夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の発達について、はる君のいま

はる君が5秒立ったって!!!!見逃したよおおおおおおおおおおおお!!!!!!!グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子…

超・旨いナポリタンのレシピ

自ナポ(自作ナポリタン)の写真と、ちょっとしたコツをツイートしたらいいねが200くらいついたので、やる気がホカホカしているうちに作り方を載せておきます。わたしは自分で作るナポリタンが大好きなんだ……乾麺は2.2mmの太さのを400gは茹でるケチャップも1/2…

通院記録(2018/11)【心臓病児の生活】

10月はカテーテル検査で入院したため外来はなし。 と言っても、退院したのは10/31だからまだ2週間も経っていないけど……。 定期通院・11月 2018/11/09 診察前検査 心電図 www.calmin.org 前回は言い聞かせが功を奏して、スムーズに検査ができたが、今回はまた…

カテーテル検査の結果(暫定版)

10/30日に行ったカテーテル検査の結果について簡単に書きました。 医療の素人による個人的な備忘録です。正しさは保証できません。 わたしの解釈が合っているかどうかははる君の主治医シマノ先生(仮名)にしかわかりません。 (暫定版のため、用語解説は省略) …

退院・検査入院3日目(2018/10)

2018/10/31 晴れた日は病棟から富士山が見える。 この日もすがすがしく晴れて、空にくっきりと富士山が見えた。 特筆することもないので短めです。 できごと 7:00 起床 はる君はいつも朝食を7:00前に食べる しかも、起きぬけに即食べる起きてすぐ「ぎり、あ…

カテーテル検査(検査入院2日目・2018/10)

2018/10/30 できごと時系列 5:00 はる君起床 昨晩ははる君が頻繁に目を覚まし、点滴のラインを取られている腕を見てはブルーになって泣いていた わたしは夜中トントンなでなでしながらスマホでもくもくとブログを書き、合間に寝た 5:30 水分止め30分前 6:00…

検査入院1日目(2018/10)

2018/10/29 秋晴れの日、検査入院。 今回の目的は、フォンタンテイクダウン手術後の心臓と肺の状態を詳しく確認するため。前回はなんと2月だった。 www.calmin.org クイズ 突然ですが、問題です。Q.ご機嫌に遊んでいたはる君ですが、急に表情をこわばらせ固…

ホットクックで肉骨茶

追記:とんでもねえ間違いをしていました。 塩の量は材料の0.7%です!! ご指摘くださったR.Kさま、ありがとうございました。 (7%って書いてました。梅干しか)肉骨茶と書いて、バクテーと読みます。 シンガポールやマレーシアの華僑の料理だそうです。最近、…

#はる君語録 心疾患児の発達について

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。 はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。 (先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします)そ…

通院記録(2018/09)【心臓病児の生活】プレパレーションの話

8月は酸素飽和度が上がり、肺の状態が良くなった可能性があるということでウキウキしていたのだが……。【定期】三┏( ^o^)┛❤️ pic.twitter.com/BI5ybKb2Q0— CALMINオルタ (@CALMIN_PDH) 2018年9月14日 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 定…

ホットクックで作る低温調理チャーシューレシピ

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホッ…

通院記録(2018/08)【心臓病児の生活】

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。【定期】病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回は…

いろんな豆で納豆を作ってみた【夏休み自由研究】

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか? わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい!大豆じゃない豆で作りたい!」…

ダイジェスト近況・7月<安定>

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担が…

鹿とぶつかった話

はてなブックマークのホットエントリーを眺めていたら、車とクマが衝突したのがドライブレコーダーに残っていた……という北海道み溢れるニュースが飛び込んできた。 (そんなにブコメが伸びるような記事か……?) www3.nhk.or.jpこのニュースを見た時、ドライブ…