夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

不安

不安だ。 東京では新型コロナの感染者が1日100人を超えた。 この不安は新型コロナに対する恐怖から湧き上がって来ているように思う。 底が見えなくて怖いのだ。 厄災コロナ。 このまま爆発的に新型コロナ感染者が増えた場合、はる君の手術が延期になってしま…

好きなことは絵を描くことです

好きなことは何かって聞かれたら、わたしは「絵を描くこと」って答える。 絵を描くことは少し楽しくて、苦しい。 なのにどうしてまた絵を描いちゃうんだろう、って考えたら、やっぱり「好きだから」なんだよね。きょうのエントリーははる君の記録ではなく個…

心臓カテーテル治療入院・3【手術日が決まる】

心臓カテーテル治療入院・3 2020/03/12 コイルを詰めた副作用で熱が出ることがあるというのは昨日も書いた通り。 実際、2年前は発熱で退院が延期になっている。 なるべく大人しくベッドの上で過ごしてもらうことにした。夜中一度起き出して「はる君は起きま…

心臓カテーテル治療入院・2

心臓カテーテル治療入院・2 きょうが本番のカテーテル治療。 より良いフォンタン手術のために、側副血行路を金属のコイルで塞ぐ治療だ。 側副血行路(そくふくけっこうろ、collateral flow)とは、血行障害により主要な血管に閉塞が見られた際に、血液循環を…

心臓カテーテル治療入院・1

心臓カテーテル治療入院・1 2020/03/10 今回の入院の目的は、できてしまった側副血管をコイルで詰めるため。 昨日の快晴とはうって変わって小雨がぱらつく中、夫の運転する車で病院に向かった。 病院はいつもよりはわずかに空いているように感じた。 新型コ…

セカンドオピニオン

セカンドオピニオン 前から言っていたとおり、はる君の機能的根治術であるフォンタン手術に臨む前に“第二の意見”セカンドオピニオンを求めに行った。 今回はその内容を書き留めたエントリーになる。 病児の親と言うだけで医療の知識にとぼしい者が書いており…

【悲報】花粉症発症す

最近鼻水がすごい。 咳も出る。 これだけ手洗い気をつけてたのに、とうとう風邪をひいてしまった、そう思っていた。 ……昨日までは。認めたくない、自分が花粉症だなんて。 2年前に血液検査したときはスギもヒノキも陰性だったもん! 去年も春先鼻水出てたけ…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2020/02)

通院記録・横隔膜ヘルニア 新型コロナウイルス、略して新コロ、いまだにマスコミをにぎわせている。 マスクが入手できないので、花粉症の季節が心配。 この冬、誰も風邪をひかずにがんばっていたが、どうやら夫が風邪を引いたみたい。 はる君も鼻水が出始め…

通院記録(2020/02)・フォンタン手術へ

このところ連日世間を騒がせているのは、新型コロナウイルスのニュースだ。 はる君は連日おうちにこもっている。 絶対フォンタン手術までは風邪をひかせたくない。 普段は「絶対」なんて言わないけど、いまこそ言うぞ。 風邪ひかせない、絶対に。先生も医療…

おくすりドリンクバー(たのしい薬の飲ませ方)

はる君は朝夕の2回、利尿剤や血圧の薬を7種類飲んでいます。 ひとつひとつの量はさほどではないのですが、合わせるとまあまあの量になります。 錠剤はまだ飲めないので粉状の薬を水で溶いてシリンジ(注射器に似た注入器)に入れて飲ませるのですが、はる君は…

簡単にできる感染症対策とおすすめグッズ

新型コロナウイルスもインフルエンザも怖いわが家です。 マスコミなどは「重症化するのは高齢者や基礎疾患のある方」と呼びかけていますが、はる君はその基礎疾患のある方に該当するのです。わが家の冬・帰宅後玄関でアルコールジェルを手に塗布・リビングに…

心臓カテーテル検査の結果

カテーテル検査の結果の説明を主治医より受けたので、自分の理解の範囲で記録を残しておきます。 この記事は医療の知識に乏しい素人が書いています。 お子様の個別の病状については主治医の先生にご相談ください。前回のカテーテル検査の結果はこちら。 前回…

心臓カテーテル検査入院・3日目(2020/01)

特に退院日に検査などはないので、ただの日記です。 2020/01/22 夜中、こまめにはる君が起きるので寝不足。早起きのフォロイーさん達が起きはじめる時間だ……もう寝ないほうがいいな— CALMIN(カルミン) (@CALMIN_PDH) 2020年1月21日はる君は元気に6:30に起床…

心臓カテーテル検査入院・2日目(2020/01)

2020/01/21 いよいよカテーテル検査だ。 この日のラストの枠で、順調に進んだ場合には15時から開始の予定だけど、遅れるんだろうな。 長くなりそうだ。 2日目の流れ 6:30 起床 8:00 朝食 9:00 食止め 11:45 ねる 12:00 水分止め 14:35 起きる 16:30 エスクレ…

付き添い入院にオススメの朝食シリアル

付き添いの朝ごはんはシリアルです袋に直接スプーンを突っ込んで、スプーンが汚れないよう浮かせてシリアルだけを口に放り込みます(はっきり言って行儀が悪い)カルビー フルグラ 糖質オフ 600g×6袋 https://t.co/lilJJJML5M pic.twitter.com/UuLU85rNre— CAL…

