夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2021/03)

通院記録(2021/031) 2021/03/19 在宅酸素療法が終了したことにより、定期通院が2ヶ月に1回の頻度になった。 前回はわたしの仕事のため同行出来なかったから、かなり久しぶりな感じ。 「いい顔をして!」と言うといい顔をしてくれた 診察前検査 心電図 2〜3歳…

この1年の変化

お題「#この1年の変化」はる君は、この1年で劇的な変化があった。 最後の手術であるフォンタン手術が無事に終わり、ながらくお世話になっていた酸素療法が終了したことだ。今だからこそ言えるけど、本当〜に大変だった。 どこに行くにも酸素ボンベを引きずっ…

通院記録(2021/01)&近況

喉元過ぎれば熱さを忘れるもので、通院記録すらさぼるていたらく…… 今更ですが1月の記録です 通院記録(2021/01) 2021/01/29 この日はわたしがどうしても抜けられない仕事中だったため、夫と義母がはる君を病院に連れて行った。 血液検査では泣かなかったとい…

造影MRI検査入院・2

造影MRI検査入院・2 すっかり更新を忘れていて尻切れとんぼになっておりました……申し訳ない。 2020/01/14 普段は保育園に通っていてばっちり昼寝を決めているので、いつもの就寝時間は21:30頃なのだが、病院の消灯時間は20:00。 いつもより1時間半も早いので…

造影MRI検査入院・1

造影MRI検査入院・1 脳膿瘍のアフターフォローの造影MRI検査入院です。 2021/01/13 コロナ禍、いまだに全くおさまる気配がない。医療崩壊寸前の中だけど検査は大切なので予定通り行うことになった。はる君は入院慣れしていて、入院中はとても大人しく過ごし…

通院記録(2020/12)

通院記録(2020/12) 2020/12/17 今年最後の通院記録です。 保育園に通い始めたはる君は、いまでは泣くこともなく笑顔で朝お別れできるようになった。 最近急におしゃべりが上手くなったのも保育園に通っている効果なのかもしれない。 心電図 泣いて困っていた…

お別れ

はる君が保育園に行きはじめたことによって、別れがあった。 脳膿瘍治療の退院後に毎週来ていただいた訪問看護さんとのお別れだ。訪問看護とは、看護師さんが自宅に訪問してくれて、病状に応じた看護を行ってくれるサービスだ。 はる君の場合は毎週のバイタ…

通院記録(2020/11)

通院記録(2020/11) 2020/11/27 はる君は毎日「かあちゃん、きょうは何?」と聞く。 きょうはどこに出かけるの?と聞いているのだ。 予定がない日は公園で遊ぶ。 毎日すごく元気だ。 診察前検査 体重 体重* 13.20kg 4歳にしては軽いけど、正直抱っこはだんだ…

保育園内定しました

保育園内定しました 実は前々から保育園を探して動いており、この度無事に保育園内定の通知が来たのでご報告いたします。 もう家庭保育も限界が来ていたので本当にありがたい。 はる君のように基礎疾患がある子を受け入れてくれる園は多くない。 しかもこの…

心臓カテーテル治療・3(2020/10)

心臓カテーテル治療・3 2020/10/28 バルーンカテーテルから一夜明けた。 はる君はすこぶる元気である。 カテーテル検査の場合は2泊3日で退院となるが、今回は治療のためもう1泊する必要がある。新型コロナ対策のため、プレイルームで遊べないのが痛い。 いま…

心臓カテーテル治療・2(2020/10)

心臓カテーテル治療・2 2020/10/27 これはもう入院の時の宿命だけど、はる君は何度も夜中起きてはわたしを呼ぶので寝不足になった。 05:45 起床 早いって!…と思ったが、6:00が水分を摂れるリミットなので丁度よかった。 元気に起き出したはる君にお茶を飲ま…

心臓カテーテル治療・1(2020/10)

心臓カテーテル治療・1 2020/10/26 数日前は11月下旬並みの寒さと言われていたが、この日は日差しがあり風もなく暖かだった。きょうの入院はバルーンで肺動脈を広げるカテーテル治療のためだ。 はる君の肺動脈はノーウッド手術で形成された太い大動脈に押さ…

近況

前回の記事で書いたとおり、日中の酸素を卒業した。 でも、はる君はずっとカニューレ(酸素を吸うための医療用チューブ)をつけっぱなしの生活をしていたので、外すのをすごく嫌がる。 仕方ないので、顔からは外さずまるめて背中に養生テープで貼りつけたりし…

通院記録(2020/09)

通院記録(2020/09) 2020/09/18 ご無沙汰しております。 夜間酸素が続いているおかげで、こうして最低でも月に一回は更新できます。 はる君はすこぶる元気です。 近況については別途エントリ書きます。 診察室にて 心電図…一か所脈が飛んでいた部分があったが…

心臓カテーテル検査の結果(2020/08)

心臓カテーテル検査の結果(2020/08) フォンタン手術をしてから3ヶ月が経った。 今回のカテーテル検査ではフォンタン循環が成り立っているか、肺血管の状態はどうか等、普段の外来診療では確認できない部分を診る。 心収縮 心臓の機能、血液を吸い込む力と押…