夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

退院の目処、立たず【病棟14〜17日目】

 ここ数日は検査もなく、ただご飯をもりもり食べればよし、という、平和な毎日を送っています。とくに山も谷もない日記です。

おすわりをとりもどす

2018/04/17(火) テイクダウン後119日目


 はる君と病棟で一番仲の良かったおともだちが退院していった。本当によかった。君のおかげで今までの入院生活がとっても楽しかったよ!そのほかにも、たくさんのおともだちが小児病棟に来たり、おうちに帰って行ったり、毎日出会いと別れがある。

 はる君、リハビリの効果は着実に進み、保持なしで座るのはもう大丈夫そう。

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 ほら、こんなに楽しそう

きょうの体重

日付 体重 前日との比較
4/17 7763g -50g

入院生活が日常になる

2018/04/18(水) テイクダウン後120日目


 左手に注目していただきたい。そう、三刀流である。

 朝早く起きたはる君は、10時に眠ってしまい、途中血圧を測っても起きず、3時間たっぷり昼寝した。

 手編みのモニターカバーに、はる君が吐き戻しをつけてしまい(ああ……)、そればかりか、持って来たばかりのバギーにも吐瀉物がついたので、下洗いを入念にした後でコインランドリーに走るはめに。

はる君、理解する

 毎日熱を測ったり、聴診器でお胸の音を聞いたり、血圧を測ったりすることに慣れた。少し前までマンシェット(腕に巻く、圧をかける器具)を見ては泣いていたのが、自分の腕を指して「ここ、ここ」と教えてくれるようにまでなった。

 水色のお洋服は先生、あずき色のお洋服は看護師さん、パステルカラーのお洋服は大好きな成瀬さん(仮名)。

 ごはんを食べると、通りすがりの人がニコニコ笑ってほめてくれることも覚えた。それ大事だよ、はる君。

きょうの体重

日付 体重 前日との比較
4/18 7633g -130g

 え、ええ〜っ、減りすぎ〜〜
 ツラい

うどん拒否

2018/04/19(木) テイクダウン後121日目


 2歳を目前にして、きびしい断食に挑戦中の修行僧のような容姿になってしまった。長期間(数ヶ月)にわたり薬で昏睡状態にあったため、脂肪と筋肉の大部分が削げてしまった。抱っこをすると骨がゴツゴツとあたって痛い。それははる君も同じだ。お尻の肉が非常に薄くなり、長時間座っていると痛みがあるみたい。
 幼児体型→修行僧体型になったため、たるんだ皮膚がシワシワ。ここから元の体型に戻すのって出来るんかいな……と弱気になりそうだ。

 それでも笑顔はめちゃくちゃ増えた。お顔はシュッとはしていても、子どもらしい丸さも残している。


これ、何してるとこかわかります?…正解は“足でいないいないばあ!”でした〜

うどん拒否

 この日からうどんを拒否しはじめる。な、なんでやー!しらすを指でつまんで、一匹ずつゆっくり食べている。しらすの中にうどんを忍ばせたが、すぐにバレて怒られた……。

きょうの体重

日付 体重 前日との比較
4/19 7678g +45g

 圧倒的に摂取カロリーが少ない。わずかに挽回をしても気が休まらない。

外泊

2018/04/20(金) テイクダウン後122日目

 土曜日は次男・ふゆ君の療育に行くので、金曜の夜ははる君を預かってもらって自宅に戻る。

 朝のはみがきタイム(目を離すと一週間で毛先がバッサバサになるほど噛む)

 基本的に、このブログは三男はる君の闘病日記をつづっているが、長男あき君は自閉スペクトラム障害で支援教室に通級し、次男ふゆ君は発達障害グレーゾーンで療育中と、みんなそれなりに Special なので大変である。

 この週はあき君史上最大のパニックが起こり、付き添い中のわたしの携帯電話に新担任から電話が来た。数時間逃亡し、給食は食べず、最終的には号泣したと言う。あき君に何があったんだろう。この日はタイムリーに児童精神科医による診察があり、色々興味深いアドバイスをもらえた。
 あき君のことについては、過去のことのみ記事にしている。ほとぼりが冷めて解決したら、何か書くかもしれない。




診察

 児童精神科医の先生の意見として、あき君が抱えているらしいトラウマ体験への対処をしていくのが良いということになった。児童精神科というのは大変に混雑しており、次回診察はGW明けになった。心配なんだけど……。

きょうの体重

日付 体重 前日との比較
4/20 7603g -75g

 付き添い中にもかかわらず、疲れたと言ってははる君と昼寝をし、いっしょにおやつをむさぼっているので痩せない。この食欲をはる君に分けてやりたい。


☆  ☆  ☆

 主治医のシマノ先生(仮)は鼻→胃のチューブを抜いて帰りたいね、と言ってくれてるのでがんばっているところです。でも、もうそろそろ限界を迎えそう。食欲自体はあるので、ご飯を上手に食べられるよう、引き続きみんなでがんばります。

はる君の現在の目標

 ご飯を一般的な量食べられるようになること