夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

保育園内定しました

保育園内定しました 実は前々から保育園を探して動いており、この度無事に保育園内定の通知が来たのでご報告いたします。 もう家庭保育も限界が来ていたので本当にありがたい。 はる君のように基礎疾患がある子を受け入れてくれる園は多くない。 しかもこの…

心臓カテーテル治療・3(2020/10)

心臓カテーテル治療・3 2020/10/28 バルーンカテーテルから一夜明けた。 はる君はすこぶる元気である。 カテーテル検査の場合は2泊3日で退院となるが、今回は治療のためもう1泊する必要がある。新型コロナ対策のため、プレイルームで遊べないのが痛い。 いま…

心臓カテーテル治療・2(2020/10)

心臓カテーテル治療・2 2020/10/27 これはもう入院の時の宿命だけど、はる君は何度も夜中起きてはわたしを呼ぶので寝不足になった。 05:45 起床 早いって!…と思ったが、6:00が水分を摂れるリミットなので丁度よかった。 元気に起き出したはる君にお茶を飲ま…

心臓カテーテル治療・1(2020/10)

心臓カテーテル治療・1 2020/10/26 数日前は11月下旬並みの寒さと言われていたが、この日は日差しがあり風もなく暖かだった。きょうの入院はバルーンで肺動脈を広げるカテーテル治療のためだ。 はる君の肺動脈はノーウッド手術で形成された太い大動脈に押さ…

近況

前回の記事で書いたとおり、日中の酸素を卒業した。 でも、はる君はずっとカニューレ(酸素を吸うための医療用チューブ)をつけっぱなしの生活をしていたので、外すのをすごく嫌がる。 仕方ないので、顔からは外さずまるめて背中に養生テープで貼りつけたりし…

通院記録(2020/09)

通院記録(2020/09) 2020/09/18 ご無沙汰しております。 夜間酸素が続いているおかげで、こうして最低でも月に一回は更新できます。 はる君はすこぶる元気です。 近況については別途エントリ書きます。 診察室にて 心電図…一か所脈が飛んでいた部分があったが…

心臓カテーテル検査の結果(2020/08)

心臓カテーテル検査の結果(2020/08) フォンタン手術をしてから3ヶ月が経った。 今回のカテーテル検査ではフォンタン循環が成り立っているか、肺血管の状態はどうか等、普段の外来診療では確認できない部分を診る。 心収縮 心臓の機能、血液を吸い込む力と押…

心臓カテーテル検査・3

心臓カテーテル検査・3 2020/08/19 きのうは結局夕飯を食べずに寝てしまった。 夜中何度も起きたのでわたしも疲れた。朝、右の鼻から鼻血が出た。屈強な看護師さんが5分くらい押さえてくれて割とすんなり止まってくれた。 会計待ちの間お散歩してたら、左の…

心臓カテーテル検査入院・2

心臓カテーテル検査入院・2 2020/08/18 まさか、こんなに波瀾万丈な1日になるとは思いもしなかった。 はる君の体力が爆上がりしたのと、自我が強くなったことが原因か。 05:20 起床 実は2時に尿が漏れて起きていた。 眠い(入院の時、毎回言っている)。 07:10…

心臓カテーテル検査入院・1

心臓カテーテル検査入院・1 2020/08/17 連日の猛暑&新型コロナの蔓延のため、毎日ひきこもって過ごしている。 きょうはフォンタン手術の評価のためのカテーテル検査入院。 結果次第では、現在生活に大きく制約をかけている24時間酸素吸入が終わるかもしれな…

通院記録(2020/07)

造影MRI検査入院から帰ってきて即また病院へ。 通院記録(2020/07) 2020/07/17 連休前のせいか、病院がものすごく混雑していた。いつも使っている第一駐車場が満車になっている。 待ち合いで暴れるはる君 心電図 前回は不整脈がなくなっていたが、今回はどう…

造影MRI検査入院・2

ここのところの寝不足がたたってしまい、ブログを書く前に寝てしまった。 この記事は循環器外来に行く途中の車中で書いている。 造影MRI検査入院・2 2020/07/16 しばしばあることだけど、全然眠れなかった。 2時間毎に起こされるのが朝6時まで続いた。 さす…

造影MRI検査入院・1

造影MRI検査入院・1 朝から雨。今年は梅雨明けが遅い。新型コロナは依然感染拡大している。うっすらとした不安。 2020/07/15 脳膿瘍のフォローのための造影MRI検査入院。 もう何度もお世話になっているから、流れも大体つかめている。 いつもと違うのは、新…

難病児ツイオフで起こったことについて、今後の提案

Twitter上で起こった難病児ツイオフでのトラブルが、わたしから見た視点では一方的であり、今後のツイオフ運営について強く疑念を抱くものでした。 当事者からの説明ツイートを運営がRTなどもせず、経緯の説明もありませんでした。 空リプで問いかけましたが…

通院記録(2020/06)

お久しぶりです!はる君は元気いっぱいです! 少し間が空いてしまいましたが、いつもの通院記録をどうぞ。 通院記録(2020/06) 2020/06/19 梅雨らしいジトジト感。 いまだコロナの感染者数はボチボチ出ており、警戒が続いている。【循環器外来】三┏( ^o^)┛ pi…

