夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

鹿とぶつかった話

はてなブックマークのホットエントリーを眺めていたら、車とクマが衝突したのがドライブレコーダーに残っていた……という北海道み溢れるニュースが飛び込んできた。 (そんなにブコメが伸びるような記事か……?) www3.nhk.or.jpこのニュースを見た時、ドライブ…

通院記録(2018/07)【心臓病児の生活】

退院後三回目の外来の記録です。 酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。 このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。 わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。三┏( ^o^)┛❤ pi…

闘病ブログに必要なこと

この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞ。

ダイジェスト近況・6月

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ! 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)も…

会いに行きますから

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰か…

ダイジェスト近況・5月

ブログが書けない。書けない書けない。のたうち回っているけど書けない。 燃え尽き症候群でしょうか。やる気は燃え尽きても日常は続くのです。 お久しぶりです一気に行きます。 5月 ダイジェスト 退院~数週間にわたって在宅看護(HOT*1と経管栄養*2。)生活の…

退院時病状説明

おひさしぶりです、はる君は元気です!退院時に主治医から受けた病状説明をまだ記事にしていなかったので、わたしの理解の範囲で書いていきます。 毎度書いていますが、素人の理解レベルでの記事のため、医療に関する情報の正確性についての保証はいたしかね…

退院しました!

退院しました。 5/9、はる君は退院しました! 画像が多いです。更新が滞ってすみません。 根治手術 はる君は、2017年12月11日に左心低形成症候群の根治術*1であるフェネストレーション(穴)付きフォンタン手術を受けるために入院した。手術直前手術直後 フォ…

栄養注入マニュアル(私家版)

はる君は退院後も経管栄養*1で自宅療養することになった。病院から教えてもらった注入のやり方を元に、記憶が薄れない内に図説として残すことにした。 ※あくまで素人による自分用メモのため、注入の詳しいやり方については各自おかかりの病院で確認をお願い…

感染の疑い、紙コップ工作(かぶと)【病棟28〜31日目】

隔離(再度) 2018/05/02(水) テイクダウン後134日目 前日の23時頃、はる君は咳をして目を覚ました。そのことを深夜バイタルチェックに来る夜勤の看護師さんにも念のため伝えた。 朝、目覚めた後も咳をしていると伝えたところ、緊急で個室に移動になった。 ウ…

外泊許可そして中止……【病棟22〜27日目】

最近はブログ記事執筆するときに肩に力が入り過ぎて重たいので、軽くしました。 あとタイトルでネタバレしている通り、外泊許可がおりました。4ヶ月ぶりにはる君はお外の空気を吸うことになりそうです!イェイ!! ……と、ここまで書いてUPせずにボサッとして…

はる君2歳になる(+注入メモ)【病棟20~21日目】

注入の練習、実習 2018/04/24(火) テイクダウン後126日目 昨日は紙のマニュアルと使用する器具をもらっただけで終わったので、今日から注入の実践を行う。 おくすり注入手技メモ(私家版) マニュアルと、看護師さんが教えてくれたポイントをまとめたもの(たぶ…

決めた。帰ろう、はる君!【病棟17~19日目】

きょうだい児 2018/04/21(土) テイクダウン後123日目 毎週土曜日のお楽しみ、次男ふゆ君と母子活動の療育園へ。 きょうだい児という言葉を知っているだろうか。障害のあるきょうだいがいる子どもを指す。障害のある当事者だけではなく、きょうだい児にも特有…

退院の目処、立たず【病棟14〜17日目】

ここ数日は検査もなく、ただご飯をもりもり食べればよし、という、平和な毎日を送っています。とくに山も谷もない日記です。 おすわりをとりもどす 2018/04/17(火) テイクダウン後119日目 はる君と病棟で一番仲の良かったおともだちが退院していった。本当に…

一日中考えるのはごはんのこと【病棟10〜13日目】

食欲が出る 2017/04/14(土) テイクダウン後116日目 宇宙語をつぶやきながら絵本のページをめくるはる君 引き続き、刻んだうどんを主食に食べている。ようやくうどんを50gくらいは食べられるようになった。お出汁の味が好みなのかな。 ごはんが配膳されると、…