心臓カテーテル検査入院・1日目(2020/01)

心臓カテーテル検査入院・1日目 2020/01/20 今回は機能的根治術であるフォンタン手術の適応かどうかを見極める重要なカテーテル検査になる。前回のカテーテル検査入院の記事はこちら。 前回入院から半年以上経過していた。 この時に先天性横隔膜ヘルニアが発…

MRI検査入院(2020/01)

今年は記録的な暖冬だそうだ。それでも冬が苦手なわたしは毎日ちぢこまって過ごしている。 MRI検査入院(2020/01) 2020/01/15 当日の流れ 入院前診察で感染症などにかかっていないか問診の後、病棟へ移動。 検査室から連絡が来たら子ども用の睡眠薬を飲むか浣…

付き添い入院のしたく(私的メモ)

明日は造影MRI検査入院なので支度をしています。 私的メモですが、付き添い入院の方の参考になるかもしれないので公開します。 着替え 歯みがきセット(歯ブラシ、歯みがき粉、コップ) タオル、バスタオル、フェイスタオル ティッシュペーパー シャンプー、石…

玉子焼きの話

その家庭独自の味付けをおふくろの味、なんて言うんでしたっけ。 わたしも母も亡くなった祖母も玉子焼きをよく作りますが、それぞれの味付けはばらばらなのでした。 祖母の玉子焼き 祖母の玉子焼きはとにかく甘い味付けが特徴的です。お菓子のように甘〜く、…

本年もよろしくお願いします。

140字なら気軽に書けるのに、それ以上となると途端に尻込みしてしまうようになりました。 短い記事でもいいからもっと気楽に更新していきたいと思います。 今年の抱負 誰も倒れず、無理せず生活する はい、これに越したことはありませんね。 ちょっとだけ無…

通院記録(2019/12)

寒くなったり暖かくなったりでつらい。 幸い、家族の誰も風邪症状はない。 このまま平穏に冬をやり過ごしたい。 今回は診察が短く、記事もショートバージョンです。 通院記録(2019/12) 2019/12/20 暖かい日。高速道路は混雑していた。 待ち時間はずっとお散…

はる君の発達について(2019)

7月に行った発達検査の結果のフィードバックが10月にあったので、備忘録として記録しておく。 はる君の発達について 7月某日、今年度から通い始めた療育施設から発達検査を勧められて受けた。 この療育施設には今後も通う予定だ。 ここでは目安として年に一…

通院記録(2019/11)

月に一回の小児循環器の通院記録です。 すご寒。小雨から本降りに。 わたしは寒さに弱いから、なにとぞ冬将軍さまお手柔らかに……。 通院記録(2019/11) 2019/11/22 「へんかお(変顔)」だそうです 心電図 ここのところ毎月言ってるけど泣く。 待ち時間の長さで…

MRI検査入院(2019/10)

ようやく秋らしくなった。っていうか寒い。 街路樹が色付き、一枚、また一枚と葉を落とす。 涼しいのが好きなあき君(長男)はイキイキとしている。よかった。 MRI検査入院(2019/10) 2019/10/24 車内にて。 「ピカチュウ、チュウ」だそうです。 入院前診察 待…

通院記録(2019/10)

あれ、つい先日通院ログを書いたと思ったのにまた書いてる……? それもそう、今月は・ヘルニア・循環器・脳膿瘍の3回の通院があるのだ。 通院記録(2019/10) 2019/10/18 通院の度にチャイルドシートに座るはる君を撮り続け、早3年が経った。 成長が分かってお…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/10)

通院記録・横隔膜ヘルニア 2019/10/10 からりと晴れた空気が肌に涼しい。今年最大の台風が近づいているとは夢にも思えないくらい、爽やかな朝だ。 きょうは横隔膜ヘルニア手術後のフォローアップ外来。 予定ではこれでひと段落となるはずだけど、果たしてど…

通院記録(2019/09)・今後の予定について

月に一回の小児循環器の通院記録です。 在宅酸素療法をしているはる君は、酸素の処方のために最低でも月一回の通院が必要なのです。前回の記録はこちら 通院記録(2019/09) 2019/09/20 溶連菌と診断がついたが、抗生剤をがんばって飲んでいる。 かかりつけの…

溶連菌感染(症状メモ)

新学期も始まり、心臓病児の保育施設や療育に元気に参加していた……のだけど、発熱からの溶連菌感染が判明した。経緯のメモを簡単に残しておく。 溶連菌感染・経緯 2019/09/14(土) 元気に遊んでいたが夕方ぐったりする。 身体が熱いので熱を測ると38.5度。 解…

気分転換、わたしの場合(おすすめ商品の紹介)

通院記録以外にはここ数回、似たテーマでエントリーを書いた。 子どもの障害がわかり→ショックを受け→立ち直っていくこと、受容についてだ。 わたしにとって育児はかなり心のエネルギーを消耗する。 家を/服を汚す、ひっくり返って泣きわめく、金切り声を聞…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) 2019/08/22 横隔膜ヘルニア手術後のフォローのため小児外科の病院へ行ってきた。 心臓手術に比べると体への負担は少ないけど、体にメスを入れることには変わりない。 それでも手術後には食欲が増えて酸素の値が上がり、歩…