夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

思い出して、大切なこと(食べること)【一般病棟5〜9日目】

個室から大部屋へ

2017/04/09(月) テイクダウン後111日目

 かなり状態が良くなってきているということで、ハイケア病室から大部屋に移動になった。
 同じお部屋には12月、手術前に病棟で出会ったお子さんがいた。手術を無事に終えて、また会えたことがうれしかった。


 はる君は元々食が細い子で、手術前から色々苦労していたが、輪をかけて食べない、食べない……。

 前回の記事で、ぬいぐるみを抱っこさせることで寝付かせに成功したと書いたが、何度か夜中目覚めた時に「だまされたああーー!」とでも言うようにうさちゃんを放り投げるようになってしまった。
 しまいには、うさちゃんを渡すだけで怒り出すように……。




体重が減っていく

2017/04/10(火) テイクダウン後112日

 病棟に戻ってきてから、一所懸命ご飯を食べさせようと頑張っているけど、えづいてしまったり、時には吐いたり、なかなか量がたべられない。

 見よ、この足の細さ

 幼児食の形態を昨日「ペースト」から「きざみ」にしてもらったがむせてしまい、食べる量がさらに減ったので、シマノ先生(主治医・仮名)が栄養科に「極きざみ」というユニークなオーダーをしてくれた。これで様子を見ることになった。

エレンタールP

 しかし、摂取カロリーがとても少ないため、一時的に栄養(エレンタールP)を鼻のチューブから直接胃に注入することになった。
 まずは15時、20時、0時、4時。これでとりあえず体重の減少が止まるといいんだけど。

体重の履歴

日付 体重
4/5 8545g
4/6 8328g
4/7 8230g
4/8 8156g
4/9 7993g
4/10 7991g

 減り続けている……。

顔が変わる?

2017/04/11(水) テイクダウン後113日目

 はる君、PICUで眠っている時は全身が激しく
むくみ、まぶたも開かないほどだった。元に戻るのか心配だったが、いまはすっかりむくみがとれた。ただ、なんかお顔がすこし変わったような……。

 まつ毛が長く、濃くなった。それから、よくこんな三白眼になる。

 そういえば、手術前は一重まぶただった赤ちゃんが、手術後に二重まぶたになったと言っていたお母さんもいた。その子のおじいちゃんとおばあちゃん、手術後のお孫さんの顔を見て「心臓の手術って言ってなかった?顔の手術をしたの?」と言ったそうな……。

体重

日付 体重 前日との比較
4/11 7921g -70g

 またしても減っている。きざみでもまだむせるので、形状が合っていないのかもしれない。おかゆが口に合わないのか嫌がるので、主食を刻んだうどんにしてもらうことにした。ただ、前回の入院の時はうどんは食べなかったんだよね。心配。

ご飯問題、やや改善

2017/04/12(木) テイクダウン後114日目

 ご飯を与えるのにすごく時間がかかる。毎回1時間くらい。ハイテンションで褒めたたえながら食べさせるのがコツ!ただ、わたしがほめても効果がたんだん薄くなる。通りがかった看護師さんや先生にほめてもらうのもかなり有効みたいだ。

 主食をうどんにしたところ、これまでになく食べてくれるようになった!やったね!!
 ただし、短く刻まれた麺を『箸で食べさせろ!』と要求してくるので、これまで以上に時間がかかるのだった。

 1日3回の服薬の中に、NaCl、つまり食塩もあった。バカスカ水分を摂るせいで尿もたっぷり出るから、体の中のナトリウムが不足してしまうのだ。はる君は食べ物の制限は特になく、持ち込んだものも食べられることになっている。
 薬としてのNaClは数日前に終わったので、その分の食塩分を補わなくてはいけない。そこで、 病院近くのスーパーで味変アイテムを色々購入してきた。

マルコメ オーガニックみそパウダー 野菜だし 200g

マルコメ オーガニックみそパウダー 野菜だし 200g

 それから、ふんわり名人も。

越後製菓 ふんわり名人きなこ餅 85g

越後製菓 ふんわり名人きなこ餅 85g

 効果はてきめんで、はる君はふんわり名人を久しぶりにモリモリ食べた。のどがぱさつくとうどんの汁を飲み、またふんわり名人を食べ、ついでに合間にうどんも食べるようになった。やったね!

体重

日付 体重 前日との比較
4/12 7918g -3g

きょうの検査

  • X線
  • 心電図

 久しぶりに心電図検査をそんなに嫌がらずにできた。最近は毎回ギャン泣きしていたので時間がかかっていたのだった(ギャン泣きすると当然心電図も乱れるので、落ち着かせる必要がある)。

体重が増えはじめる

2017/04/13(金) テイクダウン後115日目

 最近、周りの人の行動に反応することが多く、笑顔がぐっと増えた。大好きなEテレの番組を、他の患児さんと病棟のホールで踊りながら見るのが日課になった。

きょうの検査

 朝早くからコットの上で笑顔で踊り狂っていたところ、採血に呼ばれた。踊りながら処置室に消えていったのかわいそ可愛く、面白すぎたのでみんな笑った(ごめんね)。泣きべそで帰ってきた、もちろん。
 
 血液検査の結果、ナトリウムがやや少なめと判明した。もっと味を濃くしてもいいみたいだ。それと、水分が十分に摂れていることから利尿剤を減らすことになった。
 食べられるご飯の量が増えてきたので、エレンタールPは順調に減っている。最初になくなったのは15時の回、次に早朝4時分。いまは20時と0時の2回だけになった。

 ミリタリー風のシャツを着てお散歩してたら、口々に「かっこいいね!」と声をかけられるのでご満悦

体重

日付 体重 前日との比較
4/13 7943g +35g

 ようやくここに来て体重がプラスに転じた。まさか、新生児期のように数グラムで一喜一憂する日がまた来ようとは思わなかったな……。


☆  ☆  ☆

 食の細さに泣く日々を送っています。今は鼻から胃まで通したチューブで栄養を補っていますが、できれば自宅に帰るまでには抜きたいです……!自宅で経鼻栄養するのもやぶさかではないですが、理想としてはやっぱり口からごはんを食べてほしいのです。

病院に持っていくものメモ:

  • デジタルはかり
  • ベビーカー
  • おしりふき
  • 追加の着替え
  • 追加のたべもの
  • 毛糸&かぎ針&とじ針
  • S字フック

 ※心臓手術後は水分量を厳しく計測するので、次回手術後にデジタルはかりを持ち込むのを忘れないように_φ(・_・