夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/10)

通院記録・横隔膜ヘルニア 2019/10/10 からりと晴れた空気が肌に涼しい。今年最大の台風が近づいているとは夢にも思えないくらい、爽やかな朝だ。 きょうは横隔膜ヘルニア手術後のフォローアップ外来。 予定ではこれでひと段落となるはずだけど、果たしてど…

通院記録(2019/09)・今後の予定について

月に一回の小児循環器の通院記録です。 在宅酸素療法をしているはる君は、酸素の処方のために最低でも月一回の通院が必要なのです。前回の記録はこちら 通院記録(2019/09) 2019/09/20 溶連菌と診断がついたが、抗生剤をがんばって飲んでいる。 かかりつけの…

溶連菌感染(症状メモ)

新学期も始まり、心臓病児の保育施設や療育に元気に参加していた……のだけど、発熱からの溶連菌感染が判明した。経緯のメモを簡単に残しておく。 溶連菌感染・経緯 2019/09/14(土) 元気に遊んでいたが夕方ぐったりする。 身体が熱いので熱を測ると38.5度。 解…

気分転換、わたしの場合(おすすめ商品の紹介)

通院記録以外にはここ数回、似たテーマでエントリーを書いた。 子どもの障害がわかり→ショックを受け→立ち直っていくこと、受容についてだ。 わたしにとって育児はかなり心のエネルギーを消耗する。 家を/服を汚す、ひっくり返って泣きわめく、金切り声を聞…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) 2019/08/22 横隔膜ヘルニア手術後のフォローのため小児外科の病院へ行ってきた。 心臓手術に比べると体への負担は少ないけど、体にメスを入れることには変わりない。 それでも手術後には食欲が増えて酸素の値が上がり、歩…

通院記録(2019/08)

毎月恒例の小児循環器外来。 今回は夏休み中ということで猛烈に混み合うことが予想されていた……ので、ちょっと無理して早い時間に予約を入れたのだった。先月の通院記録はこちら。 通院記録(2019/08) 2019/08/16 お盆ということで首都高が空いていた。ラッキ…

受容はゆらぐ

www.calmin.org 「障害を受け入れよう」口で言うのは簡単だけど、実際にはなかなか難しい。 もう受け入れたと思っても、次の日には「無理!」と後退してしまうこともある。 行きつ戻りつ、受容というのはゆらぐ。そういうものだと思っている。 いちばん最初…

はる君には知的障害があるかもしれない

はる君には知的障害があるかもしれない 先日、はる君が通っている療育施設で発達検査(新版K式)を受けてきた。 母親がいた方が落ち着いて本来の力を発揮できるだろうということで、わたしも同席させてもらっての検査になった。 結果が出るまでは数週間かかる…

わりばし・マシンガンの作り方

夏休みが始まりましたね! 子どもたちが暇だ暇だと言うので、ちょいちょい簡単な工作をしています。 今回作ったのはこちら!わりばし・マシンガン。わりばし・マシンガン pic.twitter.com/OktbAzNIGX— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年7月23日作り方を書いておく…

通院記録(2019/07)

ようやく夏らしい暑さになった。 梅雨の憂鬱さを太陽の光が吹き飛ばしてゆく。 通院記録(2019/07) 2019/07/26 おとといから発熱している。 他の家族に風邪症状はない。 はる君は外出を控えている。2日目には訪問看護が来るので、初日は様子を見ることにした…

MRI検査入院(2019/07)

長梅雨で心身ともにどんよりと沈みがちになっている。 横隔膜ヘルニアの手術が終わり、療育などもぼちぼち再開しなくちゃいけないのだけれど……。 雨だと言うだけで外出の難易度が上がるので、早く梅雨明けして!たのむ! MRI検査入院(2019/07) 2019/07/19 も…

社会保障制度を使おう(小児慢性特定疾病編)

身体的、精神的に障害のある子を育てる親に支給される“特別児童扶養手当”、障害の度合いに応じて料金の優遇などが受けられる“障害者手帳”にくらべ、メリットがいまいち分かりにくい“小児慢性”。 小児慢性って一体何?取得した方がいい?との声もちらほら聞か…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/07)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/07) 2019/07/11 退院から約一週間経った。 経過観察のため外来へ。予約の時間は10時だったのだがかなり早く着いてしまった。 予約票にレントゲンがないけど、確認しなくて良いのだろうか……。受付を済ませ、待合室で待つ。 小…

退院しました!

退院しました! ご報告が遅れましたが、無事に元気な姿で退院できました! 短いですが、当日の様子をお届けします。 2019/07/05 昨晩はわたし以外の子は付き添いがなく、ママが恋しくて泣く子が多かったので寝付かせに少し時間がかかった。 その割にはすっき…

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目)

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目) 2019/07/04 タイトルでネタバレしている通り、退院許可が出た。 手術からちょうど1週間。 思ったより早かった!レントゲンと血液検査の結果次第では1〜2泊延長する可能性もあった。午前中、レントゲン室に…

心臓移植について知っていること

イスタンブール宣言と日本の移植医療の問題点(海外渡航での心臓移植)について書かれた記事。 移植医療推進のため、ドナーカードで自らの意思を表明しようという呼びかけもあり、これはわたしも全く同感。 保険証の裏に意思表示欄があるから、まだ書いてなけ…

