夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

日記【2019/06/01〜06/15】

色々あったんだけど、やる気が行方不明になっていた。 とりあえず、6月前半の日記を書いた。 抜けてる日はなんにもしてない。 だらだらの日 2019/06/01 アッポーペンとともにわたしのやる気も行方不明誰か見つけたら連れてきて— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年…

わたしが決めたことは少ししかない

迷いはいつも はる君が産まれてから、いや、産まれる前から「迷い」は始まっていた。 はる君は“左心低形成症候群”、生まれつきの心臓病の中でも最も重い心臓の奇形を持っている。左心室は重度の低形成で、スリット状になっているほどだった。本当にこの子を…

カテーテル検査入院・CT結果速報版

カテーテル検査入院・CT結果速報版 昨日に引き続き、検査結果の速報版を書いた。 検査の流れ 7:50 食止め 10:25 CT室へ 10:40 CT検査 昨日入れた点滴のルートがCTに使えないとわかり、あさイチで入れ替えをしたのでギャン泣き。 手違いで朝ごはんが間に合わ…

カテーテル検査の結果・速報版(2019/05)

カテーテル検査 Apple Pencilを自宅に忘れて図解を描くのしんどいので、文章だけの速報版として書いた。いよいよカテーテル検査。 肺が良くなってるといいな。 心臓も元気だといいな。↑ 送り出す前送り出した後 ↓ これ以上まだ何かあるの……。 流れ 06:45 起…

カテーテル検査入院(2019/05)

カテーテル検査入院 2019/05/28 半年ぶりのカテーテル検査。三┏( ^o^)┛ 【心臓カテーテル検査】 pic.twitter.com/YEbk9BtWwz— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年5月27日 心臓の病院に久しぶりに帰ってきた。 帰ってきた……。 はる君が生まれ、治療の大半を過ごした…

MRI検査の結果

今回はSpO2*1の急な上下もなく、はる君もおだやかに過ごした。前回のMRI検査の記事はこちら MRI検査の結果 ←前回 今回→膿瘍の皮膜(?)はさらに縮小していた。 でも素人には本当に微妙な違いに見える。抗生物質を服用しても脳までは届かないので、脳膿瘍の治…

MRI検査入院(2019/05)

MRI検査入院 2019/05/22 きのうは土砂降りの雨の日で、半泣きになりながらリハビリに行った。 はる君は終始ご機嫌で、やる気もモリモリ。 いっぱい頑張って、たっぷり昼寝をした。三┏( ^o^)┛【MRI検査入院】 pic.twitter.com/1FO92ArFtv— CALMIN (@CALMIN_PD…

在宅酸素療法ユーザーにうってつけのマザーバッグ

こんにちは!CALMINです。 AliExpress(アリエクスプレス:アリババグループのカスタマー向け通販サイト)を知ってからというもの、日本とは異なる品揃えに魅了され、夜な夜なTwitterで掘り出し物のおもしろ商品を紹介しています。自分でもたま〜に買うのですが…

はる君の療育が始まった

以前もどこかで書いたと思うけど、はる君は4月から療育に通うことになった。 療育とは障害のある子どもの発達を促し、自立して生活できるように援助することをいいます。 療育とは?発達障害への療育の内容とその効果、療育を受けられる施設について詳しく説…

脳膿瘍入院中の出来事・補足

脳膿瘍入院中はほぼ毎日更新していたが、その後ウヤムヤになったり、顛末を書いてないことがあった。 病名追加? www.calmin.org この記事で病名が追加されるかもしれないと書いた。 が、肝心のその病名を書いていなかった。はる君が疑われていたのは、先天…

通院記録(2019/04)【心臓病児の生活】

はる君の3歳のお誕生日へのたくさんのお祝いメッセージ、コメントをありがとうございました! これから越えなくてはいけない試練はまだありますが、ひとまずは穏やかな毎日を過ごしています。 定期通院・4月 2019/04/26 定期通院というか、脳膿瘍の入院から…

はる君が3歳になりました

はる君が3歳になりました。 何度も大変な目に遭ったけど、その度に乗り越えてきました。 色々な思いはよぎるけど、言葉が出てこない。 生まれた時 手術前の一度もメスの入っていない胸 はじめての心臓手術(両肺動脈絞扼術) 生後一週間で手術 胸から太いドレ…

酸素ボンベが必要な子どものこと、わが家の場合

今日タイムラインで見かけたこのニュース、在宅酸素ユーザーのいるわが家にとっては他人事ではなく、とてもつらい。www3.nhk.or.jpはる君は比較的外出する機会が多いと思うけど、電車やバスの中で同じように酸素をつけているお子様には会ったことがない。 ま…

MRI検査の結果

予定通り一泊二日で退院できました!! 酸素飽和度の低下、いったいなんだったんだ……。 たった一泊二日の入院だったのに、寝不足もあいまってなんだか疲れてしまいました。 MRI検査の結果 2019/04/19 深夜のうじうじ はる君は検査の鎮静で日中寝ていたのもあ…

MRI検査入院(2019/04)

