夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

MRI検査入院(2019/05)

MRI検査入院 2019/05/22 きのうは土砂降りの雨の日で、半泣きになりながらリハビリに行った。 はる君は終始ご機嫌で、やる気もモリモリ。 いっぱい頑張って、たっぷり昼寝をした。三┏( ^o^)┛【MRI検査入院】 pic.twitter.com/1FO92ArFtv— CALMIN (@CALMIN_PD…

在宅酸素療法ユーザーにうってつけのマザーバッグ

こんにちは!CALMINです。 AliExpress(アリエクスプレス:アリババグループのカスタマー向け通販サイト)を知ってからというもの、日本とは異なる品揃えに魅了され、夜な夜なTwitterで掘り出し物のおもしろ商品を紹介しています。自分でもたま〜に買うのですが…

はる君の療育が始まった

以前もどこかで書いたと思うけど、はる君は4月から療育に通うことになった。 療育とは障害のある子どもの発達を促し、自立して生活できるように援助することをいいます。 療育とは?発達障害への療育の内容とその効果、療育を受けられる施設について詳しく説…

脳膿瘍入院中の出来事・補足

脳膿瘍入院中はほぼ毎日更新していたが、その後ウヤムヤになったり、顛末を書いてないことがあった。 病名追加? www.calmin.org この記事で病名が追加されるかもしれないと書いた。 が、肝心のその病名を書いていなかった。はる君が疑われていたのは、先天…

通院記録(2019/04)【心臓病児の生活】

はる君の3歳のお誕生日へのたくさんのお祝いメッセージ、コメントをありがとうございました! これから越えなくてはいけない試練はまだありますが、ひとまずは穏やかな毎日を過ごしています。 定期通院・4月 2019/04/26 定期通院というか、脳膿瘍の入院から…

はる君が3歳になりました

はる君が3歳になりました。 何度も大変な目に遭ったけど、その度に乗り越えてきました。 色々な思いはよぎるけど、言葉が出てこない。 生まれた時 手術前の一度もメスの入っていない胸 はじめての心臓手術(両肺動脈絞扼術) 生後一週間で手術 胸から太いドレ…

酸素ボンベが必要な子どものこと、わが家の場合

今日タイムラインで見かけたこのニュース、在宅酸素ユーザーのいるわが家にとっては他人事ではなく、とてもつらい。www3.nhk.or.jpはる君は比較的外出する機会が多いと思うけど、電車やバスの中で同じように酸素をつけているお子様には会ったことがない。 ま…

MRI検査の結果

予定通り一泊二日で退院できました!! 酸素飽和度の低下、いったいなんだったんだ……。 たった一泊二日の入院だったのに、寝不足もあいまってなんだか疲れてしまいました。 MRI検査の結果 2019/04/19 深夜のうじうじ はる君は検査の鎮静で日中寝ていたのもあ…

MRI検査入院(2019/04)

MRI検査入院 2019/04/18 ちょうど2週間前のMRI検査で、膿瘍はわずかな痕跡を残すまでになって、はる君は退院した。 万が一きょうの検査で膿瘍が拡大しているようなことがあれば、また長期間治療をやり直すことになるかも……。気になるのは、2日前に便秘を解消…

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた 2019/04/13〜2019/04/14の2日間、東京大田区平和島にあるTRC東京流通センターで開催されたキッズフェスタ2019(子どもの福祉用具展)に行ってきた。 今のところは急ぎで欲しい福祉用具もないんだけど、ツ…

退院しました!(2019/04/06)

退院しました! 脳膿瘍による入院をしてから、ちょうど108日目に退院しました。 やっぱりおうちはいいね。 でも忙しくて、ぜんぜんスマホにもPCにも触れず、更新が遅くなってしまいました。退院しました! pic.twitter.com/oaUoqyL5rU— CALMIN4/2〜4/8は発達…

小児病棟102・児童精神科【入院生活107】

午前中に退院ができなかったんだけど、長男・あき君の児童精神科の外来のある日だったので一度病院を抜けて自宅に帰った。 児童精神科 児童精神医学(じどうせいしんいがく)または児童青年精神医学(じどうせいねんせいしんいがく、Child and adolescent ps…

小児病棟101・造影MRI検査【入院生活106】

造影MRI検査 2019/04/04 これが最後のMRIになりますように、と念じながら眠りについたので大丈夫だ、多分。 検査日の流れ 4:30 起床 早めに起こそうとはしてたけど、さすがに早すぎ! 一度寝付かせようとしたけど、ぱっちり目が覚めた。 7:00〜7:30 朝食・服…

小児病棟100・MRI検査イブ【入院生活105】

MRI検査イブ 2019/04/03 いや、イブとは言わないだろ。造影MRI検査の前日。明日はいよいよ造影MRI検査。最後の検査になってくれ〜。— CALMIN4/2〜4/8は発達障害啓発週間 (@CALMIN_PDH) 2019年4月3日 前日の記事の補足 迷いながら書いた記事を、迷いながら公…

小児病棟99・世界自閉症啓発デーに寄せて【入院生活104】

4月2日は 世界自閉症啓発デーなので、テーマカラーである青い色のアクセサリーを身につけて過ごした。わが家の長男・あき君は自閉症スペクトラム障害(以下、ASD)と診断を受けており、現在は特別支援教室と普通級を併用しながら学校に通っている。また、数ヶ…