夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

感染の疑い、紙コップ工作(かぶと)【病棟28〜31日目】

隔離(再度)

2018/05/02(水) テイクダウン後134日目

 前日の23時頃、はる君は咳をして目を覚ました。そのことを深夜バイタルチェックに来る夜勤の看護師さんにも念のため伝えた。
 朝、目覚めた後も咳をしていると伝えたところ、緊急で個室に移動になった。

 ウイルス検査の結果は陰性だったが、状況から感染している疑いが強い。
 クリーンルームを脱したと思ったのに、また隔離……。




病室で遊びたい!

2018/05/03(木) テイクダウン後135日目

 はる君は発達段階のうち、ハイハイを飛ばしてつかまり立ち→伝い歩きになっていた。現在、立てるほどの筋力は回復していないので、基本は座位ですごしている。
 唯一のおたのしみ、病棟の散歩も禁止されてしまい、はる君はとってもストレスがたまっている(わたしはネットとかTwitterでストレス発散してるから大丈夫)。


 基本的にずっとベッド上なので、ご飯食べてる写真が多い

ブログ開設2周年

2018/05/04(金) テイクダウン後136日目

 はてなブログを開設して2年が過ぎたとはてなからメールが来た。

2周年の感想

 何度か言ってるけど、はてなブログは闘病ブログに向いていると思う。
 無料ブログの中では比較的広告が少なめで、SEOに強い(検索で上位にきやすい)。広告が少ないというのは、検索でたどり着いた方が読者になってくれやすい。
 (スマホから見るとスッ……とフェードインして誤タップを誘う広告が出るけど、あの動く広告大っ嫌い)

ブログ村のこと

 (私見だけど)アクセスアップのためにブログ村の登録をしているなら、その効果は限定的だろう。数少ない難病にかかったとわかった人がはじめて調べるなら、まずGoogleだ。
 同病の人達がつながれるというメリットもあるが、プラットフォームがブログサービス毎にも違うと互いに「いいね」や「足跡ペタ」や「スター」などのアクションが取りづらい(各サービスのアカウントを取得しなくてはいけない)。

 ブログ村での順位を上げるためにバナーのクリックを促す行為については、バナーでブログ村に飛んでしまうと自分のブログから離脱されてしまうデメリットが大きい。

 以上の理由から、わたしはブログ村には参加していない。メリットよりもデメリットの方が大きいから。閲覧者に「ポチッと押してね♡」とお願いするのも心苦しいんだよね……。


 はてなブログの最大のメリットは、はてなブックマークとの強力な連携だろう(人によってはメリットは無いかもしれない)。

 ……この話題は長くなりそう!違う機会にまた。


 このポーズかわいくないですか。「いただきます」のポーズです。どこかオトメチック。

こどもの日

2018/05/05(土) テイクダウン後137日目

 こどもの日だというのに病院というか病室におこもり。何も特別なことできないな〜。
 せめて何かやろうと思い、紙コップでかぶと飾りを作った。

紙コップかぶとの作り方

材料
  • 紙コップ…4個
  • セロハンテープ


  1. 紙コップ(1)を放射状に切る
  2. 柔らかく曲げ、セロハンテープで半球状になるよう止める
  3. 紙コップ(2)を(1)に乗せてテープで固定
  4. 紙コップ(3)を縦に二分割し、紙コップ(1)+(2)にテープで固定
  5. 紙コップ(4)を好きな形に切る
  6. 紙コップ(1)+(2)+(3)と紙コップ(4)を合体させてできあがり!


で き あ が り


 病室で作ったものが充実してきた

 はる君の症状は落ち着いている。このまま悪化しなければ、多少の症状は残っていても外泊可能かもしれないそうだ。が、がんばれ〜。

体重のこと

 病院食って基本的に低脂肪でヘルシーなもんで、がんばって食べても抑えめのカロリーだ。
 家ではもう少し油脂を使った食事なので、栄養士さんと相談しながらもう少し体重を増やす方向にする。持ち込み禁止じゃないから、ほしいものリストからいただいたスナック菓子を食べています。

これまでの体重の推移

日付 体重 前日との比較
4/24 7578g -30g
4/25 7548g -30g
4/26 7523g -20g
4/27 7673g +50g
4/28 7493g -180g
4/29 7483g -10g
4/30 7343g -140g
5/1 7483g +140g
5/2 7578g +100g
5/3 7518g -60g
5/4 7533g +15g
5/5 7573g +40g

 う〜〜ん、横ばい!!この病院には嚥下摂食障害の専門家である言語聴覚士さんがいないので、ごはんをもりもり食べる訓練は他院で受診することになった。
 病院食に栄養剤をブーストしても体重が増えない現状があるので、心臓の状態が良いなら早く退院して嚥下機能の訓練をはじめたい。

 病院を離れて家庭に帰り、また日常を過ごす。不安がないわけではないけど、まあ、できるんじゃないかな……。