夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟98・脳膿瘍入院自選記事【入院生活103】

新元号、決まったね。令和、いいじゃん— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年4月1日 生前退位をお決めになられたからお祝いムードでよかったよね。 脳膿瘍入院自選記事 とうとう入院してから3か月も経った。 ほぼ毎日更新しているので、自分でよく書けたと思う記事…

小児病棟97・焦らなくてもいい【入院生活102】

焦らなくてもいい 将来に対する漠然とした不安が濃くなってきた。 そう感じるのは春だからかもしれない。 焦らなくてもいいんだ、と自分に言い聞かせている。医療のことも福祉のことも全然知識足りない……って焦ってたけど、よく考えたらはる君が生まれてから…

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟95・アクシデント発生【入院生活100】

MRI検査までようやく一週間を切ったこのタイミングで、はる君の足に異変が起きてしまった。 アクシデント発生 2019/03/29 はる君の足の異常に気がついたのは、30分後にリハビリを控えてオムツを替えようとした時だった。 右膝を立てたまま動こうとせず、ズボ…

小児病棟94・元のお部屋に戻りました【入院生活99】

元のお部屋に戻りました 2019/03/28 症状が重めの子のお部屋から、今までいた大部屋に戻ってきた。 さよなら、カーテンとカーテンの狭間でねんねした日々よ。リハビリも検査もない日だったので、散歩とDVD、iPadで過ごした。 絡まる 毎日すごく大変なのが、…

小児病棟93・電池が切れるまで【入院生活98】

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。 ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。 電池が切れるまで 2019/03/27 誰かと比べてしまう自…

小児病棟92・PI挿入、心エコー【入院生活97】

PI挿入、心エコー 2019/03/26 所用で自宅に帰って一晩泊まった。 予定通りなら午前中にPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管)の挿入から帰ってくるはず。11時前に病院に着いたけど、まだ帰って来ず。先生が汗をかきながら…

小児病棟91・PI入れず、シャワーには入る【入院生活96】

PI入れず、シャワーには入る 2019/03/25 週明けPIを入れ直すという話だったけど、月曜日は人員の関係でできないとのことで、明日(3/26)に入れ直すことになった。それで、またシャワーに入れることに。 スッキリ、にこにこ! リハビリ(理学療法) きょうはリハ…

小児病棟90・シャワー(2回目)【入院生活95】

シャワー(2回目) 2019/03/24 週明けにはまたPI*1を入れるというので、急遽シャワーを浴びられることになった。点滴を末梢に取ったときは、抗生剤が行っていないときは持続点滴をしなくていいから、腕を防水加工すればシャワーを浴びられる。前にシャワーを浴…

小児病棟89・付き添い中に読んだKindle unlimited その2【入院生活94】

付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい…

小児病棟88・小児慢性騒動(再計算)【入院生活93】

今回の入院が小児慢性の適用になるかどうかで手続きがスムーズに行かなかったことを、記録として残しておく。 小児慢性騒動(再計算) 2019/03/22 小児慢性の医療費助成とは? 小児慢性受給者証、提出 再計算のお願い 2日後 祝日を挟んで本日 混乱の元となった…

小児病棟87・髪が伸びた【入院生活92】

髪が伸びた 2019/03/21 この病院に転院してから3ヶ月が経った。 はる君はすっかりこの生活に慣れたように見える。髪もずいぶん伸びた。 3ヶ月前↑こんな感じの髪型が…… 現在ここまで伸びた。 後ろの髪がずいぶん伸びてしまったから、家に帰ったら髪を切らなく…

小児病棟86・虫歯じゃなかった【入院生活91】

本当にお騒がせしました! 虫歯じゃなかった 2019/03/20 悪いタイミングというのは重なるもので、いくつかお願いしていたことの話が進んでおらず、新たな問題まで発生していた。ちょうどストレスを溜めていたところに、歯医者さんの診察ができると言われた。…

小児病棟85・造影MRIの結果【入院生活90】

造影MRIの結果 2019/03/19 検査結果を見せてもらえた。 前の日記ではグチグチいっていたけど、よかった。 一目瞭然で、まだ白い部分が残っている。 左は2/21、右が3/14(今回)の写真。 ただ、↑この2/21の写真を見ると、まだ芯があるのが ↑3/14には無くなって…

小児病棟84・入院継続【入院生活89】

入院継続 2019/03/18 ふゆ君の卒園式から一夜明けて、病院に戻った。以前の記事で 点滴で投与している抗生剤が不要になれば点滴が抜ける。 点滴が抜ければ退院できる……? 3週間後のMRIは必要だけど、一旦帰宅できるかもしれないってことなんだろうか。今後、…