夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

退院しました!

退院しました。

 5/9、はる君は退院しました!
 画像が多いです。更新が滞ってすみません。

根治手術

 はる君は、2017年12月11日に左心低形成症候群の根治術*1であるフェネストレーション(穴)付きフォンタン手術を受けるために入院した。

f:id:CALMIN:20180516005825j:plain
手術直前

f:id:CALMIN:20180516005836j:plainf:id:CALMIN:20180516005848j:plain
手術直後

フォンタン・テイクダウン

 術前のインフォームド・コンセントでは、フォンタン手術の全体の成功率は99%であると言われた。

 残念ながら、はる君は残りの1%だったようだ。
 はる君は左心低形成症候群*2のなかでも重度の左心低形成であり、フェネストレーションつきのフォンタンにする必要があったが、装着した人工血管に血栓が付着し、フェネストレーション(穴)が塞がった。

 合議で、はる君はこのままの状態よりもフォンタン手術前の状態にもどすこと、つまりテイクダウンするほうが良いと判断された。

f:id:CALMIN:20180516005857j:plain
テイクダウン後

PICU*3

 はる君はICU=集中治療室を出て、PICUで回復を待つことになった。

f:id:CALMIN:20180516010000j:plainf:id:CALMIN:20180516010004j:plain
PICU
 顔が赤いのは、血漿に対するアレルギー反応のようだ。

f:id:CALMIN:20180516010022j:plain
痰を吸引する
 痰吸引を見るのはつらかった。意識レベルは低くても、はる君は苦しんで涙を流し抵抗した。でも吸引しないと窒息してしまう。

むくみ

f:id:CALMIN:20180516010037j:plain
むくみがひどい状況
 循環が安定せず、全身が激しくむくんだ。肝臓もパンパンに腫れあがり、腹部の皮膚が裂けて内出血をした。

f:id:CALMIN:20180516010056j:plain
いただいたブルーナのミッフィー(?)

敗血症

 1月のはじめ、主治医から電話があった。敗血症と告げられた。
 はる君に耐える体力は残っているだろうか、とうとう命の火が消えるときが来てしまうのだろうか、と毎日苦しかった。
 眠るはる君を見つめることしかできなかった。

たくさんの祈り

 死の予感におびえながら、数日に一回はブログを書いていた。ブログを読んでいただいた方から数えきれないほどの祈りと励ましをいただいた。まだお礼は返せていない。

カテーテル検査

 胸水が止まらない。胸水を抜くために何度もドレーン(管)を刺した。この頃は体への血流を制限し、肺へ流しやすくするよう薬剤の調節をしていた。
 カテーテル検査の結果、肺へ血流が多く流れ過ぎているという結論に達したので、今までとは逆に肺への血流を抑制し体へ流すように治療の方針が変わった。

f:id:CALMIN:20180516010108j:plain
少しだけ目が開いた
 それからは、わずかながら改善の兆しが見えはじめた。

回復のきざし

f:id:CALMIN:20180516010149j:plain
呼びかけに手をあげて応えた瞬間
 鎮静剤を少しずつ減量することになった。
 目を覚ましているときにはる君、と呼びかけたら、ふらふらと手をあげて応えた。

f:id:CALMIN:20180516010206j:plain
まだ鎮静が切れると苦しいのか泣いた

f:id:CALMIN:20180516010222j:plainf:id:CALMIN:20180516010713j:plain
手をぱちぱち叩き、編んでもらったあみぐるみを握って遊んでいた

回復

f:id:CALMIN:20180516010728j:plain
人工呼吸器が抜けた
 カテーテル検査後、治療方針の変更により、はる君はすこしずつ回復してきた。
 ようやく人工呼吸器から離脱できた。
 再手術から約3か月が経っていた。

f:id:CALMIN:20180516010956j:plain
ほほえみ

f:id:CALMIN:20180516011013j:plain
酸素投与は必要ないレベルになっていた

f:id:CALMIN:20180516011052j:plainf:id:CALMIN:20180516011141j:plain

意識が戻る

 少しずつ、はる君がもどってきた。

f:id:CALMIN:20180516011155j:plainf:id:CALMIN:20180516011209j:plain
寝たきりの体はまだぐにゃぐにゃで、支えがないと座れない

f:id:CALMIN:20180516011228j:plain
絵本を読んだり

f:id:CALMIN:20180516011239j:plain
アンパンマンのパペットで笑顔に

f:id:CALMIN:20180516011254j:plain
起きている時間も長くなった

f:id:CALMIN:20180516011307j:plain
バンボ(椅子)に座れるようになった

一般病棟へ

 ようやくPICUを出る日が来た。24時間付き添い生活がスタート。

f:id:CALMIN:20180516011321j:plain
最初はハイケア病室へ

f:id:CALMIN:20180516011336j:plain
ご飯を食べたり

f:id:CALMIN:20180516011347j:plain
デジタル絵本を楽しんだり

f:id:CALMIN:20180516011402j:plain
病棟をお散歩したり

f:id:CALMIN:20180516011410j:plainf:id:CALMIN:20180516011419j:plain
f:id:CALMIN:20180516011430j:plainf:id:CALMIN:20180516011511j:plain
f:id:CALMIN:20180516011522j:plainf:id:CALMIN:20180516011530j:plain

退院へ

2018/05/08

 血液検査、レントゲンの結果、退院の許可が出た。
 だが前日に酸素飽和度が70を切るほどに低下し、急遽酸素投与を受けた。
 当直の先生の診察では特に大きな異常はないとのことだった。

 急な酸素飽和度の低下の原因はつかめずじまいだったが、外来診察を密にすることで、いったん退院することにした。
f:id:CALMIN:20180516225906j:plain
f:id:CALMIN:20180516225914j:plain
f:id:CALMIN:20180516225921j:plain


 はる君は元気でやってます。退院祝い&お誕生会として、はじめての回転寿司に行きました。
 毎日、「外に連れていけ!」と訴えるので、酸素ボンベをかついでお散歩しています。
 ご飯を食べるのが非常に大変で、毎食90分以上かかり、摂食リハビリも来週からはじまります。


 本当にみなさま、応援と励ましをありがとうございました。
 はる君、帰ってきました!

 本当にありがとうございます。
f:id:CALMIN:20180516225858j:plain

*1:心内修復術と呼ぶこともある、酸素の薄いチアノーゼ状態をなくす手術。普通の人の心臓は二心室に心房だがはる君のように心室が一つしかない場合に行う最終手術

*2:左心低形成症候群はスペクトラムであり、フォンタン手術が必要な重度から二心室修復が可能な状態もある

*3:Pediatric Intensive Care Unit、小児集中治療室