夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

酸素ボンベが必要な子どものこと、わが家の場合

今日タイムラインで見かけたこのニュース、在宅酸素ユーザーのいるわが家にとっては他人事ではなく、とてもつらい。www3.nhk.or.jpはる君は比較的外出する機会が多いと思うけど、電車やバスの中で同じように酸素をつけているお子様には会ったことがない。 ま…

MRI検査の結果

予定通り一泊二日で退院できました!! 酸素飽和度の低下、いったいなんだったんだ……。 たった一泊二日の入院だったのに、寝不足もあいまってなんだか疲れてしまいました。 MRI検査の結果 2019/04/19 深夜のうじうじ はる君は検査の鎮静で日中寝ていたのもあ…

MRI検査入院(2019/04)

MRI検査入院 2019/04/18 ちょうど2週間前のMRI検査で、膿瘍はわずかな痕跡を残すまでになって、はる君は退院した。 万が一きょうの検査で膿瘍が拡大しているようなことがあれば、また長期間治療をやり直すことになるかも……。気になるのは、2日前に便秘を解消…

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた 2019/04/13〜2019/04/14の2日間、東京大田区平和島にあるTRC東京流通センターで開催されたキッズフェスタ2019(子どもの福祉用具展)に行ってきた。 今のところは急ぎで欲しい福祉用具もないんだけど、ツ…

退院しました!(2019/04/06)

退院しました! 脳膿瘍による入院をしてから、ちょうど108日目に退院しました。 やっぱりおうちはいいね。 でも忙しくて、ぜんぜんスマホにもPCにも触れず、更新が遅くなってしまいました。退院しました! pic.twitter.com/oaUoqyL5rU— CALMIN4/2〜4/8は発達…

小児病棟102・児童精神科【入院生活107】

午前中に退院ができなかったんだけど、長男・あき君の児童精神科の外来のある日だったので一度病院を抜けて自宅に帰った。 児童精神科 児童精神医学(じどうせいしんいがく)または児童青年精神医学(じどうせいねんせいしんいがく、Child and adolescent ps…

小児病棟101・造影MRI検査【入院生活106】

造影MRI検査 2019/04/04 これが最後のMRIになりますように、と念じながら眠りについたので大丈夫だ、多分。 検査日の流れ 4:30 起床 早めに起こそうとはしてたけど、さすがに早すぎ! 一度寝付かせようとしたけど、ぱっちり目が覚めた。 7:00〜7:30 朝食・服…

小児病棟100・MRI検査イブ【入院生活105】

MRI検査イブ 2019/04/03 いや、イブとは言わないだろ。造影MRI検査の前日。明日はいよいよ造影MRI検査。最後の検査になってくれ〜。— CALMIN4/2〜4/8は発達障害啓発週間 (@CALMIN_PDH) 2019年4月3日 前日の記事の補足 迷いながら書いた記事を、迷いながら公…

小児病棟99・世界自閉症啓発デーに寄せて【入院生活104】

4月2日は 世界自閉症啓発デーなので、テーマカラーである青い色のアクセサリーを身につけて過ごした。わが家の長男・あき君は自閉症スペクトラム障害(以下、ASD)と診断を受けており、現在は特別支援教室と普通級を併用しながら学校に通っている。また、数ヶ…

小児病棟98・脳膿瘍入院自選記事【入院生活103】

新元号、決まったね。令和、いいじゃん— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年4月1日 生前退位をお決めになられたからお祝いムードでよかったよね。 脳膿瘍入院自選記事 とうとう入院してから3か月も経った。 ほぼ毎日更新しているので、自分でよく書けたと思う記事…

小児病棟97・焦らなくてもいい【入院生活102】

焦らなくてもいい 将来に対する漠然とした不安が濃くなってきた。 そう感じるのは春だからかもしれない。 焦らなくてもいいんだ、と自分に言い聞かせている。医療のことも福祉のことも全然知識足りない……って焦ってたけど、よく考えたらはる君が生まれてから…

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟95・アクシデント発生【入院生活100】

MRI検査までようやく一週間を切ったこのタイミングで、はる君の足に異変が起きてしまった。 アクシデント発生 2019/03/29 はる君の足の異常に気がついたのは、30分後にリハビリを控えてオムツを替えようとした時だった。 右膝を立てたまま動こうとせず、ズボ…

小児病棟94・元のお部屋に戻りました【入院生活99】

元のお部屋に戻りました 2019/03/28 症状が重めの子のお部屋から、今までいた大部屋に戻ってきた。 さよなら、カーテンとカーテンの狭間でねんねした日々よ。リハビリも検査もない日だったので、散歩とDVD、iPadで過ごした。 絡まる 毎日すごく大変なのが、…

小児病棟93・電池が切れるまで【入院生活98】

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。 ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。 電池が切れるまで 2019/03/27 誰かと比べてしまう自…