夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2021/03)

通院記録(2021/031) 2021/03/19 在宅酸素療法が終了したことにより、定期通院が2ヶ月に1回の頻度になった。 前回はわたしの仕事のため同行出来なかったから、かなり久しぶりな感じ。 「いい顔をして!」と言うといい顔をしてくれた 診察前検査 心電図 2〜3歳…

この1年の変化

お題「#この1年の変化」はる君は、この1年で劇的な変化があった。 最後の手術であるフォンタン手術が無事に終わり、ながらくお世話になっていた酸素療法が終了したことだ。今だからこそ言えるけど、本当〜に大変だった。 どこに行くにも酸素ボンベを引きずっ…

通院記録(2021/01)&近況

喉元過ぎれば熱さを忘れるもので、通院記録すらさぼるていたらく…… 今更ですが1月の記録です 通院記録(2021/01) 2021/01/29 この日はわたしがどうしても抜けられない仕事中だったため、夫と義母がはる君を病院に連れて行った。 血液検査では泣かなかったとい…

造影MRI検査入院・2

造影MRI検査入院・2 すっかり更新を忘れていて尻切れとんぼになっておりました……申し訳ない。 2020/01/14 普段は保育園に通っていてばっちり昼寝を決めているので、いつもの就寝時間は21:30頃なのだが、病院の消灯時間は20:00。 いつもより1時間半も早いので…

造影MRI検査入院・1

造影MRI検査入院・1 脳膿瘍のアフターフォローの造影MRI検査入院です。 2021/01/13 コロナ禍、いまだに全くおさまる気配がない。医療崩壊寸前の中だけど検査は大切なので予定通り行うことになった。はる君は入院慣れしていて、入院中はとても大人しく過ごし…

通院記録(2020/12)

通院記録(2020/12) 2020/12/17 今年最後の通院記録です。 保育園に通い始めたはる君は、いまでは泣くこともなく笑顔で朝お別れできるようになった。 最近急におしゃべりが上手くなったのも保育園に通っている効果なのかもしれない。 心電図 泣いて困っていた…

お別れ

はる君が保育園に行きはじめたことによって、別れがあった。 脳膿瘍治療の退院後に毎週来ていただいた訪問看護さんとのお別れだ。訪問看護とは、看護師さんが自宅に訪問してくれて、病状に応じた看護を行ってくれるサービスだ。 はる君の場合は毎週のバイタ…

通院記録(2020/11)

通院記録(2020/11) 2020/11/27 はる君は毎日「かあちゃん、きょうは何?」と聞く。 きょうはどこに出かけるの?と聞いているのだ。 予定がない日は公園で遊ぶ。 毎日すごく元気だ。 診察前検査 体重 体重* 13.20kg 4歳にしては軽いけど、正直抱っこはだんだ…

保育園内定しました

保育園内定しました 実は前々から保育園を探して動いており、この度無事に保育園内定の通知が来たのでご報告いたします。 もう家庭保育も限界が来ていたので本当にありがたい。 はる君のように基礎疾患がある子を受け入れてくれる園は多くない。 しかもこの…

心臓カテーテル治療・3(2020/10)

心臓カテーテル治療・3 2020/10/28 バルーンカテーテルから一夜明けた。 はる君はすこぶる元気である。 カテーテル検査の場合は2泊3日で退院となるが、今回は治療のためもう1泊する必要がある。新型コロナ対策のため、プレイルームで遊べないのが痛い。 いま…

心臓カテーテル治療・2(2020/10)

心臓カテーテル治療・2 2020/10/27 これはもう入院の時の宿命だけど、はる君は何度も夜中起きてはわたしを呼ぶので寝不足になった。 05:45 起床 早いって!…と思ったが、6:00が水分を摂れるリミットなので丁度よかった。 元気に起き出したはる君にお茶を飲ま…

心臓カテーテル治療・1(2020/10)

心臓カテーテル治療・1 2020/10/26 数日前は11月下旬並みの寒さと言われていたが、この日は日差しがあり風もなく暖かだった。きょうの入院はバルーンで肺動脈を広げるカテーテル治療のためだ。 はる君の肺動脈はノーウッド手術で形成された太い大動脈に押さ…

近況

前回の記事で書いたとおり、日中の酸素を卒業した。 でも、はる君はずっとカニューレ(酸素を吸うための医療用チューブ)をつけっぱなしの生活をしていたので、外すのをすごく嫌がる。 仕方ないので、顔からは外さずまるめて背中に養生テープで貼りつけたりし…

通院記録(2020/09)

通院記録(2020/09) 2020/09/18 ご無沙汰しております。 夜間酸素が続いているおかげで、こうして最低でも月に一回は更新できます。 はる君はすこぶる元気です。 近況については別途エントリ書きます。 診察室にて 心電図…一か所脈が飛んでいた部分があったが…

心臓カテーテル検査の結果(2020/08)

心臓カテーテル検査の結果(2020/08) フォンタン手術をしてから3ヶ月が経った。 今回のカテーテル検査ではフォンタン循環が成り立っているか、肺血管の状態はどうか等、普段の外来診療では確認できない部分を診る。 心収縮 心臓の機能、血液を吸い込む力と押…

