業療法)もやる気十分だった。 作業療法 きょうの内容は…… はる君がすっぽ…

小児病棟69・生まれ持った社会性【入院生活74】

生まれ持った社会性 2019/03/03 はる君にピカチュウブームが到来した。 ひとり遊びの中にも「ピカチュウのお世話をする」という新しいモードが出現した。 わが家は子ども3人が全員男児なので、プラレールやトミカのような男の子向けのおもちゃが多い。 でも…

小児病棟68・離れた時の成長【入院生活73】

昨日は罪悪感というタイトルで書き始めたけど、途中で大きく内容を修正したため、なんだかタイトルに対して本文が軽い記事になった。コーヒー飲み過ぎによる罪悪感を払拭すべく、とりあえず水を飲もうと思う。 代替となる飲み物を教えて下さった方々、ありが…

小児病棟67・罪悪感【入院生活72】

もう今年がはじまってから2ヶ月経ったんだね。実感がないぞ。 ほとんど外にも出ないので、日中のお外の暖かさも感じない。 罪悪感 2019/03/01 毎週、家庭の事情で病院を離れる。 はる君が昼寝した隙に離脱するのは卑怯に思えて、気がとがめる。起きていると…

小児病棟66・はる君の言葉【入院生活71】

昨日までできなかったことが、今日できるようになるなんて、うれしいよね。 はる君の言葉 2019/02/28 パニャ…花プッパイ…失敗プップン…スプーンポック…コップ半濁音使いがち#はる君語録— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年2月25日 先日まで「バツ(❌)」のことを「…

小児病棟65・成長したこと【入院生活70】

成長したこと 2019/02/27 もう2ヶ月も入院している間に、出来ることがかなり増えた。 リハビリの先生にも言われたし、回診で来る先生にも、毎日ケアしてくれる看護師さんも、そう言ってくれた。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 成長 数…

小児病棟64・筋トレの意外な効能【入院生活69】

筋トレの意外な効能 2019/02/26 このあたりから筋トレを開始している。 と言っても病室でもできるのはスクワット、壁を使った腕立て伏せ、プランクくらい。 以前買った活動量計が壊れたので歩数のカウントが出来ないんだけど、1000歩も歩いてないんじゃない…

小児病棟63・1週間のはじまり【入院生活68】

1週間のはじまり 2019/02/25 爽やかな月曜日の朝は元気なかんしゃくからはじまります! 朝のさんぽ 平日は週に3〜4日リハビリがある。 今朝は理学療法士のチームの回診もあった。最近はリハビリまでの間が持たず、先生が迎えに来てくれるまでの間、おさんぽ…

小児病棟62・MRI検査の結果(入院継続)【入院生活67】

MRI検査の結果(入院継続) 2019/02/24 タイトル通りです、とほほ……(昭和の表現) 日曜朝の回診に来た脳神経外科の先生に、MRI検査の結果を聞いた。 もし膿瘍が消失していれば、カンファレンス(診療科合同で行われる会議)で退院になるかどうかを検討することに…

小児病棟61・かあちゃん不在時の様子【入院生活66】

かあちゃん不在時の様子 2019/02/23 この日はふゆ君のお誕生会に出てから病院へ。 ごはんマダー?のポーズ看護師さんが、はる君の様子を色々と教えてくれた。 がんばるときに歯が出る お気づきになりましたか……! そう、がんばるときに上の前歯がちょっとだ…

小児病棟60・きょうだい児のあなたへ【入院生活65】

きょうだい児のあなたへ 2019/02/22 この文章は3ヶ月以上前に一部を書いていたものの、公開するのに迷いがあり、寝かせていたものです。 きっかけは、こちらの記事にきょうだい児の方からのコメントが寄せられたことでした。ふゆ君(次男)の誕生日を祝うため…

小児病棟59・造影MRI(5回目)【入院生活64】

造影MRI(5回目) 2019/02/21 脳膿瘍の治療を抗生物質によって行うとき、最短で6週間〜標準的には8週間程度の時間がかかるそうだ。 2週間毎のMRIだがら、5回目となると丸8週間経ったってことだね。前回のMRIの日の日記がこちら。 www.calmin.orgそしてMRIの詳…

小児病棟58・パルスオキシメーターのプローブの巻き方【入院生活63】

緊急入院から2ヶ月か。 はる君がお昼寝した隙に外の空気を吸いに行ったら、風が暖かく、パンジーが咲いていた。 もう春がやって来たんだね。 そろそろ帰りたい。 パルスオキシメーターのプローブの巻き方 2019/02/20 パルスオキシメーターとは…… 皮膚を通し…

小児病棟57・ネットの中と外【入院生活62】

ネットの中と外 2019/02/19 はる君はいま2歳で保育園にも行ってないから、色々経験談や知識を披露できるのも就園前までのことに限定される。 こうしてネットで発信をするようになってから、受信しているだけだった頃より多くの情報が入ってくるようになった…

小児病棟56・すこし先の未来のことしか考えたくない【入院生活61】

すこし先の未来のことしか考えたくない 2019/02/18 今日はすこし先の未来、4月からのはる君の療育施設の契約に行ってきた。 はる君が通うのは重度心身障害と医療的ケア児対応、母子活動(親子で一緒に活動すること)のクラスだ。 この施設と契約するのはこれが…

小児病棟55・寝付かせがツラい【入院生活60】

寝付かせがツラい 2019/02/17 タイトル通り。寝付かせがツラい。以前知的障害があるかもしれない、と書いたことと少し関係がある。 寝付かせは添い寝&背中トントンなんだけど、その最中にわたしの腕を噛んでくるのが辛い。 青アザが出来る程度の強さで、きょ…

小児病棟54・お留守番できました【入院生活59】

お留守番できました 2019/02/16 はる君はわたしがずっと側にいなくても、それなりに機嫌良く過ごすことができるようだ。 これは子どもの性質にもよるだろうし、病状にもよると思う。 私用を済ませて病院に戻ったら、はる君は座って何やら歌いながら手を叩い…

小児病棟52・PI再挿入【入院生活57】

PI再挿入 2019/02/14 調子の悪かったPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管。PICC、ピックとも)を入れ直すことになった。 午前中の処置だから、朝ごはんが食べられない。 同室の子にはご飯が来たのに、はる君にはご飯が来…