夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

造影MRI検査入院・1

造影MRI検査入院・1 脳膿瘍のアフターフォローの造影MRI検査入院です。 2021/01/13 コロナ禍、いまだに全くおさまる気配がない。医療崩壊寸前の中だけど検査は大切なので予定通り行うことになった。はる君は入院慣れしていて、入院中はとても大人しく過ごし…

通院記録(2020/12)

通院記録(2020/12) 2020/12/17 今年最後の通院記録です。 保育園に通い始めたはる君は、いまでは泣くこともなく笑顔で朝お別れできるようになった。 最近急におしゃべりが上手くなったのも保育園に通っている効果なのかもしれない。 心電図 泣いて困っていた…

お別れ

はる君が保育園に行きはじめたことによって、別れがあった。 脳膿瘍治療の退院後に毎週来ていただいた訪問看護さんとのお別れだ。訪問看護とは、看護師さんが自宅に訪問してくれて、病状に応じた看護を行ってくれるサービスだ。 はる君の場合は毎週のバイタ…

通院記録(2020/11)

通院記録(2020/11) 2020/11/27 はる君は毎日「かあちゃん、きょうは何?」と聞く。 きょうはどこに出かけるの?と聞いているのだ。 予定がない日は公園で遊ぶ。 毎日すごく元気だ。 診察前検査 体重 体重* 13.20kg 4歳にしては軽いけど、正直抱っこはだんだ…

保育園内定しました

保育園内定しました 実は前々から保育園を探して動いており、この度無事に保育園内定の通知が来たのでご報告いたします。 もう家庭保育も限界が来ていたので本当にありがたい。 はる君のように基礎疾患がある子を受け入れてくれる園は多くない。 しかもこの…

心臓カテーテル治療・3(2020/10)

心臓カテーテル治療・3 2020/10/28 バルーンカテーテルから一夜明けた。 はる君はすこぶる元気である。 カテーテル検査の場合は2泊3日で退院となるが、今回は治療のためもう1泊する必要がある。新型コロナ対策のため、プレイルームで遊べないのが痛い。 いま…

心臓カテーテル治療・2(2020/10)

心臓カテーテル治療・2 2020/10/27 これはもう入院の時の宿命だけど、はる君は何度も夜中起きてはわたしを呼ぶので寝不足になった。 05:45 起床 早いって!…と思ったが、6:00が水分を摂れるリミットなので丁度よかった。 元気に起き出したはる君にお茶を飲ま…

心臓カテーテル治療・1(2020/10)

心臓カテーテル治療・1 2020/10/26 数日前は11月下旬並みの寒さと言われていたが、この日は日差しがあり風もなく暖かだった。きょうの入院はバルーンで肺動脈を広げるカテーテル治療のためだ。 はる君の肺動脈はノーウッド手術で形成された太い大動脈に押さ…

近況

前回の記事で書いたとおり、日中の酸素を卒業した。 でも、はる君はずっとカニューレ(酸素を吸うための医療用チューブ)をつけっぱなしの生活をしていたので、外すのをすごく嫌がる。 仕方ないので、顔からは外さずまるめて背中に養生テープで貼りつけたりし…

通院記録(2020/09)

通院記録(2020/09) 2020/09/18 ご無沙汰しております。 夜間酸素が続いているおかげで、こうして最低でも月に一回は更新できます。 はる君はすこぶる元気です。 近況については別途エントリ書きます。 診察室にて 心電図…一か所脈が飛んでいた部分があったが…

心臓カテーテル検査の結果(2020/08)

心臓カテーテル検査の結果(2020/08) フォンタン手術をしてから3ヶ月が経った。 今回のカテーテル検査ではフォンタン循環が成り立っているか、肺血管の状態はどうか等、普段の外来診療では確認できない部分を診る。 心収縮 心臓の機能、血液を吸い込む力と押…

心臓カテーテル検査・3

心臓カテーテル検査・3 2020/08/19 きのうは結局夕飯を食べずに寝てしまった。 夜中何度も起きたのでわたしも疲れた。朝、右の鼻から鼻血が出た。屈強な看護師さんが5分くらい押さえてくれて割とすんなり止まってくれた。 会計待ちの間お散歩してたら、左の…

心臓カテーテル検査入院・2

心臓カテーテル検査入院・2 2020/08/18 まさか、こんなに波瀾万丈な1日になるとは思いもしなかった。 はる君の体力が爆上がりしたのと、自我が強くなったことが原因か。 05:20 起床 実は2時に尿が漏れて起きていた。 眠い(入院の時、毎回言っている)。 07:10…

心臓カテーテル検査入院・1

心臓カテーテル検査入院・1 2020/08/17 連日の猛暑&新型コロナの蔓延のため、毎日ひきこもって過ごしている。 きょうはフォンタン手術の評価のためのカテーテル検査入院。 結果次第では、現在生活に大きく制約をかけている24時間酸素吸入が終わるかもしれな…

通院記録(2020/07)

造影MRI検査入院から帰ってきて即また病院へ。 通院記録(2020/07) 2020/07/17 連休前のせいか、病院がものすごく混雑していた。いつも使っている第一駐車場が満車になっている。 待ち合いで暴れるはる君 心電図 前回は不整脈がなくなっていたが、今回はどう…