横隔膜ヘルニア手術6日目・退院の見通しが立つ(一般病棟2日目)

横隔膜ヘルニア手術6日目(一般病棟2日目). 2019/07/03 あー、順調でよかった……と思ったら、夜に地獄が待ち構えていた。 19時半には寝付いていたのに眠りが浅く、23時までに3回も起きた。 24時から1時間経過しても寝そうにない。「デンキ(明かりをつけて)」「…

横隔膜ヘルニア手術5日目(一般病棟1日目)

横隔膜ヘルニア手術5日目(一般病棟1日目) 2019/07/02 きのうは病棟に戻れず肩透かしをくらった。 きょうこそは!一般病棟に戻ってた〜AMはボランティアの方にツンツンした態度を取っていたが、去ろうとするとさみしくて泣いてしまったらしい。ツンデレ!DVD…

横隔膜ヘルニア手術4日目

横隔膜ヘルニア手術4日目 2019/07/01 ひょっとしたらPICUを出て一般病棟に帰ってるかもしれない、とウキウキしながら病院へ向かった。 が、残念ながら本日はまだPICUだった。 きようのはる君 はる君は看護師さんに抱っこされていた。 抱っこされていないと機…

横隔膜ヘルニア手術3日目

横隔膜ヘルニア手術3日目 2019/06/30 お昼ご飯を食べてから病院へ。 外は雨。14時過ぎに病院に着いた。 はる君は目を覚ましていた。 わたしの姿を見つけると、目を大きく開いて笑顔になった。 一所懸命なにかを伝えようと小さな声でしゃべっていた。 すこし…

横隔膜ヘルニア手術2日目

横隔膜ヘルニア手術2日目 2019/06/29 術後2日目、病院に面会に行った。 PICUにはふたりずつしか入室できない。 先に夫と義母に面会に行ってもらい、わたしはあき君(長男)とふゆ君(次男)と家族休憩室で待機する。それほど待たずに義母が待機室に来た。 はる君…

横隔膜ヘルニア手術

当日のできごと 6:40 起きる 7時からは水分制限があるので、それまでに飲めればとお茶を用意したが、飲まない。 不機嫌。 それもそうだ、昨日の朝ごはんを食べたっきりで、胃がからっぽだもん。 7:05 浣腸 昨日の夕方も浣腸をしたが、だめ押しの一回。 かな…

横隔膜ヘルニア手術入院・2〜3日目

昨日は図解入りの記事を書いたので日記を書いた気になっていたが、書いてなかった。 はる君、歩く 2019/06/26 1泊目の朝。 きょうの予定は何もない。 木曜日は手術前ということで絶食になる。 な、なんで金曜日手術で火曜日から入院になるんだ。昼過ぎに夫が…

横隔膜ヘルニア手術の説明

6/25にインフォームドコンセントを受けた。 昨日の更新と重複するが、再度図解を入れて受けた説明をまとめた。 インフォームドコンセント【informed consent】 〔説明をうけた上での同意の意〕 医師が患者に診療の目的や内容を十分に説明し、患者の同意を得…

横隔膜ヘルニア手術入院・1日目

金曜日の手術に備え、火曜日から入院することになった。 入院初日であるきょうは検査やインフォームドコンセント(手術前や後に行う病状の説明)などやることが盛りだくさん。 横隔膜ヘルニア手術入院・1日目 2019/06/25 よし、忘れ物なし!と元気に家を出て、…

通院記録(2019/06)

はる君の自我が発達してイヤイヤ期が訪れました。はる君のイヤイヤ期にうんざりしている、可愛いけど可愛いとうんざりは両立するよね— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年6月23日 なかなかつらいです。 明日から横隔膜ヘルニアの手術のため入院します。 がんばろう…

日記【2019/06/01〜06/15】

色々あったんだけど、やる気が行方不明になっていた。 とりあえず、6月前半の日記を書いた。 抜けてる日はなんにもしてない。 だらだらの日 2019/06/01 アッポーペンとともにわたしのやる気も行方不明誰か見つけたら連れてきて— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年…

わたしが決めたことは少ししかない

迷いはいつも はる君が産まれてから、いや、産まれる前から「迷い」は始まっていた。 はる君は“左心低形成症候群”、生まれつきの心臓病の中でも最も重い心臓の奇形を持っている。左心室は重度の低形成で、スリット状になっているほどだった。本当にこの子を…

カテーテル検査入院・CT結果速報版

カテーテル検査入院・CT結果速報版 昨日に引き続き、検査結果の速報版を書いた。 検査の流れ 7:50 食止め 10:25 CT室へ 10:40 CT検査 昨日入れた点滴のルートがCTに使えないとわかり、あさイチで入れ替えをしたのでギャン泣き。 手違いで朝ごはんが間に合わ…

カテーテル検査の結果・速報版(2019/05)

カテーテル検査 Apple Pencilを自宅に忘れて図解を描くのしんどいので、文章だけの速報版として書いた。いよいよカテーテル検査。 肺が良くなってるといいな。 心臓も元気だといいな。↑ 送り出す前送り出した後 ↓ これ以上まだ何かあるの……。 流れ 06:45 起…