夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

小児病棟54・お留守番できました【入院生活59】

お留守番できました 2019/02/16 はる君はわたしがずっと側にいなくても、それなりに機嫌良く過ごすことができるようだ。 これは子どもの性質にもよるだろうし、病状にもよると思う。 私用を済ませて病院に戻ったら、はる君は座って何やら歌いながら手を叩い…

小児病棟53・付添者の運動不足解消大作戦【入院生活58】

私用のため病院を離れているので、付き添い中の体重の増減のことについて書いた。1ヶ月以上の付添い入院の経験がある親御さんにアンケートですQ.付添い入院の前と後では……— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年2月6日 まあ、人によるよね……。 付添者の運動不足解消…

小児病棟52・PI再挿入【入院生活57】

PI再挿入 2019/02/14 調子の悪かったPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管。PICC、ピックとも)を入れ直すことになった。 午前中の処置だから、朝ごはんが食べられない。 同室の子にはご飯が来たのに、はる君にはご飯が来…

小児病棟51・はてなブロガー会 in 生田緑地 (#❤️🤖🐕🐝)【入院生活56】

オフレポは今まで書いてなかったけど、今回は入院中だし特別に。きょうのはる君はこちら→ ☆ はてなブロガー会 in 生田緑地 (#❤️) 2019/02/13 唐突だけど、はてなブロガーさん3人とそのお子様達と一緒におでかけしてきた。ま、たまにはエエやろ。 (おかげで直…

小児病棟50・病名が追加されるかもしれない【入院生活55】

ええ〜〜、こ、此の期に及んで……。まだ確定ではないので詳細は明かせないが、はる君の病名が新たに増えるかもしれない。 仮にその病名で確定なら、小児慢性特定疾病*1のひとつである。 病名が追加されるかもしれない 2019/02/12 よく晴れた朝、はる君は6:30…

小児病棟49・朝のコーヒー、夕餉のスープ【入院生活54】

朝のコーヒー、夕餉(ゆうげ)のスープ 2019/02/11 付添い入院生活も1ヶ月半を過ぎているが、週に一度は自宅に帰っているのでなんとか正気を保っている(保てていない)。 1日のルーティンの中で大切なのが、朝のホットコーヒーと夜のあったかいスープだ。 温か…

小児病棟48・インフォームドコンセント【入院生活53】

主治医の先生が木曜日に撮ったMRIの写真を見せてくれるというので、喜んで見せてもらうことにした。日曜日なのに。 平日は忙しいから、逆に日曜日の方が時間があるのかな。 インフォームドコンセント 2019/02/10 インフォームド‐コンセント(informed consen…

はる君使用の医療用テープ

この記事のコメント欄で、はる君使用の医療用テープについてのおたずねがありましたのでお答えします。基本的に全て、はる君が心臓の治療を受けている病院で使用しているものです。 医療用テープ ソフポア ソフポア出版社/メーカー: ニチバンメディア: ヘル…

小児病棟47・雪の日【入院生活52】

8時にふゆ君(次男)が起こしに来た(朝寝坊できて幸せ)。 静かに降る雪で窓に一枚レースを重ねたようだった。 雪の日 2019/02/09 この雪で交通網が遅れたり動かなくなってしまうかもしれないので、用事を早めに切り上げて病院へ向かう。多くの方々に食品とはる…

小児病棟46・膿瘍、縮小する【入院生活51】

PCの方が文字を入力するスピードは早いのだけど、病室でフリック入力でブログを書くのに慣れきってしまい、リズムが上手くつかめない。 膿瘍、縮小する 2019/02/08 昨晩のはる君は17時に鎮静剤で寝て、21時半に起き、23時半に再び眠るという生活リズムぶっ壊…

小児病棟45・造影MRI【入院生活50】

造影MRI 2019/02/07 一日中ツイッターしながらはる君のご機嫌を取り続けた日。 疲れたから箇条書きで。 6:30 起床 午前中に検査が入った場合にすんなり入眠できるように、早めに起こした。 7:00 朝食 朝食にはふりかけや海苔佃煮などのご飯のお供が出るんだ…

小児病棟44・作業療法【入院生活49】

作業療法 2019/02/06 突然の仁王立ち理学療法、作業療法、言語療法は重なる部分もあるけどそれぞれ独自の得意分野がある。 はる君の今回のリハビリのうち、理学療法では下半身の強化をメインに全身の動きを診てもらっている。 それに対して作業療法では上半…

小児病棟43・理学療法、言語療法【入院生活48】

リハビリに行くと分かると、にっこりして「ボンベ!点滴棒!パルスオキシメーター!」と指をさしながら持って行くものを教えてくれる。 理学療法、言語療法 2019/02/05 朝きいた今日のスケジュール、11:00〜理学療法、11:40〜言語療法。 二本立てだけど大丈…

小児病棟42・小児慢性の指定医療機関の追加のやり方【入院生活47】

小児慢性特定疾病医療受給者証は事前に指定された医療機関でしか使えないというのをすっかり忘れていた。 この記事が役立つ方もあんまりいないだろうけど、念のため概要をメモしておく。 ほとんどの方には用がないと思うので、どうぞ読み飛ばしてください。 …

小児病棟41・マタニティステッカーの話【入院生活46】

マタニティステッカーの話 2019/02/03 金&土に用事を済ませるために病院を抜けて色々やってきました。 そのうちのひとつが、小児慢性特定疾患受給者証に現在入院している病院を追加するための手続きです(後日、別途記事を書く予定)。保健所に見慣れたマーク…