夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

外泊許可そして中止……【病棟22〜27日目】

 最近はブログ記事執筆するときに肩に力が入り過ぎて重たいので、軽くしました。
 あとタイトルでネタバレしている通り、外泊許可がおりました。4ヶ月ぶりにはる君はお外の空気を吸うことになりそうです!イェイ!!

 ……と、ここまで書いてUPせずにボサッとしていたら、外泊中止になってしまった。


☆  ☆  ☆

ご飯もりもりDAY

2018/04/26(木) テイクダウン後128日目

 ご飯をもりもりと食べた日だった。昼は約300g、夜も100g食べた。

 退院までに栄養チューブを鼻から胃まで通す手技を習得しなくてはいけないため、看護師さんのお手本を参考資料として写真におさめた(かわいそう)

 大切な友人にもらったアンパンマンのおもちゃ。メロディーが流れて、振ると音が鳴る。めちゃくちゃ助かってるよ!

 
 はじめて夜の栄養剤注入をやってみた。大体つかめたかな……。




おあずかり

2018/04/27(金) テイクダウン後129日目

 ふゆ君(次男)の療育に参加するためはる君を病院におあずけして一時帰宅。

隔離

2018/04/28(土) テイクダウン後130日目

 大部屋で同室の子が咳&発熱の症状あり、はる君も感染が否定できないため、特殊な個室に隔離された。

 潜伏期間は標準的には2〜3日のため、ここで数日待機することになった。
 呼吸器症状が出なければいいんだけど……。
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 本人はいたって元気

初注入

 はる君が自分でチューブを引っこ抜いたので、急遽わたしが入れることになった。
 はる君は泣き叫ぶし、わたしは汗びっしょり。こ、これ、慣れるんだろうか??

缶詰の日

2018/04/29(日) テイクダウン後131日目

 はる君はこの陰圧ルームが嫌いで、入り口を指差して「出たい、出たい」と訴えている。
 たしかに、空調がガンガンに効きすぎるし、外の音が全然聞こえなくて閉鎖的な感じがするんだよね。

 病棟にある紙コップでおもちゃを作ったりして遊ぶ。

兄来訪

2018/04/30(月) テイクダウン後132日目

 缶詰状態のはる君に歌が流れる絵本*1を買ったので、夫に持ってきてもらうことにした。兄二人を姑(超優しいおトメさん)に預けようとしたら、病院に来るという。

 どこも同じかもしれないけど、小児エリアには子どもの立ち入りが禁止されているので、病院1Fのロビーで落ち合う。あき君(長男)は少しよそよそしい感じもしたけど、ふゆ君は満面の笑顔で手をつないできた。

 もう少ししたらはる君と帰るからね、と30分くらい一緒に昼食を食べて過ごした。


 持ってきてもらった本で踊るはる君

外泊許可

2018/05/01(火) テイクダウン後133日目

 わたしの注入スキルが安定してきたので、とりあえずお試しとして自宅で過ごしてみましょうか、と提案されたので、一も二もなく了承した(やったぜ)。

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 はる君は海苔も好き(この後、飲み下せなかったので吐いた)

 血液検査の結果も良く、5/2にいくつか検査をした後に外泊できることになった。

 はる君のお楽しみ、病棟内でのお散歩が禁止され、ストレスもたまってきた。お家でもりもりご飯を食べてくれますように!


☆  ☆  ☆

 残念です……。

*1:

【音でる♪知育絵本】 うたおう♪はなそう!  おうた&ことばタブレット (音でる 知育絵本)

【音でる♪知育絵本】 うたおう♪はなそう! おうた&ことばタブレット (音でる 知育絵本)