心臓カテーテル検査・3

心臓カテーテル検査・3 2020/08/19 きのうは結局夕飯を食べずに寝てしまった。 夜中何度も起きたのでわたしも疲れた。朝、右の鼻から鼻血が出た。屈強な看護師さんが5分くらい押さえてくれて割とすんなり止まってくれた。 会計待ちの間お散歩してたら、左の…

心臓カテーテル検査入院・2

心臓カテーテル検査入院・2 2020/08/18 まさか、こんなに波瀾万丈な1日になるとは思いもしなかった。 はる君の体力が爆上がりしたのと、自我が強くなったことが原因か。 05:20 起床 実は2時に尿が漏れて起きていた。 眠い(入院の時、毎回言っている)。 07:10…

心臓カテーテル検査入院・1

心臓カテーテル検査入院・1 2020/08/17 連日の猛暑&新型コロナの蔓延のため、毎日ひきこもって過ごしている。 きょうはフォンタン手術の評価のためのカテーテル検査入院。 結果次第では、現在生活に大きく制約をかけている24時間酸素吸入が終わるかもしれな…

通院記録(2020/07)

造影MRI検査入院から帰ってきて即また病院へ。 通院記録(2020/07) 2020/07/17 連休前のせいか、病院がものすごく混雑していた。いつも使っている第一駐車場が満車になっている。 待ち合いで暴れるはる君 心電図 前回は不整脈がなくなっていたが、今回はどう…

造影MRI検査入院・2

ここのところの寝不足がたたってしまい、ブログを書く前に寝てしまった。 この記事は循環器外来に行く途中の車中で書いている。 造影MRI検査入院・2 2020/07/16 しばしばあることだけど、全然眠れなかった。 2時間毎に起こされるのが朝6時まで続いた。 さす…

造影MRI検査入院・1

造影MRI検査入院・1 朝から雨。今年は梅雨明けが遅い。新型コロナは依然感染拡大している。うっすらとした不安。 2020/07/15 脳膿瘍のフォローのための造影MRI検査入院。 もう何度もお世話になっているから、流れも大体つかめている。 いつもと違うのは、新…

難病児ツイオフで起こったことについて、今後の提案

Twitter上で起こった難病児ツイオフでのトラブルが、わたしから見た視点では一方的であり、今後のツイオフ運営について強く疑念を抱くものでした。 当事者からの説明ツイートを運営がRTなどもせず、経緯の説明もありませんでした。 空リプで問いかけましたが…

通院記録(2020/06)

お久しぶりです!はる君は元気いっぱいです! 少し間が空いてしまいましたが、いつもの通院記録をどうぞ。 通院記録(2020/06) 2020/06/19 梅雨らしいジトジト感。 いまだコロナの感染者数はボチボチ出ており、警戒が続いている。【循環器外来】三┏( ^o^)┛ pi…

通院記録(2020/05)

通院記録(2020/05) 2020/05/15 寒くも暑くもない、ちょうど良い気温。 手術を受けて二週間の循環器外来に行った。【術後初外来】三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/zOCF9a95Rd— CALMIN(カルミン) (@CALMIN_PDH) 2020年5月14日 病院は相変わらず新型コロナ対策で厳…

ADHDで、うつで、睡眠障害

わたしは発達障害のひとつ、ADHD(注意欠陥多動性障害)と診断されています。さらにうつ病と睡眠障害を患っています。 公開することによるデメリットの大きさに比べ、メリットが全然ないので黙っていました。 が、はる君のフォンタン手術が無事終わり、ふと「…

猫のイラスト描きます

猫のイラスト描きます 実は以前からデジタルイラストを描いています。 個人的にSNSアイコン用のイラストを描かせていただいておりましたが、ご希望の方に有償で承ることにいたしました。 以下のご案内をお読みいただき、ご応募ください。 サンプル 納品はデ…

夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ

夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ はる君のフォンタン手術が成功しました。 開設時から使っていた「夜明け前の心臓(仮)」というブログタイトルを「夜明けの心臓」と改名しました。 カラーリングも夜明け前をイメージした色から夜明けのグラデーションに…

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目 2020/04/30 晴れた朝。 きょうのはる君 朝イチの採血でよく泣いたあとはお腹がすいたみたいで、ごはんをパクパクとよく食べた。 採血の結果、炎症反応は正常値まで下がった。レントゲンも問題なく、無事に退…

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目 2020/04/29 晴れ。 夜更かししてめちゃ眠く、午前中うとうとしていた。わたしが。 きょうのはる君 きょうは祝日。検査もリハビリもない。 術後なかなか歩こうとしないので、乗用玩具を持ってきて誘うと乗り気にな…

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目 2020/04/28 晴れ。 3〜5時に起きる、嫌な睡眠パターンだった。 ホルター心電図中のため、覚醒と就寝を記録しなくてはならず、寝ぼけながら記録した。 きょうのはる君 ナースコールの曲(ペツォールトの「メヌエッ…