夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

#はる君語録 心疾患児の発達について

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。 はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。 (先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします)そ…

通院記録(2018/09)【心臓病児の生活】プレパレーションの話

8月は酸素飽和度が上がり、肺の状態が良くなった可能性があるということでウキウキしていたのだが……。【定期】三┏( ^o^)┛❤️ pic.twitter.com/BI5ybKb2Q0— CALMINオルタ (@CALMIN_PDH) 2018年9月14日 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 定…

ホットクックで作る低温調理チャーシューレシピ

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホッ…

通院記録(2018/08)【心臓病児の生活】

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。【定期】病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回は…

いろんな豆で納豆を作ってみた【夏休み自由研究】

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか? わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい!大豆じゃない豆で作りたい!」…

ダイジェスト近況・7月<安定>

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担が…

鹿とぶつかった話

はてなブックマークのホットエントリーを眺めていたら、車とクマが衝突したのがドライブレコーダーに残っていた……という北海道み溢れるニュースが飛び込んできた。 (そんなにブコメが伸びるような記事か……?) www3.nhk.or.jpこのニュースを見た時、ドライブ…

通院記録(2018/07)【心臓病児の生活】

退院後三回目の外来の記録です。 酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。 このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。 わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。三┏( ^o^)┛❤ pi…

闘病ブログに必要なこと

この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞ。

ダイジェスト近況・6月

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ! 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)も…

会いに行きますから

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰か…

ダイジェスト近況・5月

ブログが書けない。書けない書けない。のたうち回っているけど書けない。 燃え尽き症候群でしょうか。やる気は燃え尽きても日常は続くのです。 お久しぶりです一気に行きます。 5月 ダイジェスト 退院~数週間にわたって在宅看護(HOT*1と経管栄養*2。)生活の…

退院時病状説明

おひさしぶりです、はる君は元気です!退院時に主治医から受けた病状説明をまだ記事にしていなかったので、わたしの理解の範囲で書いていきます。 毎度書いていますが、素人の理解レベルでの記事のため、医療に関する情報の正確性についての保証はいたしかね…

退院しました!

退院しました。 5/9、はる君は退院しました! 画像が多いです。更新が滞ってすみません。 根治手術 はる君は、2017年12月11日に左心低形成症候群の根治術*1であるフェネストレーション(穴)付きフォンタン手術を受けるために入院した。手術直前手術直後 フォ…

栄養注入マニュアル(私家版)

はる君は退院後も経管栄養*1で自宅療養することになった。病院から教えてもらった注入のやり方を元に、記憶が薄れない内に図説として残すことにした。 ※あくまで素人による自分用メモのため、注入の詳しいやり方については各自おかかりの病院で確認をお願い…