夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

フォンタン テイクダウン後

退院しました!

退院しました! ご報告が遅れましたが、無事に元気な姿で退院できました! 短いですが、当日の様子をお届けします。 2019/07/05 昨晩はわたし以外の子は付き添いがなく、ママが恋しくて泣く子が多かったので寝付かせに少し時間がかかった。 その割にはすっき…

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目)

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目) 2019/07/04 タイトルでネタバレしている通り、退院許可が出た。 手術からちょうど1週間。 思ったより早かった!レントゲンと血液検査の結果次第では1〜2泊延長する可能性もあった。午前中、レントゲン室に…

横隔膜ヘルニア手術6日目・退院の見通しが立つ(一般病棟2日目)

横隔膜ヘルニア手術6日目(一般病棟2日目). 2019/07/03 あー、順調でよかった……と思ったら、夜に地獄が待ち構えていた。 19時半には寝付いていたのに眠りが浅く、23時までに3回も起きた。 24時から1時間経過しても寝そうにない。「デンキ(明かりをつけて)」「…

横隔膜ヘルニア手術4日目

横隔膜ヘルニア手術4日目 2019/07/01 ひょっとしたらPICUを出て一般病棟に帰ってるかもしれない、とウキウキしながら病院へ向かった。 が、残念ながら本日はまだPICUだった。 きようのはる君 はる君は看護師さんに抱っこされていた。 抱っこされていないと機…

横隔膜ヘルニア手術3日目

横隔膜ヘルニア手術3日目 2019/06/30 お昼ご飯を食べてから病院へ。 外は雨。14時過ぎに病院に着いた。 はる君は目を覚ましていた。 わたしの姿を見つけると、目を大きく開いて笑顔になった。 一所懸命なにかを伝えようと小さな声でしゃべっていた。 すこし…

横隔膜ヘルニア手術2日目

横隔膜ヘルニア手術2日目 2019/06/29 術後2日目、病院に面会に行った。 PICUにはふたりずつしか入室できない。 先に夫と義母に面会に行ってもらい、わたしはあき君(長男)とふゆ君(次男)と家族休憩室で待機する。それほど待たずに義母が待機室に来た。 はる君…

横隔膜ヘルニア手術

当日のできごと 6:40 起きる 7時からは水分制限があるので、それまでに飲めればとお茶を用意したが、飲まない。 不機嫌。 それもそうだ、昨日の朝ごはんを食べたっきりで、胃がからっぽだもん。 7:05 浣腸 昨日の夕方も浣腸をしたが、だめ押しの一回。 かな…

横隔膜ヘルニア手術入院・2〜3日目

昨日は図解入りの記事を書いたので日記を書いた気になっていたが、書いてなかった。 はる君、歩く 2019/06/26 1泊目の朝。 きょうの予定は何もない。 木曜日は手術前ということで絶食になる。 な、なんで金曜日手術で火曜日から入院になるんだ。昼過ぎに夫が…

横隔膜ヘルニア手術入院・1日目

金曜日の手術に備え、火曜日から入院することになった。 入院初日であるきょうは検査やインフォームドコンセント(手術前や後に行う病状の説明)などやることが盛りだくさん。 横隔膜ヘルニア手術入院・1日目 2019/06/25 よし、忘れ物なし!と元気に家を出て、…

日記【2019/06/01〜06/15】

色々あったんだけど、やる気が行方不明になっていた。 とりあえず、6月前半の日記を書いた。 抜けてる日はなんにもしてない。 だらだらの日 2019/06/01 アッポーペンとともにわたしのやる気も行方不明誰か見つけたら連れてきて— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年…

MRI検査の結果

予定通り一泊二日で退院できました!! 酸素飽和度の低下、いったいなんだったんだ……。 たった一泊二日の入院だったのに、寝不足もあいまってなんだか疲れてしまいました。 MRI検査の結果 2019/04/19 深夜のうじうじ はる君は検査の鎮静で日中寝ていたのもあ…

MRI検査入院(2019/04)

MRI検査入院 2019/04/18 ちょうど2週間前のMRI検査で、膿瘍はわずかな痕跡を残すまでになって、はる君は退院した。 万が一きょうの検査で膿瘍が拡大しているようなことがあれば、また長期間治療をやり直すことになるかも……。気になるのは、2日前に便秘を解消…

退院しました!(2019/04/06)

退院しました! 脳膿瘍による入院をしてから、ちょうど108日目に退院しました。 やっぱりおうちはいいね。 でも忙しくて、ぜんぜんスマホにもPCにも触れず、更新が遅くなってしまいました。退院しました! pic.twitter.com/oaUoqyL5rU— CALMIN4/2〜4/8は発達…

小児病棟102・児童精神科【入院生活107】

午前中に退院ができなかったんだけど、長男・あき君の児童精神科の外来のある日だったので一度病院を抜けて自宅に帰った。 児童精神科 児童精神医学(じどうせいしんいがく)または児童青年精神医学(じどうせいねんせいしんいがく、Child and adolescent ps…

