夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓カテーテル検査の結果

カテーテル検査の結果の説明を主治医より受けたので、自分の理解の範囲で記録を残しておきます。 この記事は医療の知識に乏しい素人が書いています。 お子様の個別の病状については主治医の先生にご相談ください。前回のカテーテル検査の結果はこちら。 前回…

心臓カテーテル検査入院・3日目(2020/01)

特に退院日に検査などはないので、ただの日記です。 2020/01/22 夜中、こまめにはる君が起きるので寝不足。早起きのフォロイーさん達が起きはじめる時間だ……もう寝ないほうがいいな— CALMIN(カルミン) (@CALMIN_PDH) 2020年1月21日はる君は元気に6:30に起床…

心臓カテーテル検査入院・2日目(2020/01)

2020/01/21 いよいよカテーテル検査だ。 この日のラストの枠で、順調に進んだ場合には15時から開始の予定だけど、遅れるんだろうな。 長くなりそうだ。 2日目の流れ 6:30 起床 8:00 朝食 9:00 食止め 11:45 ねる 12:00 水分止め 14:35 起きる 16:30 エスクレ…

付き添い入院にオススメの朝食シリアル

付き添いの朝ごはんはシリアルです袋に直接スプーンを突っ込んで、スプーンが汚れないよう浮かせてシリアルだけを口に放り込みます(はっきり言って行儀が悪い)カルビー フルグラ 糖質オフ 600g×6袋 https://t.co/lilJJJML5M pic.twitter.com/UuLU85rNre— CAL…

心臓カテーテル検査入院・1日目(2020/01)

心臓カテーテル検査入院・1日目 2020/01/20 今回は機能的根治術であるフォンタン手術の適応かどうかを見極める重要なカテーテル検査になる。前回のカテーテル検査入院の記事はこちら。 前回入院から半年以上経過していた。 この時に先天性横隔膜ヘルニアが発…

MRI検査入院(2020/01)

今年は記録的な暖冬だそうだ。それでも冬が苦手なわたしは毎日ちぢこまって過ごしている。 MRI検査入院(2020/01) 2020/01/15 当日の流れ 入院前診察で感染症などにかかっていないか問診の後、病棟へ移動。 検査室から連絡が来たら子ども用の睡眠薬を飲むか浣…

付き添い入院のしたく(私的メモ)

明日は造影MRI検査入院なので支度をしています。 私的メモですが、付き添い入院の方の参考になるかもしれないので公開します。 着替え 歯みがきセット(歯ブラシ、歯みがき粉、コップ) タオル、バスタオル、フェイスタオル ティッシュペーパー シャンプー、石…

玉子焼きの話

その家庭独自の味付けをおふくろの味、なんて言うんでしたっけ。 わたしも母も亡くなった祖母も玉子焼きをよく作りますが、それぞれの味付けはばらばらなのでした。 祖母の玉子焼き 祖母の玉子焼きはとにかく甘い味付けが特徴的です。お菓子のように甘〜く、…

本年もよろしくお願いします。

140字なら気軽に書けるのに、それ以上となると途端に尻込みしてしまうようになりました。 短い記事でもいいからもっと気楽に更新していきたいと思います。 今年の抱負 誰も倒れず、無理せず生活する はい、これに越したことはありませんね。 ちょっとだけ無…

通院記録(2019/12)

寒くなったり暖かくなったりでつらい。 幸い、家族の誰も風邪症状はない。 このまま平穏に冬をやり過ごしたい。 今回は診察が短く、記事もショートバージョンです。 通院記録(2019/12) 2019/12/20 暖かい日。高速道路は混雑していた。 待ち時間はずっとお散…

はる君の発達について(2019)

7月に行った発達検査の結果のフィードバックが10月にあったので、備忘録として記録しておく。 はる君の発達について 7月某日、今年度から通い始めた療育施設から発達検査を勧められて受けた。 この療育施設には今後も通う予定だ。 ここでは目安として年に一…

通院記録(2019/11)

月に一回の小児循環器の通院記録です。 すご寒。小雨から本降りに。 わたしは寒さに弱いから、なにとぞ冬将軍さまお手柔らかに……。 通院記録(2019/11) 2019/11/22 「へんかお(変顔)」だそうです 心電図 ここのところ毎月言ってるけど泣く。 待ち時間の長さで…

MRI検査入院(2019/10)

ようやく秋らしくなった。っていうか寒い。 街路樹が色付き、一枚、また一枚と葉を落とす。 涼しいのが好きなあき君(長男)はイキイキとしている。よかった。 MRI検査入院(2019/10) 2019/10/24 車内にて。 「ピカチュウ、チュウ」だそうです。 入院前診察 待…

通院記録(2019/10)

あれ、つい先日通院ログを書いたと思ったのにまた書いてる……? それもそう、今月は・ヘルニア・循環器・脳膿瘍の3回の通院があるのだ。 通院記録(2019/10) 2019/10/18 通院の度にチャイルドシートに座るはる君を撮り続け、早3年が経った。 成長が分かってお…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/10)