MRI検査入院 2019/04/18 ちょうど2週間前のMRI検査で、膿瘍はわずかな痕跡を残すまでになって、はる君は退院した。 万が一きょうの検査で膿瘍が拡大しているようなことがあれば、また長期間治療をやり直すことになるかも……。気になるのは、2日前に便秘を解消…

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた 2019/04/13〜2019/04/14の2日間、東京大田区平和島にあるTRC東京流通センターで開催されたキッズフェスタ2019(子どもの福祉用具展)に行ってきた。 今のところは急ぎで欲しい福祉用具もないんだけど、ツ…

退院しました!(2019/04/06)

退院しました! 脳膿瘍による入院をしてから、ちょうど108日目に退院しました。 やっぱりおうちはいいね。 でも忙しくて、ぜんぜんスマホにもPCにも触れず、更新が遅くなってしまいました。退院しました! pic.twitter.com/oaUoqyL5rU— CALMIN4/2〜4/8は発達…

小児病棟102・児童精神科【入院生活107】

午前中に退院ができなかったんだけど、長男・あき君の児童精神科の外来のある日だったので一度病院を抜けて自宅に帰った。 児童精神科 児童精神医学(じどうせいしんいがく)または児童青年精神医学(じどうせいねんせいしんいがく、Child and adolescent ps…

小児病棟101・造影MRI検査【入院生活106】

造影MRI検査 2019/04/04 これが最後のMRIになりますように、と念じながら眠りについたので大丈夫だ、多分。 検査日の流れ 4:30 起床 早めに起こそうとはしてたけど、さすがに早すぎ! 一度寝付かせようとしたけど、ぱっちり目が覚めた。 7:00〜7:30 朝食・服…

小児病棟100・MRI検査イブ【入院生活105】

MRI検査イブ 2019/04/03 いや、イブとは言わないだろ。造影MRI検査の前日。明日はいよいよ造影MRI検査。最後の検査になってくれ〜。— CALMIN4/2〜4/8は発達障害啓発週間 (@CALMIN_PDH) 2019年4月3日 前日の記事の補足 迷いながら書いた記事を、迷いながら公…

小児病棟99・世界自閉症啓発デーに寄せて【入院生活104】

4月2日は 世界自閉症啓発デーなので、テーマカラーである青い色のアクセサリーを身につけて過ごした。わが家の長男・あき君は自閉症スペクトラム障害(以下、ASD)と診断を受けており、現在は特別支援教室と普通級を併用しながら学校に通っている。また、数ヶ…

小児病棟98・脳膿瘍入院自選記事【入院生活103】

新元号、決まったね。令和、いいじゃん— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年4月1日 生前退位をお決めになられたからお祝いムードでよかったよね。 脳膿瘍入院自選記事 とうとう入院してから3か月も経った。 ほぼ毎日更新しているので、自分でよく書けたと思う記事…

小児病棟97・焦らなくてもいい【入院生活102】

焦らなくてもいい 将来に対する漠然とした不安が濃くなってきた。 そう感じるのは春だからかもしれない。 焦らなくてもいいんだ、と自分に言い聞かせている。医療のことも福祉のことも全然知識足りない……って焦ってたけど、よく考えたらはる君が生まれてから…

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟95・アクシデント発生【入院生活100】

MRI検査までようやく一週間を切ったこのタイミングで、はる君の足に異変が起きてしまった。 アクシデント発生 2019/03/29 はる君の足の異常に気がついたのは、30分後にリハビリを控えてオムツを替えようとした時だった。 右膝を立てたまま動こうとせず、ズボ…

小児病棟94・元のお部屋に戻りました【入院生活99】

元のお部屋に戻りました 2019/03/28 症状が重めの子のお部屋から、今までいた大部屋に戻ってきた。 さよなら、カーテンとカーテンの狭間でねんねした日々よ。リハビリも検査もない日だったので、散歩とDVD、iPadで過ごした。 絡まる 毎日すごく大変なのが、…

小児病棟93・電池が切れるまで【入院生活98】

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。 ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。 電池が切れるまで 2019/03/27 誰かと比べてしまう自…

小児病棟92・PI挿入、心エコー【入院生活97】

PI挿入、心エコー 2019/03/26 所用で自宅に帰って一晩泊まった。 予定通りなら午前中にPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管)の挿入から帰ってくるはず。11時前に病院に着いたけど、まだ帰って来ず。先生が汗をかきながら…

小児病棟91・PI入れず、シャワーには入る【入院生活96】

PI入れず、シャワーには入る 2019/03/25 週明けPIを入れ直すという話だったけど、月曜日は人員の関係でできないとのことで、明日(3/26)に入れ直すことになった。それで、またシャワーに入れることに。 スッキリ、にこにこ! リハビリ(理学療法) きょうはリハ…

小児病棟90・シャワー(2回目)【入院生活95】

シャワー(2回目) 2019/03/24 週明けにはまたPI*1を入れるというので、急遽シャワーを浴びられることになった。点滴を末梢に取ったときは、抗生剤が行っていないときは持続点滴をしなくていいから、腕を防水加工すればシャワーを浴びられる。前にシャワーを浴…