小児病棟101・造影MRI検査【入院生活106】

造影MRI検査 2019/04/04 これが最後のMRIになりますように、と念じながら眠りについたので大丈夫だ、多分。 検査日の流れ 4:30 起床 早めに起こそうとはしてたけど、さすがに早すぎ! 一度寝付かせようとしたけど、ぱっちり目が覚めた。 7:00〜7:30 朝食・服…

小児病棟100・MRI検査イブ【入院生活105】

MRI検査イブ 2019/04/03 いや、イブとは言わないだろ。造影MRI検査の前日。明日はいよいよ造影MRI検査。最後の検査になってくれ〜。— CALMIN4/2〜4/8は発達障害啓発週間 (@CALMIN_PDH) 2019年4月3日 前日の記事の補足 迷いながら書いた記事を、迷いながら公…

小児病棟99・世界自閉症啓発デーに寄せて【入院生活104】

4月2日は 世界自閉症啓発デーなので、テーマカラーである青い色のアクセサリーを身につけて過ごした。わが家の長男・あき君は自閉症スペクトラム障害(以下、ASD)と診断を受けており、現在は特別支援教室と普通級を併用しながら学校に通っている。また、数ヶ…

小児病棟98・脳膿瘍入院自選記事【入院生活103】

新元号、決まったね。令和、いいじゃん— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年4月1日 生前退位をお決めになられたからお祝いムードでよかったよね。 脳膿瘍入院自選記事 とうとう入院してから3か月も経った。 ほぼ毎日更新しているので、自分でよく書けたと思う記事…

小児病棟97・焦らなくてもいい【入院生活102】

焦らなくてもいい 将来に対する漠然とした不安が濃くなってきた。 そう感じるのは春だからかもしれない。 焦らなくてもいいんだ、と自分に言い聞かせている。医療のことも福祉のことも全然知識足りない……って焦ってたけど、よく考えたらはる君が生まれてから…

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟95・アクシデント発生【入院生活100】

MRI検査までようやく一週間を切ったこのタイミングで、はる君の足に異変が起きてしまった。 アクシデント発生 2019/03/29 はる君の足の異常に気がついたのは、30分後にリハビリを控えてオムツを替えようとした時だった。 右膝を立てたまま動こうとせず、ズボ…

小児病棟94・元のお部屋に戻りました【入院生活99】

元のお部屋に戻りました 2019/03/28 症状が重めの子のお部屋から、今までいた大部屋に戻ってきた。 さよなら、カーテンとカーテンの狭間でねんねした日々よ。リハビリも検査もない日だったので、散歩とDVD、iPadで過ごした。 絡まる 毎日すごく大変なのが、…

小児病棟93・電池が切れるまで【入院生活98】

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。 ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。 電池が切れるまで 2019/03/27 誰かと比べてしまう自…

小児病棟92・PI挿入、心エコー【入院生活97】

PI挿入、心エコー 2019/03/26 所用で自宅に帰って一晩泊まった。 予定通りなら午前中にPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管)の挿入から帰ってくるはず。11時前に病院に着いたけど、まだ帰って来ず。先生が汗をかきながら…

小児病棟91・PI入れず、シャワーには入る【入院生活96】

PI入れず、シャワーには入る 2019/03/25 週明けPIを入れ直すという話だったけど、月曜日は人員の関係でできないとのことで、明日(3/26)に入れ直すことになった。それで、またシャワーに入れることに。 スッキリ、にこにこ! リハビリ(理学療法) きょうはリハ…

小児病棟90・シャワー(2回目)【入院生活95】

シャワー(2回目) 2019/03/24 週明けにはまたPI*1を入れるというので、急遽シャワーを浴びられることになった。点滴を末梢に取ったときは、抗生剤が行っていないときは持続点滴をしなくていいから、腕を防水加工すればシャワーを浴びられる。前にシャワーを浴…

小児病棟89・付き添い中に読んだKindle unlimited その2【入院生活94】

付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい…

小児病棟88・小児慢性騒動(再計算)【入院生活93】

今回の入院が小児慢性の適用になるかどうかで手続きがスムーズに行かなかったことを、記録として残しておく。 小児慢性騒動(再計算) 2019/03/22 小児慢性の医療費助成とは? 小児慢性受給者証、提出 再計算のお願い 2日後 祝日を挟んで本日 混乱の元となった…

小児病棟87・髪が伸びた【入院生活92】

髪が伸びた 2019/03/21 この病院に転院してから3ヶ月が経った。 はる君はすっかりこの生活に慣れたように見える。髪もずいぶん伸びた。 3ヶ月前↑こんな感じの髪型が…… 現在ここまで伸びた。 後ろの髪がずいぶん伸びてしまったから、家に帰ったら髪を切らなく…

小児病棟86・虫歯じゃなかった【入院生活91】

本当にお騒がせしました! 虫歯じゃなかった 2019/03/20 悪いタイミングというのは重なるもので、いくつかお願いしていたことの話が進んでおらず、新たな問題まで発生していた。ちょうどストレスを溜めていたところに、歯医者さんの診察ができると言われた。…