通院記録(2020/05)

通院記録(2020/05) 2020/05/15 寒くも暑くもない、ちょうど良い気温。 手術を受けて二週間の循環器外来に行った。【術後初外来】三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/zOCF9a95Rd— CALMIN(カルミン) (@CALMIN_PDH) 2020年5月14日 病院は相変わらず新型コロナ対策で厳…

ADHDで、うつで、睡眠障害

わたしは発達障害のひとつ、ADHD(注意欠陥多動性障害)と診断されています。さらにうつ病と睡眠障害を患っています。 公開することによるデメリットの大きさに比べ、メリットが全然ないので黙っていました。 が、はる君のフォンタン手術が無事終わり、ふと「…

猫のイラスト描きます

猫のイラスト描きます 実は以前からデジタルイラストを描いています。 個人的にSNSアイコン用のイラストを描かせていただいておりましたが、ご希望の方に有償で承ることにいたしました。 以下のご案内をお読みいただき、ご応募ください。 サンプル 納品はデ…

夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ

夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ はる君のフォンタン手術が成功しました。 開設時から使っていた「夜明け前の心臓(仮)」というブログタイトルを「夜明けの心臓」と改名しました。 カラーリングも夜明け前をイメージした色から夜明けのグラデーションに…

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目 2020/04/30 晴れた朝。 きょうのはる君 朝イチの採血でよく泣いたあとはお腹がすいたみたいで、ごはんをパクパクとよく食べた。 採血の結果、炎症反応は正常値まで下がった。レントゲンも問題なく、無事に退…

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目 2020/04/29 晴れ。 夜更かししてめちゃ眠く、午前中うとうとしていた。わたしが。 きょうのはる君 きょうは祝日。検査もリハビリもない。 術後なかなか歩こうとしないので、乗用玩具を持ってきて誘うと乗り気にな…

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目 2020/04/28 晴れ。 3〜5時に起きる、嫌な睡眠パターンだった。 ホルター心電図中のため、覚醒と就寝を記録しなくてはならず、寝ぼけながら記録した。 きょうのはる君 ナースコールの曲(ペツォールトの「メヌエッ…

小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目

小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目 2020/04/27 くもり。午後から雨が降り出した。 今週あたり退院が出来るかもしれない。 きょうは検査ざんまいだからがんばろうね。 きょうのはる君 寝起きの機嫌は良い。 朝イチで採血だった。 採血結果 炎症が起こっ…

小児病棟10日目【歩け!】術後17日目

小児病棟10日目【歩け!】術後17日目 2020/04/26 快晴。きょうはあたたかいみたい。 病室にいるといつでも一定の室温だから季節感がわかんなくなるんだよね。 きょうのはる君 小児病棟に戻ってきて困ったのは、まったく歩かなくなってしまったこと&便秘であ…

小児病棟9日目【誕生日】術後16日目

小児病棟9日目【誕生日】術後16日目 2020/04/25 快晴。 きょう、とうとうはる君が4歳になった。 感動する。4年前はあんなに不安だったのに。 なんだか胸が詰まってしまうな。 きょうのはる君 はる君、きょうははる君の誕生日だからね、きょうから4歳だよ。と…

小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目

小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目 2020/04/24 きょうも晴れ。 あしたははる君の4歳の誕生日だ。 生まれてからいままでの短い間に色々ありすぎたわね……。 きょうのはる君 まずまず元気だが、全然歩こうとしない。 散歩に誘っても「イヤ」「ヤダ」とつ…

小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目

小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目 2020/04/23 外はよく晴れている。 手術した日から2週間、小児病棟に戻ってきてからは1週間が経った。 あっという間に感じる。 ドレーン(胸水・腹水を抜く管)も早々に抜け、覚悟していたよりもスムーズな回復をみせて…

小児病棟6日目【服薬拒否対策】術後13日目

小児病棟6日目【服薬拒否対策】術後13日目 2020/04/22 天気は快晴。付き添い入院中で初めて朝まで寝てくれたのでわたしもぐっすり眠れた。 すこし睡眠貯金できたと思う。 きょうのはる君 きょうは採血なし。よかったね。 昨日肺のあたりに水が溜まっていたと…

小児病棟5日目【不整脈】術後12日目

小児病棟5日目【不整脈】術後12日目 2020/04/21 今朝は晴れ。病院の室温は一定に保たれているから、外の気温がどうなっているかはわからない。 もうあたたかいといいなあ。 きょうのはる君 はる君の機嫌は良好。 しかし5時起き。早すぎる。朝の回診でシマノ…

小児病棟4日目【CRP↑】術後12日目

小児病棟4日目【CRP↑】術後12日目 2020/04/20 朝から雨で頭が重い&寝不足&運動不足のコンビネーションがわたしを襲う。 まだまだ付き添い入院は続くんだけどね……。 きょうのはる君 2日連続で3時台におしっこ漏れて全着替え。多少嫌になった。しかもその後寝…