通院記録・横隔膜ヘルニア 2019/10/10 からりと晴れた空気が肌に涼しい。今年最大の台風が近づいているとは夢にも思えないくらい、爽やかな朝だ。 きょうは横隔膜ヘルニア手術後のフォローアップ外来。 予定ではこれでひと段落となるはずだけど、果たしてど…

通院記録(2019/09)・今後の予定について

月に一回の小児循環器の通院記録です。 在宅酸素療法をしているはる君は、酸素の処方のために最低でも月一回の通院が必要なのです。前回の記録はこちら 通院記録(2019/09) 2019/09/20 溶連菌と診断がついたが、抗生剤をがんばって飲んでいる。 かかりつけの…

溶連菌感染(症状メモ)

新学期も始まり、心臓病児の保育施設や療育に元気に参加していた……のだけど、発熱からの溶連菌感染が判明した。経緯のメモを簡単に残しておく。 溶連菌感染・経緯 2019/09/14(土) 元気に遊んでいたが夕方ぐったりする。 身体が熱いので熱を測ると38.5度。 解…

気分転換、わたしの場合(おすすめ商品の紹介)

通院記録以外にはここ数回、似たテーマでエントリーを書いた。 子どもの障害がわかり→ショックを受け→立ち直っていくこと、受容についてだ。 わたしにとって育児はかなり心のエネルギーを消耗する。 家を/服を汚す、ひっくり返って泣きわめく、金切り声を聞…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) 2019/08/22 横隔膜ヘルニア手術後のフォローのため小児外科の病院へ行ってきた。 心臓手術に比べると体への負担は少ないけど、体にメスを入れることには変わりない。 それでも手術後には食欲が増えて酸素の値が上がり、歩…

通院記録(2019/08)

毎月恒例の小児循環器外来。 今回は夏休み中ということで猛烈に混み合うことが予想されていた……ので、ちょっと無理して早い時間に予約を入れたのだった。先月の通院記録はこちら。 通院記録(2019/08) 2019/08/16 お盆ということで首都高が空いていた。ラッキ…

受容はゆらぐ

www.calmin.org 「障害を受け入れよう」口で言うのは簡単だけど、実際にはなかなか難しい。 もう受け入れたと思っても、次の日には「無理!」と後退してしまうこともある。 行きつ戻りつ、受容というのはゆらぐ。そういうものだと思っている。 いちばん最初…

はる君には知的障害があるかもしれない

はる君には知的障害があるかもしれない 先日、はる君が通っている療育施設で発達検査(新版K式)を受けてきた。 母親がいた方が落ち着いて本来の力を発揮できるだろうということで、わたしも同席させてもらっての検査になった。 結果が出るまでは数週間かかる…

わりばし・マシンガンの作り方

夏休みが始まりましたね! 子どもたちが暇だ暇だと言うので、ちょいちょい簡単な工作をしています。 今回作ったのはこちら!わりばし・マシンガン。わりばし・マシンガン pic.twitter.com/OktbAzNIGX— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年7月23日作り方を書いておく…

通院記録(2019/07)

ようやく夏らしい暑さになった。 梅雨の憂鬱さを太陽の光が吹き飛ばしてゆく。 通院記録(2019/07) 2019/07/26 おとといから発熱している。 他の家族に風邪症状はない。 はる君は外出を控えている。2日目には訪問看護が来るので、初日は様子を見ることにした…

MRI検査入院(2019/07)

長梅雨で心身ともにどんよりと沈みがちになっている。 横隔膜ヘルニアの手術が終わり、療育などもぼちぼち再開しなくちゃいけないのだけれど……。 雨だと言うだけで外出の難易度が上がるので、早く梅雨明けして!たのむ! MRI検査入院(2019/07) 2019/07/19 も…

社会保障制度を使おう(小児慢性特定疾病編)

身体的、精神的に障害のある子を育てる親に支給される“特別児童扶養手当”、障害の度合いに応じて料金の優遇などが受けられる“障害者手帳”にくらべ、メリットがいまいち分かりにくい“小児慢性”。 小児慢性って一体何?取得した方がいい?との声もちらほら聞か…

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/07)

通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/07) 2019/07/11 退院から約一週間経った。 経過観察のため外来へ。予約の時間は10時だったのだがかなり早く着いてしまった。 予約票にレントゲンがないけど、確認しなくて良いのだろうか……。受付を済ませ、待合室で待つ。 小…

退院しました!

退院しました! ご報告が遅れましたが、無事に元気な姿で退院できました! 短いですが、当日の様子をお届けします。 2019/07/05 昨晩はわたし以外の子は付き添いがなく、ママが恋しくて泣く子が多かったので寝付かせに少し時間がかかった。 その割にはすっき…

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目)

横隔膜ヘルニア手術7日目・退院許可(一般病棟3日目) 2019/07/04 タイトルでネタバレしている通り、退院許可が出た。 手術からちょうど1週間。 思ったより早かった!レントゲンと血液検査の結果次第では1〜2泊延長する可能性もあった。午前中、レントゲン室に…

心臓移植について知っていること

イスタンブール宣言と日本の移植医療の問題点(海外渡航での心臓移植)について書かれた記事。 移植医療推進のため、ドナーカードで自らの意思を表明しようという呼びかけもあり、これはわたしも全く同感。 保険証の裏に意思表示欄があるから、まだ書いてなけ…